Особе са инвалидитетом су под повећаним ризиком да умру од ЦОВИД-19, али многе државе, округи и земље нису успеле да им дају приоритет у увођењу вакцине.
Једанстудија, коју су спровели ФАИР Хеалтх и Медицинска школа Џонс Хопкинс, открили су да људи са развојним и интелектуалним инвалидитети имају три пута већу вероватноћу да ће умрети од вируса - стопу смртности могу да прате само особе са плућима рак. Слично томе, ан анализе из Канцеларије за националну статистику Уједињеног Краљевства закључили су да су одрасли са инвалидитетом чинили 59 процената смртних случајева у Великој Британији од ЦОВИД-19, док чине само 17 процената становништва. Другиизвештај показује да су особе са сметњама у учењу имале шест пута веће шансе да умру од ЦОВИД-а него они без њих.
Упркос обилној потврди, локалне самоуправе неће попустити. Иако чак и ако су квалификације су модификовано на националном нивоу, то не би нужно решило проблем. Поред компликација у погледу подобности, многе веб странице за регистрацију вакцинације и информације занемарују инвалидност законима, којима недостају обавезне карактеристике приступачности.ВебАим, непрофитна организација за веб приступачност, анализирала је информације о вакцинама и веб странице за регистрацију у свих 50 држава и Дистрикта Колумбија, и открили да су у просеку 94 странице о вакцини против ЦОВИД-19 на државном нивоу у просеку 18,9 које се могу открити грешке.
„Најчешћа грешка је био низак контраст текста који отежава читање текста, посебно за кориснике са слабим видом,“Јаред Смитх, каже помоћник директора ВебАим-а на Државном универзитету Утах Она зна. Други чести проблеми били су недостатак алтернативног текста уместо слика, празне везе и дугмад без њих описе и недостајуће ознаке за унос који описују сврху или функцију поља обрасца за читач екрана корисника, додаје
ЛА Тимес пријавио је да слепи становници у најмање седам држава нису могли да закажу термине без помоћи због неприступачним веб локацијама, мада је важно напоменути да је неприступачност проблем и за друге веб локације.
„Неприступачност је, нажалост, више норма него изузетак“, објашњава Смит. „Често постоји недостатак свести о доступности веба, али то није разуман изговор за дискриминацију.
Марисса Дитковски, који води пројекат заједнице особа са инвалидитетом у правној непрофитној организацији Тзедек ДЦ и служи као помоћник директора за смештај за посао у Националном смештају за студенте права са инвалидитетом, слаже се. „Веб-сајтови за заказивање термина су недоступни, а веб-сајтови за приступ информацијама о вакцинама, фазе, а недоступно је и оно што се дешава“, каже она и додаје да је неприступачност буквално, физичко питање као добро. Многа места за масовну вакцинацију имају мало простора за индивидуализацију ако некоме затреба смештај и захтевају чекање напољу у дугим редовима и/или у препуним чекаоницама. (Ово важи и за сајтове за тестирање.)
„Сада се залажемо од почетка пандемије да објаснимо ко су особе са инвалидитетом су, и објаснити да смо популација са здравственим диспаритетима“, каже Сусан Дооха, извршни директор Центар за независност инвалида Њујорк. „Имали смо потешкоћа да натерамо Министарство здравља да пошаље литературу о инвалидности о превенцији и тестирање и навођење да се позабаве начином на који ће људи имати пун и једнак приступ систему вакцинације."
Штавише, каже Дооха, је стопа инвалидитета већа међу одређеним популацијама. Инвалидност погађа једног од четири црнаца у Сједињеним Државама, на пример, што је највећи однос од свих етничких група осим домородаца Аљаске, чији је однос три према десет. Такође постоји изузетно висока стопа сиромаштва међу особама са инвалидитетом:У 2018. У сиромаштву је живело 26,9 процената особа са инвалидитетом, што је више него двоструко више него особа без инвалидитета.
„Постоји огромна подела у сиромаштву“, каже Духа, додајући да је из тог разлога мања вероватноћа да ће особе са инвалидитетом имати интернет и/или приступ технологији, посебно усред пандемије када јавни објекти, попут јавних библиотека, више нису приступачан.
„Postoje ljudi koji su dvostruko pogođeni stigmom i diskriminacijom, i na koje sistem mora da bude posebno pažljiv kako bi obezbedio testiranje, praćenje, lečenje i prevenciju“, kaže ona. Za to, međutim, moraju biti pravilno pripremljeni: ljudima su potrebni prevodioci, titlovi i video snimci, а пружаоци услуга морају да разумеју како да комуницирају са особама са различитим инвалидитетом, на пример путем текст.
Осим што се ништа од овога не дешава.
„Они објављују ове видео снимке о ЦОВИД-19 и вакцинама, али они или немају титл или немају АСЛ“, каже она. „Потребна нам је обука за пружаоце здравствених услуга који се баве обавезом пружања разумних услова.
I samo zato što su kvalifikovani, to ne znači da je vakcina dostupna ovim pojedincima.
„Увођење вакцине је, искрено, симптом веће маргинализације особа са инвалидитетом“, каже Адам Цимерман, који је слабовид, али још не испуњава услове у Аризони, где живи са својим вереником. „Људи са инвалидитетом су одувек били накнадно разматрани у законодавству или приоритетима заједнице.“
Cimerman ističe da ga oštećenje vida stavlja u veći rizik od zaraze COVID-om jer ne može da vozi i povremeno zavisi od udela u vožnji. „Не знам да ли је возач опрезан у свакодневном животу или претходни путници“, каже он. „Не могу да кажем да ли возач заиста носи маску. Морам да верујем да јесу.” Осим тога, зависи од додиривања људи и предмета да би идентификовао ко су и шта су. Његов јединствено повећан ризик чини чињеницу да вероватно неће имати право на вакцинацију до маја - ако не и касније - још више обесхрабрује.
Iako za zajednicu sa invaliditetom, ova nemarnost nije posebno nova.
„Постоји евиденција и континуирана евиденција о дискриминацији у систему здравствене заштите према особама са инвалидитетом“, каже Дооха. „Odatle treba početi: sa sterilizacijom, institucionalizacijom, [činjenicom da ljudi] ne vide osobe sa invaliditetom kao ljude.
Ovi dispariteti traju čak i danas.
„Ljudi sa invaliditetom su kroz istoriju bili izostavljeni iz planiranja za vanredne situacije i katastrofe“, kaže Kerol Tonks, izvršni direktorЦентар Алијансе за независност, непрофитна организација из Њу Џерсија која промовише самосталан живот особа са инвалидитетом. Tonks kaže da Centar stalno dobija pozive koji se raspituju kako mogu da se prijave i/ili dobiju vakcinu, a nema државни план на њеном месту да људи попут њеног сина, који је аутистичан и високоризичан, социјално анксиозан и плаши се игала, да се njegov. „План за оне који не могу да изађу из својих домова да би добили вакцину требало је да се размотри од почетка“, каже она. „Ljudi sa invaliditetom ne bi trebalo da se bore za pristup vakcini.
Увођење је посебно фрустрирајуће за особе са инвалидитетом које су принуђене да гледају како се њихови вршњаци без инвалидитета, који раде од куће, вакцинишу пре њих. „Проверавам Инстаграм, видим људе како путују, како се одлично проводе. U međuvremenu, plašim se da čak i bezbedno odem na neophodne preglede kod lekara“, kaže Samantha Mannis, списатељица и заговорница инвалидности која још не испуњава услове у својој држави Калифорнија. Ипак, она верује да не може кривити појединце за пресецање линије. „Кривим велике системе и структуре које би требало да нас чувају, који су знали шта треба да ураде да би то урадили, али нису.
Heather Tomko, blogerka i aktivistkinja za osobe sa invaliditetom iz Pitsburga koja je 2018. osvojila titulu Miss invalidskih kolica SAD, oseća se kao da su osobe sa invaliditetom zanemarene tokom pandemije. „Uvođenje vakcine je samo još jedna situacija u kojoj sam osetila da se moje potrebe i potrebe osoba sa invaliditetom ignorišu“, kaže ona. „Осим ако активно не траже допринос од становника са инвалидитетом, уобичајено је да се заједница са инвалидитетом заборави или дода као накнадна мисао.
Андреа Далзелл, медицинска сестра и активиста инвалида из Њујорка која користи инвалидска колица, каже исто. „To se vraća na to da političari mogu da donose odluke o zdravstvenoj zaštiti koje ne bi trebalo da donose“, kaže ona. „Imate zdravstvene [radnike] koji nas ne razumeju, koji – čak i ako bi oni u ime donosili odluke – misle o nama kao da nemamo kvalitet života, kao da opterećujemo sistem. И политичари мисле исто.”
„То је некако овако: ’Да, довољно нам је стало да знамо да ћете добити ЦОВИД, али нам није довољно да вам спасимо живот јер сте терет. Не мислимо да је ваш квалитет живота вредан тога“, додаје она.
Četiri od pet američkih lekara smatraju da osobe sa teškim invaliditetom imaju lošiji kvalitet života od ostalih pacijenata, prema nedavnomстудија. Штавише, само 40 процената лекара изјавило је да су сигурни у своју способност да „пруже исти квалитет неге“ пацијентима са инвалидитетом.
(Komentar ispod studije glasi: „Mi u zajednici osoba sa invaliditetom to znamo decenijama.”)
Na pitanje da li ova studija implicira da doktori ne čine sve što mogu da spasu živote osoba sa invaliditetom, Dalzel odgovara: „Nisu.
„Они заправо не проучавају [инвалидитет] у свету здравствене заштите“, наставља она. „[Медицинским] часописима увек недостаје инвалидитет као подгрупа. Dotičemo se rase, dotičemo se pola, ali ne uključujemo da li imaju invaliditet. Ako ih ne uključujete u studije, kako zapravo vežbate i donosite ove odluke?"
„Разлог зашто нас мора бити више у професији је тај што разумемо да нас чак и не виде“, додаје она.
Jedan od četiri Американци — 61 милион људи у Сједињеним Државама — пријављују да имају најмање један инвалидитет. Ovo je ogroman deo populacije koji je istorijski bio, i nastavlja da bude, zanemaren od strane kreatora zdravstvene politike. Kako saveznici i zastupnici mogu osigurati jednak pristup i tretman u budućnosti?
„Једна могућа опција је покушај да се одреди приоритет да би се обезбедио већи ризик, приступ особама са инвалидитетом састанке ближе њима“, предлаже Дитковски као почетно решење за побољшање приступачности усред изваљати. Treba obezbediti i bezbedan prevoz za one kojima je potreban, kaže ona, a svi centri za vakcinaciju moraju biti fizički dostupni.
Што се тиче залагања за инклузију инвалидитета и правичну модификацију политике, Цимерман понавља да прави савезнички брод захтева да се говори о у име маргинализованих — не говорећи о њима. „Дајте нам приступ да говоримо у своје име“, каже он.
„Људе са инвалидитетом треба да буду укључене у процес планирања“, слаже се Тонкс, а Томко моли lica bez invaliditeta da se zalažu za uključivanje osoba sa invaliditetom u prostorije u kojima se donose odluke napravio.
Далзел каже исто: „Морамо да захтевамо да будемо у просторији, а наши савезници морају да појачају наше гласове.
I što je najvažnije, moramo zapamtiti da ovi dispariteti ne postoje u vakuumu: nejednakost u zdravstvenoj zaštiti i pristupu je bila norma za osobe sa invaliditetom vekovima. „Sve o čemu pričamo bilo je tu pre COVID-a, a biće i posle“, zaključuje Duha. „Osim ako svi ne dobiju poziv za buđenje da to reše.
Нека ово буде ваш позив за буђење.
Пре него што одете, погледајте najbolje dečje maske za lice koje (verovatno) nećete morati da nosite sa malim licima:
