Сви смо чули изреку: "Живот се може променити у трен ока." Али за ову породицу њихов живот је заиста успео.
Чинило се да је Лорелеи, обична петогодишња девојчица, имала грип. Када су јој се симптоми побољшали и кад је постала довољно здрава да се врати у школу, њени родитељи нису размишљали о томе. Нико није знао да то није само редовна сезонска болест.
Када је Лорелеи једног дана дошла из школе, знала је да нешто није у реду. Њен отац, Бодо Хоенен, сећа се: „Почела је да се жали да јој је лева рука утрнула, а неколико сати касније завршила је на интензивној нези." Њеној симптоми су напредовали веома брзо од тренутка када јој је рука почела да трпи и док је стигла у болницу, борила се са диши.
Више: Како је провести период у инвалидским колицима
Након сати проведених на интензивној нези, Лорелеи је дијагностиковано ретко стање које утиче на нервни систем систем - акутни млохави мијелитис - који може настати из различитих узрока, укључујући и вирусне инфекције.
Бодо и Хеатхер Хоенен, Лорелеини родитељи, погледали су њено стање на Гоогле -у чим су добили вест.
„Истраживао сам о томе, а већина деце која су то имала била је у Калифорнији. Видео сам да је већина деце и даље на респиратору годину дана касније и помислио сам да је то то ”, каже Бодо Хоенен Она зна. Временом је већи део Лорелејиног покрета почео да се враћа како се оток у кичми и мозгу спустио, али је лева рука остала потпуно парализована.
Иако је ово била поражавајућа вест, Лорелеи и њен отац још нису хтели да одустану.
Хоенен је пронашао особу која живи са парализом која је након неколико месеци коришћења егзоскелета успела да поврати део покрета мишића. Затим је почео да истражује егзоскелете у нади да би то могло помоћи Лорелеи, али већина оних које је открио коштају хиљаде долара.
Лорелеи и Хоенен су тада одлучили да направе сопствени егзоскелет уз помоћ неких ИоуТубе видео записа и неколико љубазних појединаца. „Све је било изазов. Нисмо имали одакле да почнемо. Хтели смо да направимо егзоскелет, али нисмо знали како “, каже Хоенен. Обратили су се стручњацима да помогну у мапирању слика и других области пројекта.
Више: Зашто је мој инвалидитет ојачао мој однос са мамом
„Највећи изазов је био покушај да се покупе сигнали мишића. Лорелеи је рука била 98 посто оштећена, а сигнал је само појачао њен рад. Кад је била у базену, могли смо да видимо да може да помери руку за 2 до 3 степена, па смо знали да је остало још мало покрета “, каже Хоенен.
Након што су научили много о машинама и препознавању узорака, успели су да направе роботску руку која би ухватила и најмањи сигнал. „Разлог зашто смо ово урадили је тај што увек размишљамо о проблемима као о могућностима за решавање. Нисмо очекивали да ће успети, али смо хтели да учинимо нешто у вези њене руке ", објашњава Хоенен.
Када је роботска рука завршена, Лорелеи је требало само око три месеца да поново може да користи леву руку. Била је толико узбуђена када је открила да може поново да је помери - показивала је своје нове мишиће родитељима чим је видела да их може померити.
„Очекивали смо да неће успети, али смо се надали“, каже Хоенен.
Током цијелог пројекта, Лорелеи је активно размишљала о томе како ријешити проблем, а њен отац каже да је то био најбољи дио стварања руке.
Хоенен и Лорелеи су помагали многим родитељима чија су деца у сличним ситуацијама. Многи родитељи су им се обратили за помоћ, па су одлучили да свој пројекат поделе са светом. Они су помогли многим људима са којима живе инвалидитета и парализу и научили су нас шта се може догодити када не одустанете.
Као део тог напора, Хоенен и Лорелаи ће бити говорници, који ће своју причу испричати на другом годишњем листу Шта је поправка? конференцији (#ВТФик) у мају. ВТФик је покрет и догађај који је почео 2017. како би помогао здравственој индустрији да учи од правих пацијената. Док се већина конференција о здравственој заштити фокусира на познаваоце индустрије који међусобно разговарају, шта је решење? истиче стварне људе, попут Хоенена и Лорелаија, са стварним причама о превазилажењу здравствених изазова и покретању промена у систему. Можете се бесплатно укључити у говор Хоенена и Лорелаи 17. маја 2018.
