Једног смрзнутог дана у зиму 2013, напустио сам лекарску ординацију у сузама по трећи пут у толико месеци. У измаглици која ми је постала превише позната током протеклих недеља и месеци, позвала сам маму док сам се враћала у свој стан-смешно прескупо ходање на четвртом спрату на горњој источној страни. Покупила је на првом звону.
"Шта је доктор рекао?"
"Ништа! Срање! Иста ствар као и обично! " Вриштао сам у телефон док су се капије отварале и почео сам ружно да плачем. (Ако ми нешто недостаје у Нев Иорку, то је да вам нико не даје други поглед када дође до слома јавности.)
Од када сам почео да испољавам симптоме онога што сада знамо да јесте лупус, мој доктор примарне здравствене заштите и ја упали смо у образац. Позвао бих или заказао састанак и опширно описао своје симптоме. Не постоје два иста случаја лупуса, али моји најизраженији симптоми били су екстремни умор, висока температура, болови у зглобовима и фотоосјетљивост. Као и по сату, мој доктор би наредио најосновније могуће анализе крви, а неколико дана касније, она би позовите да ми кажете да је све изгледало добро и да су моји симптоми највероватније повезани са анксиозношћу и стрес.
Више: Најтежи део лупуса није знао шта је то
Нисам медицински стручњак - глупо сам препустио ту улогу свом лекару. Чуо сам за лупус, али нисам знао ништа о болест. Претпоставио сам да ако је мој основни налаз крви нормалан, мора да је у праву. На крају крајева, био сам под већим стресом него иначе, и увек сам био транспарентан у својим борбама са ПТСП -ом и анксиозним поремећајем. Нисам био баш сигуран како би анксиозност могла да доведе до тога да се моје грознице често повећају на 104 степена, али још једном сам веровала да мој лекар најбоље зна.
Зима се окренула пролећу, а моји симптоми су се само појачали. Викендом сам спавао до 16 сати одједном и будио сам се неосвежен и исцрпљен. Моји пријатељи су разумљиво били одушевљени што сунце излази и гомили су се упутили у Централ Парк. Остао сам у затвореном простору јер ми је сунце изазвало осип на кожи. Осим што сам био физички болестан, осећао сам се изоловано и усамљено као резултат болести. Заказала сам састанак са новим лекаром, надајући се да ће озбиљније схватити моје симптоме.
Упозорење о спојлеру: Одговор мог новог лекара био је скоро идентичан оном мог бившег лекара. Чинило се да је консензус да је болест све у мојој глави - грознице, осип и остало. Нисам знао где друго да се обратим, па сам покушао да прихватим да ће овај ниво умора и физичког бола бити моја нова нормала.
Више:Зашто се олимпијски златни медаља отвара о животу са лупусом
Почетком 2015. године напустио сам корпоративни посао у Њујорку и преселио се у Сијетл да бих се фокусирао на писцену каријеру са пуним радним временом. Нашао сам новог лекара примарне здравствене заштите и током нашег првог прегледа рекао сам јој о својим симптомима. Био сам опрезно оптимистичан да ће ме схватити озбиљно. Одредите стандардни тест крви. Реците тријумфалне изјаве да ништа није у реду и подсетнике да имам проблема са менталним здрављем.
Осећао сам се пораженим и пониженим. Увек сам мислио да су лекари на мојој страни, помажући ми да разјасним симптоме и формирам план лечења за побољшање свог физичког здравља када је то потребно.
Гледајући уназад, једна од ствари која ме љути је то што су моји лекари користили мој ПТСП и анксиозни поремећај против мене. За њих је то био можда згодан изговор да ме пошаљу на пут, а не да ураде неки додатни посао. За мене је то представљало гаслигхтинг. Почео сам да се питам да ли сам заиста болестан или нисам или је све једноставно у мојој глави како ми је речено.
Више:Шта жене треба да знају о лупусу
Научио сам да живим са нелеченим лупусом, иако признајем да нисам био посебно пријатна особа у близини. Провео сам 15 година свог живота обучавајући се за професионалног балета, па сам научио неколико ствари о раду кроз несносан физички бол. Али када су се моји симптоми поново погоршали у лето 2017. године, постао сам паклено заокупљен дијагнозом.
Мама и ја смо провели сате истражујући своје симптоме како бих на следећи термин могао доћи припремљен са списком болести за које је потребно да се тестирам. Аутоимуне болести се јављају у мојој породици, а када сам почео да читам о лупусу, осећао сам се као да је неко уредно написао списак мојих симптома.
Такође сам сазнао да се лупус и друге аутоимуне болести не појављују у основној анализи крви, па сам рекао свом лекару да ми треба антинуклеарна антитела тест да се утврди да ли је лупус могући кривац за моје симптоме.
„Заиста не мислим да је то добра идеја“, рекла ми је страшно мирним гласом. „Ако тест буде негативан, нећете моћи прихватити да физички ништа није у реду. То ће само погоршати вашу анксиозност. Не бих волео да се то догоди. "
То није прошло добро.
"Зашто сте уопште постали лекар ако не желите да радите посао?" Питао сам. Нисам чекао одговор, већ сам се упутио до рецепције, где сам затражио термин код лекарског директора ординације. За чудо, успео сам да добијем место у наредних месец дана. Најзад сам нашао лекара који је слушао. Када је мој АНА тест био позитиван, наставили смо са лабораторијским и сликовним тестовима како бисмо потврдили да заиста имам лупус.
Шта је лупус?
„Лупус је аутоимуно стање које погађа зглобове, кожу, бубреге, срце, плућа, крвне судове и мозак. Уобичајене почетне и хроничне тегобе укључују грозницу, малаксалост, болове у зглобовима, болове у мишићима и умор “, рекао је др Алекандер Схикхман, реуматолог и оснивач Институт за специјализовану медицину, прича Она зна.
Узрок лупуса остаје нејасан, али се сматра да укључује комбинацију генетике и фактора околине. „Жене у репродуктивном добу су погођене око девет пута чешће од мушкараца“, каже Схикхман. "Иако најчешће почиње у доби од 15 до 45 година, може бити погођен широк распон година."
Схикхман објашњава да су ово најчешћи симптоми на које треба обратити пажњу:
- Чак 70 одсто људи са лупусом има неке кожне симптоме. Неки показују дебеле, црвене љускаве мрље на кожи или класични осип на малару (или осип од лептира)
- Фотоосетљивост (излагање ултраљубичастом светлу изазива осип)
- Болови у зглобовима у малим зглобовима шаке и зглоба обично су захваћени, иако су сви зглобови у опасности
- Честе главобоље
- Чиреви у устима и носу
- Болови у мишићима
- Слаба циркулација прстију и шака
- Умор
- Губитак апетита
Након што ми је дијагностикован, упућен сам код аутоимуног специјалисте и специјалисте за хроничне болове, а тренутно сам на лековима на рецепт који значајно ублажавају моје симптоме. Такође примите акупунктурни третман, медицинске масаже и успоставила сам фитнес режим са својим лекарима. И даље доживљавам нападе, али мој квалитет живота се знатно побољшао у месецима од када ми је дијагностикован.
Ако мислите да имате лупус или неку другу хроничну болест, потражите лекара који ће озбиљно схватити вас и ваше симптоме - обећавам да су ту. Иако нисам требао годинама да се борим са лекарима само да бих обавио АНА тест, највеће жаљење ми је што се нисам асертивно залагао за себе још 2013.
Познајемо своја тела боље од било кога другог, и када нас лекари пошаљу на пут са изјавом да смо добро, сетите се да они нису ти који морају да живе са свакодневним болом - ми јесмо.
