Kljub mojim prošnjam in trditvam o nasprotnem, mi otroci-zlasti moja 6-letna hči-sporočajo, da nič in nihče ni popoln. Čeprav je to lahko res, se je nedelja, 2. junij 2013 približala.
Nebo je bilo modro, kolikor je segalo, z oblakom, ki ga je bilo videti. Temperatura je bila nekoliko pretopla, vendar ne preveč vlažna 85 stopinj. Okolica je bila elegantna, a bukolična v samostojnem zaselku v velikem mestu White Plains v New Yorku.
Bilo je 15.000 moških, žensk in otrok vseh starosti, vsi v različnih stanjih: drzni ali plašni; navdušen ali zaskrbljen; samozavesten ali zaskrbljen; vendar za vsa ta raznolika čustva ni bila nobena oseba od 15.000+ apatična, odmaknjena, ravnodušna ali razočarana. Kako bi lahko bili? Vzrok, ki nas je združil, je bil prevelik, premočan, preveč pomemben.
E-ekipa
Vzrok je bil avtizem (seveda), dogodek pa je bil 12. letni Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, gostiteljica Walka, ta mesec uradno odpira svoja vrata Centru za avtizem in možgane v razvoju v kampusu Westchester Division.*
Od 15.000+ udeležencev je skupina E-Team, istoimensko poimenovana po mojem 7-letnem sinu Ethanu na avtističnem spektru, trdila, da jih je 50 lastnih. Med njimi Ethanovi učitelji, paraprofesionalci, šolski terapevti/vodje, zasebni terapevti, družinski člani, novi prijatelji in prijatelji za vse življenje, vsi pripeljejo svoje otroke, Michaelove poslovne sodelavce, ethanove prijatelje iz osnovne šole (ki so predstavili svojo ekipo) in najbolj povedano štiri ethanove Šola Rock Fairfield, Connecticut sošolci, stari od 12 do 15 let-vsi nevrološko značilni-in njihovi starši, ki so jih spremljali in hodili z njimi njih/nas, kot izkaz solidarnosti ne le za Ethana in avtizem, ampak tudi, verjamem, iz spoštovanja do Michaela in jaz. Po meri E-Team je vsak sprehajalnik E-ekipe oblekel enake bele, rdeče in črne srajce po meri, na katerih je pisalo "The E-TEAM Rock Stars" z logotipom School of Rock na hrbtu.
Možen zlom
Dogodek Walk Now for Autism Speaks poteka z vojaško natančnostjo, zahvaljujoč ogromnim prizadevanjem Christie Godowski in Virginia "Ginny" Connell, izvršna direktorica za avtizem na Long Islandu in direktorica Long Islanda za razvoj polja, oz. Edina napaka je bila v tem, da naj bi Ethan, ki je na treh predhodnih sprehodih igral solo, zdaj igral klaviature s svojo skupino School of Rock. Težava ni bila v tem, da ni več samostojna-spoštuje in časti svojo Rock School soigralci in blagoslovljeno obratno-motila je kombinacija topline in reda pesmi njega.
Ironija Ethanovega potencialnega zloma ni bila izgubljena zame. Če bi Ethan prišel do zloma, kaj bi bilo bolje od dogodka z avtizmom govori, prekleto*? Nihče ne bi trepal z očmi, če bi kateri koli otrok povzročil bes; vsi smo bili tam, to smo storili, kupili Xanax. Poleg tega, če je bilo prisotnih toliko Ethanovih učiteljev in terapevtov, bi zagotovo, če ga Michael ali jaz ne bi mogli "pregovoriti", zagotovo eden od njih. Na koncu se je kriza izognila. Nič, kar bi lahko popravila hladna voda, slane perece in sprememba vrstnega reda pesmi. Ethan je vztrajal, da je Surfarijeva »Wipe Out«, pesem iz šestdesetih, ki jo poganja utrip, s smešnim uvodom smeha zadnja, da bi množica lahko zaplesala. (In plesali so.)
Popoln uvod
Dogodek (enourna predstavitev na odru, ki vodi do slovesnega prereza traku se začne tako kot vedno) z dvema DJ -jema z lokalne radijske postaje kot Masters of Slovesnost. DJ -ji so vztrajali, da Ethan in njegovi kolegi iz skupine zavzamejo svoja mesta na odru, da svojemu nastopu dodajo nekaj navdušenja in pričakovanja.
Ko so zagovorniki avtizma in politiki govorili o pomembnosti avtizma in njegovem vsakoletnem sprehodu, sem se tiho sprehodil, da bi se zahvalil svojim gostom, ko sem nenadoma slišal je DJ -ja, ki je rekel: "Ethan, ali si želel predstaviti nekaj svojega ..." Dobesedno, preden je DJ znal reči še eno besedo, je Ethan prijel mikrofon in rekel: "Ja. Hm... «Po še nekaj um, Michael (ki je bil na odru) in jaz (od tal) sva se zazrla drug v drugega z našim neizgovorjenim Pogled »sveti-[gnoj]-kaj se bo zdaj zgodilo«, ne da bi vedel, ali bi se Ethanov uvod dobro ali natančneje končal ob vse.
Potem se je zgodila popolnost. Naš mali fant, ki pred tremi leti na istem sprehodu za avtizem še ni bil prepričan vase... tako družbeno neroden, a kljub temu peven grozljivo izvajanje ikoničnega "Imagine" Johna Lennona... je zdaj v celoti poveljevalo odru in več kot 15.000 ljudi v množica. Ethan je nadaljeval: "Resnično bom predstavil" svoj bend. "" Z zaupanjem, navdušenjem in ponosom, Ethan je pokazal (veščino, ki se ga je bilo treba naučiti) na vsakega člana in začel: »Prosim, pozdravite Mikea (Chapina) na bobni! Na vokalu, Andrew (Wasserman)! Na bas, Kevin (O'Malley)! In kitara, Jake (Greenwald)! Jaz sem Ethan Walmark in igram klaviature! "
Mamine solze
Tako premagan s čustvi ob pogledu na sina na odru - pet let najmlajšega člana skupine - torej srečen, zato obvladuje svoje telo, svoj jezik, svoj um in tako popolnoma primeren v mislih, besedah in dejanje. Ker sem bil obkrožen s toliko ljudmi, ki so omogočili ta trenutek, in občutil sem, da sem obdan z brezpogojno ljubeznijo prijateljev in družine, sem planil v nenadzorovane jece. (Zdi se, da sem izbral napačen teden, da sem prenehal nositi vodoodporno maskaro ...)
V tistem, kar bi lahko poimenovali poetična pravičnost, je na moji desni stala Shari Goldstein, Ethanova zasebna logopedinja, ki je z Ethanom od njegovega drugega leta starosti; stalnica v Ethanovem življenju, ki mu je dobesedno pomagala najti svoj glas. Levo od mene je bila Susan Panetta, ena mojih najdražjih prijateljic, s katero sem skupaj preživel najboljše in najhujše čase. Sue, ki vedno ve, kaj je prav reči in narediti... ni rekla nič. Preprosto me je objela z rokami in mi omogočila, da sem sama, vendar obdana s 15.000 ljudmi, uživala v tem posebnem trenutku.
Po nekaj minutah sem bil dovolj zbran, da sem objel, poljubil in se zahvalil vsem s majico E-Team-a, pa če so to hoteli ali ne. (Za razliko od svojega sina, ki ima včasih manjše težave pri branju socialnih znakov, lahko dejansko berem socialne namige, vendar se jih odločim zanemariti. Skoraj vsak dan.)
Petdeset ljudi, združenih v podporo skupini E-Team in avtizmu, bi lahko fizično videli in slišali napredek, ki ga je dosegel moj sin, vse zaradi njihovih junaških, neutrudnih prizadevanj. Najlepše zame pa je bil tisti 7-letni deček, en otrok, ki je imel težave s stavki, očesnim stikom in nadzorom telesa šele pred štirimi leti, zdaj drugim 14.950 ljudem - materam in očetom, dedkom in babicam, sestram in bratom ter tetam in stricem z družinskimi člani na avtističnem spektru - upam. In če to ni nekaj za peti, ne vem, kaj je.
*O Centru za avtizem in razvijajoče se možgane v NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Center za avtizem in možgane v razvoju je celovit, najsodobnejši inštitut, namenjen reševanju perečih kliničnih potreb posameznikov, ki živijo z motnjami spektra avtizma in drugimi razvojnimi motnjami v možganih njihova življenjska doba. NewYork-Presbyterian Hospital skupaj s svojimi povezanimi medicinskimi šolami Columbia University College of Physicians and Surgeons University in Weill Cornell Medical College, je v sodelovanju z New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) ustanovil Center za avtizem in razvoj Možgani. Center, ki ga vodi dr. Catherine Lord in se nahaja v bolnišničnem kampusu na 214 hektarjih v White Plainsu, je vir za ponudnike in družine v skupnosti. Za več informacij obiščite www.nyp.org/autism
Več o avtizmu
Najboljše iPad aplikacije za otroke z avtizmom
Vaš otrok ima avtizem: Kaj pa zdaj?
Resnica o ljubezni... in avtizmu
