2. april ni samo še en dan v mojem koledarju. To je dan, ki praznuje, kako daleč smo prišli avtizem ozavešča in se zaveda, kako daleč moramo še iti.
Mesec april ima v mojem življenju poseben pomen. Moj rojstni dan je 4. april (4. 4. 66, kar bi lahko pojasnilo mojo potrebo po naročilu). Moja hči Eliza je bila spočeta 4. aprila 2006 (TMI?). Rojstni dan mojega najstarejšega brata je 11. april. Moja pokojna babica je umrla 16. aprila in je bila pokopana na dan njenega 79. rojstnega dne, 19. aprila. Rojstni dan mojega moža Michaela je 20. april. Najina obletnica poroke je 25. april. Češnja na pregovorni torti je, da je aprilski rojstni kamen diamant. Posebna zahvala moji mami, saj bi se, če bi porodila le štiri dni prej, obtičal z akvamarinom. Quelle horreur!
Dobesedno in figurativno je bil moj aprilski koledar poln. Nisem potreboval več aprilskih dogodkov. Nisem mogel prenesti še enega aprilskega dogodka, vesel, melanholičen ali kako drugače. Ampak spet ni bilo izbire. V začetku leta 2007 je bil našemu zdaj 8-letnemu sinu Ethanu diagnosticiran PDD-NOS (
Prodorna razvojna motnja-ni drugače določeno), diagnoza, ki se uporablja pri otrocih ali odraslih, ki so v avtističnem spektru, vendar ne ustrezajo v celoti merila za drugo motnjo avtističnega spektra (ASD), kot je avtistična motnja ("klasični" avtizem) ali Asperger Sindrom. Ethanova diagnoza je pomenila, da bi lahko dodali 2. april kot še en pomemben in nepozaben datum v našem že polnem četrtem mesecu. (Dobro odigran, avtizem. Dobro odigrano.)Pred sedmimi leti so Združeni narodi določili, da se 2. april razglasi za svetovni dan ozaveščenosti o avtizmu (WAAD). V spomin na WAAD, Autism Speaks - vodilna svetovna organizacija za znanost in zagovorništvo avtizmov - in mednarodna skupnost za avtizem praznuje Osvetlite modro, edinstvena globalna pobuda, ki začenja aprilski mesec zavedanja o avtizmu in pomaga pri ozaveščanju o avtizmu. Vsako leto vedno več znamenitih znamenitosti, hotelov, športnih prizorišč, koncertnih dvoran, muzejev, mostov, maloprodajnih trgovin, domov in skupnosti osvetljuje avtizem in osvetli modro. Lani je naš sin Ethan pomagal Yoko Ono svečano osvetliti modro Empire State Building.
Za to je moja družina dolžna zahvaliti soustanoviteljema Autism Speaks Bob in Suzanne Wright, ki je februarja 2005 začel z avtizmom govori s 25 milijoni dolarjev donacije dolgoletnega prijatelja Bernieja Marcus. Bob in Suzanne sta iz ljubezni do svojega vnuka z diagnozo avtizem začela avtizem govori.
Avtizem govori ima nasprotnike; moja družina ni ena izmed njih. Avtizem govori za našo družino. Bob, Suzanne in Autism Speaks so storili več za ozaveščanje o motnjah spektra avtizma... več za financiranje raziskav o vzrokih, zdravljenju, preprečevanju in zdravljenju (eden izmed številnih vročih vprašanja o gumbih)... bolj za spodbujanje sočutja, razumevanja, priznanja in sprejemanja... bolj za spremembo vladne politike... kot katera koli druga organizacija z avtizmom pred, med in po tem 2005.
Avtizem govori kot organizacija skrbi za vsakega otroka in naš otrok ni izjema. Autism Speaks je naredil vse, kar je mogoče, da bi zagotovil neprecenljive priložnosti - glasbeno, družbeno in izobraževalno - za najin sin Ethan - in družine, kot je moja. Smo ena skupnost. Avtizem ne razlikuje med raso, vero, etnično pripadnostjo, socialno -ekonomskim statusom ali stopnjo izobrazbe; tudi avtizem ne govori.
Medtem ko se moja družina pripravlja na najbolj obremenjen april, me ne uide, da je moj rojstni kamen diamant, Mesec avtizma govori, WAAD, Light It Up Blue in Ozaveščenost o avtizmu, ki so najbolj neprecenljivi dragulji (in darila za rojstni dan) vse.
Donacije za govor o avtizmu lahko podarite na strani Walk Now for Autism Speaks.
Več za mame
Pristne podobe materinstva
Mama se sooča z nežnim podvajanjem v sebi, otrocih
Mame z razlogom: zagovarjanje vojaških otrok po vsem svetu
