Utrujenost, zaspanost, spremembe razpoloženja in težave s koncentracijo so pogosteje simptomi napornega in napornega življenja. Ko pa izguba vzdržljivosti in utrujenost začneta prevzemati vaše življenje, zaradi česar so preprosta opravila, kot je večerja tako boleča, kot je tek na maratonu, lahko zgodijo več, kot se zdi. Če to zveni kot vi, bi lahko trpeli zaradi sindroma imunske disfunkcije kronične utrujenosti (CFIDS).
CFIDS, imenovan tudi mialgični encefalomijelitis, je uničujoča in smrtno nevarna bolezen, ki samo v Združenih državah prizadene več kot milijon bolnikov. Nekatere študije kažejo, da je pri ženskah do štirikrat večja verjetnost, da bodo zbolele kot moški, zato je CFIDS ena največjih groženj zdravju žensk v državi. In medtem ko CFIDS se najpogosteje pojavlja pri ženskah v starosti od 25 do 50 let so za bolezen občutljivi tudi otroci in moški - kar pomeni, da so lahko prizadeti tudi naši bratje, možje, sinovi in hčere.
Značilni so izčrpavajoča utrujenost, gripi podobne bolečine, motnje spanja, izčrpanost po naporu in kognitivne motnje, ki vztrajajo šest mesecev ali več, ne da bi se izboljšali, CFIDS je kronična bolezen, ki pogosto ostane neopažena (ali napačno diagnosticirana) več let. Dodatni simptomi lahko vključujejo srčne nenormalnosti, omotico, izpuščaje in glavobole ter sekundarne virusne ali bakterijske okužbe zaradi oslabljenega imunskega sistema.
Neupravljani CFIDS lahko uniči normalno življenje, zaradi česar so vsakodnevna opravila skoraj nemogoča. Še huje, CFIDS je v očeh javnosti in zdravniških skupnosti še vedno precej napačno razumljeno stanje, zaradi česar je diagnoza (in potem življenje z njo) še težja. Spodaj je nekaj korakov, ki jih lahko naredijo potencialni bolniki, nedavno diagnosticirani bolniki ali prijatelji in družina nekoga s CFIDS, da bi pomagali živeti s to izčrpavajočo boleznijo.
KAJ MORAM NAREDITI, ČE MISLIM, DA IMAM KVIP?
1. PRIMERITE PRAVILNO DIAGNOSTIKO
Diagnoza je ključna pri CFIDS. CFIDS se lahko prikrije kot več drugih življenjsko nevarnih bolezni (in obratno), vključno z Lymejevo boleznijo ščitnice in celo nekatere vrste raka, zato je iskanje diagnoze pri pooblaščenem zdravniku ali specialistu za bolezni bistvenega pomena. Ameriško združenje CFIDS ponuja samopreizkus kot predhodnica uradne diagnoze na njihovi spletni strani s pomočjo zdravnika.
Opomba: To ni namenjeno uradni diagnozi CFIDS ali katere koli druge bolezni.
2. NAJDI PRAVEGA ZDRAVNIKA
Tako kot pri vsaki izčrpavajoči bolezni vam lahko le zdravnik z licenco pomaga pri zdravljenju in obvladovanju simptomov. Vendar pa je iskanje zdravnika, ki je specializiran za oskrbo in zdravljenje CFIDS, lahko težavno, prav tako pa je lahko ravnanje z zdravniki, ki so do te bolezni skeptični ali jih ne poznajo, nevarno. ProHealth, spletno mesto, posvečeno CFIDS -u in skupnostim zdravega imunskega sistema, ponuja nepristranski pogled na različne protokole zdravljenja in strokovnjake. Bolniki se lahko obrnejo tudi na Ameriško združenje CFIDS za pomoč ali reference.
Opomba: Če na vašem območju ni specialistov, je veliko družinskih zdravnikov pripravljenih sodelovati v sodelovanju z drugimi strokovnjaki, da bi svojim pacientom zagotovili ustrezno oskrbo. O načinih usklajevanja oskrbe pri zdravljenju bolezni se pogovorite s svojim zdravnikom.
3. POJDITE NA SVOJEM MESTU
Fizična in čustvena prenapetost lahko poslabša CFIDS, zato so prilagoditve življenjskega sloga nujne. Za ženske s CFIDS je lahko največja ovira za polno življenje opustitev družbenih pričakovanj in namesto tega zdravo življenje, ne glede na pritisk, da ravnajo drugače.
"Ženske, zlasti tiste v starostni skupini, ki se najpogosteje srečajo s to boleznijo (od 25 do 45 let), imajo veliko pričakovanja o tem, kakšno bi moralo biti njihovo življenje, "pravi Lynn, nekdanja profesorica na fakulteti in doktorica znanosti, ki je poučevanje opustila, ko je postala tudi ona bolan za delo. Poudarja, da je bilo zanjo bistveno spoznati, kako se njeno poklicno in družinsko življenje ujema z mejami CFIDS.
To lahko pomeni ponovno ovrednotenje telesne podobe, prilagoditev kariernih mejnikov ali ciljev, prerazporeditev gospodinjskih obveznosti, družinske razprave o vašem fizične omejitve, opustitev potrebe po tem, da bi bili v koraku z »drugimi mamami«, in učenje, da ignorirate negativnost prijateljev ali družine, ki ne razumejo vašega bolezen.
4. POIŠČI SKUPINO PODPORE
Bolniki s CFIDS pogosto navajajo osamljenost in osamljenost kot glavni vir depresije ali tesnobe. Čeprav nekatera območja ponujajo formalne podporne skupine, so številni bolniki preveč bolni, da bi potovali ali pa nimajo sredstev za to.
Spletne skupine za podporo zagotavljajo potreben stik, podporo in sprejemanje od pacientov, ki lahko razumejo in se povežejo s CFIDS. Skupine za podporo so lahko tudi odličen kraj za pogovor o zdravnikih, možnostih zdravljenja in nasvetih za življenje z boleznijo. Tu so tri skupine za podporo CFIDS.
Skupina za podporo pri kronični utrujenosti Daily Strength
Spletna skupina za podporo ProHealth
Ameriško združenje CFIDS
Bolniki lahko te vire uporabijo kot orodje za proaktivno obravnavo svoje bolezni. Zaradi neverjetne količine napačnih informacij o CFIDS je znanje moč pri zdravljenju, spremembah življenjskega sloga in spopadanju s socialnimi stigmami. Če ste zaradi simptomov preveč oslabljeni, da bi sami zbirali podatke, poiščite bližnjega družinskega člana, prijatelja ali drugega zagovornika pacienta.
5. Proučite vse možnosti zdravljenja
Čeprav na tej točki ni zdravila za CFIDS, obstajajo možnosti zdravljenja in spremembe življenjskega sloga, ki lahko ublažijo simptome. Prehrana, prehrana, zdravila na recept, omejevanje vadbe in telesnega napora, obvladovanje bolečin Vse tehnike in zdravljenje imunske podpore so lahko koristne za paciente, vendar ne obstaja ena za vse zdravljenje. Bolniki in zdravniki bi morali sodelovati od primera do primera.
Bolniki s CFIDS bi morali sprejeti tudi ukrepe, da bodo na tekočem z novimi raziskavami - do nedavnega je veljalo, da je vadba učinkovit način za paciente v boju proti utrujenosti. Nove raziskave pa kažejo, da dodatni fizični napori ne le poslabšajo simptome, ampak tudi pospešijo napredovanje bolezni. Kot bolnik je znanje največje orodje za zdravljenje, ki ga lahko uporabite.
6. Pridružite se zagovorniku bolnikov
CFIDS se še vedno dnevno bori za priznanje, razumevanje in sredstva za iskanje zdravila. Kampanja za večjo ozaveščenost in možnosti zdravljenja je nujna za paciente, prijatelje in družino. Za načine vključitve na vašem območju se obrnite na ameriško združenje CFIDS.
Bolniki in zagovorniki se lahko udeležijo tudi dneva ozaveščanja o CFIDS -u, 12. maja 2008, ki bo vključeval peti letni dan virtualnega lobija, ki bo omogoča pacientom in njihovim podpornikom, da se obrnejo na Kongres, ameriškega ministra za zdravje in CDC, da lobirajo za večjo ozaveščenost in paciente oskrba. Obiščite CFIDS Alert Digest za začetek.
