Ko postaneš mama, doživiš nenavaden pojav, s katerim ljudje čutijo dovoljenje, da se odločijo za vse, od načina, kako dojenčka podrigneš, do vrst čevljev, ki jih kupiš svojemu malčku. Za mame otrok s cerebralno paralizo pa komentar ni le nezaželen - lahko je tudi nehote škodljiv.
Ne glede na naše namene smo bili verjetno vsi v nekem trenutku krivi, da smo staršem z otrokom s posebnimi potrebami izbrisali nekaj žaljivega. Takšna je vsakodnevna resničnost staršev otroci s cerebralno paralizoali CP, zbirka motenj, ki jih povzroči nenormalen razvoj možganov ali poškodbe možganov, ki se običajno pojavijo približno v času rojstva.
Več:15 daril za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami
Čeprav se ti starši z neverjetno milostjo odzovejo tako, da se nasmehnejo, prikimajo in si vzamejo čas za izobraževanje, kadar je to potrebno, to ne pomeni, da komentarji nič manj ne pikajo. Torej, da bi pomagali čim bolj zmanjšati tiste nenamerno bodeče trenutke, tukaj je šest stvari, ki jih ne smete reči mami, katere otrok ima CP.
1. "Nikoli ne bi vedel samo s pogledom nanj/njo"
Morda se zdi, kot da s tem govorite pomirjujočo ali tolažilno mamo s CP, toda to, kar dejansko dosega, je omalovaževanje vsakodnevnih izzivov, s katerimi se soočata otrok in njegovi starši. Dejstvo je, da ne razumete ogromnega truda, ki ga je družina vložila, da je otrok dosegel to točko. Zelo verjetno je vključeval leta terapije, raziskav, solz, nasmehov, bojev in utrujenosti. Ne zavračajte tega potovanja z enim stavkom.
2. "Je to genetsko?"
Številni dejavniki lahko privedejo do cerebralne paralize. Nekateri genetski pogoji, ki jih nosijo starši, lahko vplivajo na razvoj možganov, zato so nekateri primeri cerebralne paralize genetski. Toda genetika je le eden od mnogih dejavnikov. Čeprav morda mislite, da je to preprosto vprašanje, razmislite za trenutek o njegovem pomenu. Če je mama v resnici imela gene, povezane z otrokovo cerebralno paralizo, lahko vidite, kako bi lahko vprašanje povzročilo njeno bolečino in celo krivdo. Če invalidnost njenega otroka nima nobene zveze z genetiko, še vedno namigujete, da je nekdo kriv. Kakorkoli, to vprašanje je slabo zasnovano.
3. "Je nalezljivo?"
Absolutno ne. Cerebralna paraliza je motnja in ne bolezen in je ni mogoče prenašati z osebe na osebo. Zadnja stvar, ki jo želijo slišati starši otroka s CP, je, da ste previdni ali se bojite "ujeti", kar imajo.
Več:Vse motnje niso vidne, zato premislite, preden sodite
4. "Nikoli ne bi mogel narediti tega, kar počneš ti"
Verjetno je varno domnevati, da to namerava večina ljudi pohvaliti s starševskimi sposobnostmi matere s CP. Ona je super mama! Ona je neverjetna! Ne veste, kako drži vse skupaj! Težava je v tem, da bo morda kdaj potrebovala, da se postavite na njeno mesto, ker potrebuje pomoč. Resnica je, da je mama, tako kot ti, in vse mame občasno obremenijo. To še posebej velja za mame z otrokom s posebnimi potrebami. Če bi se kdaj počutila nemočno in bi potrebovala vašo pomoč, bi se lahko zaradi tega komentarja počutila, kot da so vrata zaprta.
5. "Prebral sem, da bi [izpolni prazno] lahko pomagalo"
Vzdih. To je težko. Želite pomagati. Želite, da bi lahko rešili nekatere skrbi matere s CP. Kljub temu je slišanje predvajanja tega članka, ki ste ga enkrat prebrali, o tem, kako je pitje korenčkovega soka pri nekomu ozdravilo CP, v najboljšem primeru neuporabno. Zavedajte se, da so kot mama opravili raziskavo. Nešteto neprespanih noči so preživeli, ko so se izobraževali o alternativnih načinih zdravljenja. Prav tako verjetno sodelujejo z veliko ekipo visoko usposobljenih zdravstvenih delavcev, specializiranih za CP. Če bi obstajalo zdravilo za CP, je velika verjetnost, da bi mama otroka s CP vedela za to, preden bi ta novica prišla do nas ostalih.
6. "Žal mi je"
Te besede niso mišljene kot škodljive. Medtem ko starši otrok, ki imajo CP, cenijo čustva, ki jih poskušate povedati, niso tako nori, da bi slišali ti dve besedi glede svojega otroka. Zakaj? Preprosto: ni jim žal. Čeprav CP ni nekaj, kar bi si želeli za svojega otroka, jim ni žal - hvaležni so za vsak trenutek, ki ga preživijo s svojim otrokom. Praznujejo majhne zmage in sprejemajo edinstvenost svojega otroka. Vzamejo si srce, kako daleč je prišel njihov mali borec. In tega ni za obžalovati.
Več: Najstnik kljub slepoti in cerebralni paralizi postane uspešen plezalec
Kaj ti lahko recimo
Vsi ti "ne" vas lahko vznemirjajo, ko govorite o starših otrok s cerebralno paralizo, vendar za to ni potrebe. Pravzaprav je veliko lažje govoriti s starši CP, kot si mislite. Pomislite, kako radi govorite o svojem otroku, in jim dajte možnost, da storijo enako. Namesto da bi se osredotočali na težave, s katerimi se soočajo, ali na vzroke otrokove invalidnosti, si vzemite minuto, da opozorite na pozitivne lastnosti.
Začnite pogovor s komplimentom, tako da rečete nekaj takega: "Odlično mu gre!" ali "Ima tako velik nasmeh!". Dajte mami ali očetu priložnost, da naredijo tisto, kar starši najbolje počnejo - hvalite se s svojim otrokom.
To objavo vam je prinesel Gillette otroško specialno zdravstveno varstvo.
