Najslabše je biti starš otroka z avtizem? Ne veste, kaj za vraga počnete, zato berete - veliko. Prebrali ste o šolanju za stranišče, dietah, šolah, terapijah, igralnih skupinah, vedenjskih sistemih, kaj deluje, kaj ne, kako se z ljudmi pogovarjati o avtizmu, kakšna vprašanja si zastaviti in še veliko več.
Več:Naučila sem se ustvarjati življenje svojih avtističnih otrok o njih, ne jaz
Berete in berete in berete do te mere, da ste popolnoma prepričani, da boste znoreli. Za vsak vir, ki pravi, da morate narediti eno stvar, boste našli enako količino, ki pravi nasprotno. Sčasoma boste prišli do zaključka, da je najboljši vir vaš otrok skupaj s številnimi poskusi in napakami. Končno je prišel dan, ko se strinjate, da nihče ni napisal popolne knjige o tem, kako vzgajati popolnega otroka z avtizmom in obema dati popolno življenje.
Ob preživetju etap se počutite olajšano:
- Zanikanje - Ne, moj otrok ve ne imajo avtizem. Karkoli se dogaja, lahko to popravimo.
- Jeza - ne bi jih smel cepiti. Ne bi smel iti na tisti rock koncert. Ne bi smel iti na to potovanje. Ne bi smel jesti mesa ali biti vegetarijanec ali kaj drugega, kar bi lahko vplivalo na mojega otroka.
- Pogajanja - To nam lahko uspe. Preizkusili bomo vsako terapijo in zdravila, avtizem pa bomo ozdravili. Učinek bomo zmanjšali. "Zapolnili bomo prazno" z vsem, kar bi še lahko delovalo.
- Depresija-Rekli so, da bi brez glutena delovalo, vendar ne deluje. Rekli so uporabna analiza vedenja bi delovalo, pa ne gre. Nič ne deluje!
- Sprejemanje - moj otrok je več kot "avtist". Vrnil jim bom otroštvo.
Več: Skrbi me, da sem zaradi izpostavljenosti okolja povzročil avtizem svojih otrok
Začnete opuščati vse sanje, ki ste jih imeli pred diagnozo, da lahko ustvarite nove sanje. Začnete opuščati norost, da jih poskušate »popraviti« v otroka ti želijo, da so lahko otrok oni želim. Počutite se ponosni in doseženi, kot da ste Superparentni.
Še vedno berete. Zdaj je vaš cilj, da jim pomagate pri soočanju z izzivi najstništva, obiskovanja srednje šole in priprave na odraslost. V tem pogledu nismo nič drugačni od staršev nevrotipičnih otrok. Tudi naši otroci se bodo v tem stresnem svetu soočili z odraščanjem, čeprav z različnimi izzivi in perspektivami.
Obstaja veliko skupin na Facebooku, oglasnih desk, člankov in knjig za odrasle in z njimi avtizem, ki govorijo o tem, kaj jim je pomagalo, kaj ne, kakšno je bilo življenje in je še naprej kot. Ko sem jih začel preučevati, sem mislil, da bo to odgovor. Svoje dve hčerki z avtizmom bi zlahka vodil, če bi se učil od poti, ki so jo ti ljudje sledili. Morda bi celo našel vzor, ki bi ga lahko po potrebi spraševali ali pa ga vodil na način, ki ga sam nikoli ne bi imel z avtizmom.
Kar sem našel, me je prestrašilo in me včasih zlomilo. Odkrito povedano, nekaj stvari in ljudi je pomagalo, a tudi veliko sem jih našel jeza in včasih odkrito sovraštvo, usmerjeno proti nam, ki smo nevrotipični - zlasti starši. Mnogim odraslim z avtizmom ni bilo všeč, kar so dojemali kot starši, ki povzročajo avtizem svojega otroka. Niso marali staršev, ki so govorili o "žrtvah", ki so jih morali narediti, niso jim bili všeč, da smo v njihovih skupinah na Facebooku ali oglasnih deskah - tudi če bi se učili.
Sovražil sem idejo, da bodo moje hčere odrasle, da bodo postale podobne tem ljudem - da takrat, ko so odrasli morajo izbrati stran v vojni, v katero so se nehote rodili, med nevrotipičnimi in tistimi, s katerimi so avtizem.
Zakaj je človeštvo samo po sebi nagnjeno k iskanju razlik v ljudeh in uničenju drug drugega zaradi tega? Borimo se zaradi barve kože, vere, ki jo izvajamo ali ne, količine denarja, ki ga zaslužimo ali ne, politike, ki jo imamo na strani države, v kateri smo rojeni ali ji dajemo zvestobo, zdaj pa bomo dodali vzorce razmišljanja in vedenja na to?
Na tej točki je edini pošten odgovor vse moje vprašanje je ljubiti svoje hčere. Spodbujam vse starše otrok z avtizmom, naj imajo radi svoje otroke, se osredotočijo na sedanjost in prenehajo skrbeti za prihodnost.
Načrtujem, da bom napisala dnevnik za obe hčerki, da bosta, ko bosta dovolj stara, vedeli, zakaj sem se odločila za kaj sem storil, ko sem spoznal, da sem se odločil napačno, in kakšen je bil občutek biti njihova mama - ne mati otrok z avtizmom, ampak njihov mama.
Nekega dne, če jih bodo ljudje poskušali prepričati, da jih ne razumem, jim lahko iskreno povem, da je to res. Ne morem jih razumeti, tako kot oni ne razumejo, kako je bilo biti jaz. Ni pomembno, ali jih razumem ali ne, samo, da sem jih imel rad; Nikoli jih ne bom nehal ljubiti in nobena ideološka vojna tega ne more spremeniti.
Več:15 daril za pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami
