Ne spomnim se, kdaj so mi povedali, da sem se rodil brez znojnic na dlaneh in dnu nog; Star sem bil morda 5 let in to je dermatolog očetu pediatru povedal o moji suhi koži. "Nič se ne da narediti," je bila sodba.
t
t Za zmehčanje kože mi je mama ponoči na roke in noge nanesla lanolin, zdravilo za suho kožo iz petdesetih let prejšnjega stoletja, čez noč pa nataknila bombažne rokavice in nogavice.
t To je bilo v redu, ko sem bila dekle, toda kot najstnica sem želela k drugemu dermatologu, njegova diagnoza luskavice pa je bila drugačna. Takratni oglasi so ga imenovali "Srčni utrip luskavice".
tVau, Mislil sem. Imam resno bolezen.
t Če sem iskren, nisem verjel. Moj omejen primer ni bil ravno srčen in ni bil videti kot grde fotografije, ki spremljajo oglase, in ni srbelo. Bilo je samo suho. Zdravnik nam je dal epruvete z zlobnim vonjem in kremami, ki sem jih nekajkrat uporabil, nato pa jih zavrgel.
t Lažje je bilo samo nanesti paliativne mehčalne kreme brez recepta, čeprav je to pomenilo stalno ponovno uporabo.
t
Slika: Comstock/Getty Images
t
t
Najstniška jeza
t Najhujše pri najstniku je bilo, da ni mogel nositi lepih sandalov in srčkanih hrbtnih oblek, ki so jih nosila druga dekleta v šestdesetih letih, ker so opozarjali na dno mojih stopal. Hlačne nogavice so mi nosile samo eno obleko, saj se mi je najlon prilepil na suho kožo.
t Sončna svetloba naj bi pomagala, zato sem pri 21 letih in preselitvi na Florido pričakoval izboljšanje. Ko nisem videl nobene, sem bil prepričan, da je diagnoza napačna.
t Poskušal sem prezreti število ljudi, katerih pogled mi je ostal na nogah, ko sem nosil natikače; bilo jih je več, kot si mislite. Te ljudi je bilo težko prezreti, ker me je večina dejansko spraševala o stanju. To je bilo moteče; Nikoli ne bi omenil nečesa tako osebnega. To mi je dalo drobno predstavo, kako je ljudem, ki "izgledajo drugače" in mi ni bilo všeč.
Družinska povezava
t Leta so minila, o tem sem komaj razmišljal. In potem je moja mama razvila drugačno obliko bolezni, ki se je pojavila na mnogih delih njenega telesa, boleča in grda. Do takrat sem se preselil na območje zaliva San Francisco in obiskala me bo vsakič, ko je šla na zdravljenje v Stanford. Približno v istem času je sestrična po vsem telesu razvila še hujši primer. Izkazalo se je, da ima avtoimunsko stanje dedno povezavo. Prešteval sem svoje blagoslove, ker je bila moja različica tako omejena in se nikoli ni bistveno poslabšala.
t Kljub temu se je tako razlikoval od moje družine in nikoli nisem srečal nikogar drugega, zato sem še vedno dvomil o diagnozi. V svojih 40. letih sem se posvetoval z drugim vrhunskim dermatologom in on je (na moje presenečenje) potrdil diagnozo. Večkrat na teden je v svoji pisarni predpisal dolgotrajno zdravljenje z UVB svetlobo z UVB svetlobo. Te seje so zahtevale oddih od dela in nisem opazil izboljšanja. Končno sem le obupal.
t Časi so se spremenili in videl sem še en derm (ista diagnoza), vendar medicina še vedno ponuja enake tretmaje: svetlobno terapijo, mazila in kreme. Bil tam, naredil to.
t Danes pa so na voljo tudi nekatera novejša zdravljenja in peroralna zdravila. Zdaj sem star 60 let in moj primer je blag. Toda hujši primeri, ki so jih doživeli moji družinski člani, bi lahko imeli koristi od teh novih zdravljenj.
t Če imate nediagnosticirano kožno težavo, obiščite dobrega dermatologa. (In za razliko od mene bi lahko prvič verjeli diagnozi!)
tRazkritje: Ta objava je del sponzoriranega oglaševalskega sodelovanja.
tSlika: Creatas Images/Getty Images
