Ko je bila Veronica Crowe mlada deklica, se je ob pogledu na televizijo pogosto počutila, da se za 30 sekund "oddalji". Ni mogla jasno videti zaslona ali slišati zvokov okoli sebe. Zdravniki se niso zavedali, da so strmeči uroki dejansko napadi, dokler Veronica ni dopolnila 13 let ko je imela hujši napad, je obiskala nevrologa in po mesecih testiranja dokončno diagnosticirala z epilepsijo. Zdaj, pri 29 letih, pomaga drugim pri premagovanju ovir življenja z epilepsijo.
Epilepsija ne pomeni omejevanja življenja
Veronica Crowe dela kot knjižničarka v odvetniški pisarni v Dallasu. Prvič namerava samostojno potovati v tujino. Za svoj 30. rojstni dan gre v Italijo. To je precej a
skok za žensko, ki se je z mamo po fakulteti vrnila domov, v strahu, da bi jo zaradi napada zasegla v bolnišnici.
Crowe je eden od treh milijonov Američanov, ki živijo z epilepsijo, kronično nevrološko motnjo, za katero so značilni ponavljajoči se neizzvani napadi. Pripisuje svojo trenutno neodvisnost in srečo
njena podporna družina in odločnost, da najde pravega zdravnika. Želi navdihniti druge, da prevzamejo nadzor nad svojimi situacijami in z medicino postanejo zagovornik svojega zdravja
skupnosti.
»Iskanje pravih zdravil je odvzelo nekaj strahu in mi dalo moč, da sem verjel, da mi ni treba imeti nekoga, ki bi me nenehno bdel, da bi končno lahko živel življenje
samostojna odrasla oseba, "pravi. »Zdaj sem pripravljen na potovanje, tudi sam, če bo potrebno. Dokler upoštevam ustrezne varnostne ukrepe, se sama počutim zelo varno. "
Zgradite podporno mrežo za informacije in pogum
Crowe ustanavlja svojo lastno skupino za podporo in razmišlja o podiplomski stopnji, da bi postala svetovalka.
"Začetek podporne skupine je zame pomemben, ker sem srečal drugo osebo z epilepsijo šele šest let po diagnozi," pravi Crowe. "Če bi poznal koga drugega
v moji isti situaciji v tistih zgodnjih letih se ne bi počutil tako nenormalnega in zmedenega. Ta občutek nikoli ne izgine v celoti, ker toliko ljudi napadov ne razume, zato je
koristno je, da so v bližini drugi, ki natančno razumejo, skozi kaj greš. "
Odkrijte znake: Otroci, ki "odidejo ven", bodo morda potrebovali pomoč
Crowe je med gledanjem televizije "odmikala", ne da bi slišala ali govorila. Včasih jo je poklicala mama in se razjezila, ko se Crowe ni odzval. Mislila je Crowe
jo je ignoriral. Ti strmeči uroki so se izkazali za epileptične napade, vendar so ostali nediagnosticirani, dokler ni imela pri 13 letih večji napad in je šla skozi mesece testiranja.
"Vedela sem, da to ni normalno in se ne bi smelo zgoditi," pravi o epizodah. »Bil sem vznemirjen, ker mama ni razumela, kaj se mi dogaja, vendar nisem mogel razložiti
nekaj tudi jaz nisem razumel. "
Sprva je Crowe zdravil nevrolog, ki je pogosto menjal zdravila, vendar Crowe nikoli ni imel občutka, da bi imel resnično interes, da bi ji pomagal doseči "nadzor nad napadi".
Pri 18 letih je prevzela odgovornost. Našla je specialista za epilepsijo, ki jo zdravi že več kot 10 let. Prelomnica je prišla, ko je specialist predlagal Croweju, da se vpiše v novo klinično preskušanje
zdravila. Sledil je uspeh; Crowe je končno imela nadzor zasega in neodvisnost, ki jo je iskala.
Pomembno je najti pristojnega, razumevajočega zdravnika
Crowe je odločen navdihniti druge, da prevzamejo podoben nadzor nad svojim zdravstvenim varstvom in poiščejo prave rešitve.
"Epilepsija je zmedena in frustrirajoča motnja in verjamem, da bolniki potrebujejo strokovnjake, ki bodo poslušali in imeli v mislih svoje najboljše interese, namesto da bi prehajali na različne načine in iz njih.
zdravila vsakič, ko ne delujejo, "pravi. »Strokovnjaki imajo bolniku na voljo več možnosti, na primer klinična preskušanja, stimulator vagalnega živca ali operacijo. Glavna točka je, da
prizadevati za svobodo napadov z minimalnimi stranskimi učinki. "
Povejte drugim, kaj lahko pričakujete od napadov
Crowe priporoča, da o svojih napadih govorite z vašimi najbližjimi in drugimi, s katerimi preživite čas. Večina ljudi, ki živijo z epilepsijo, ljudi okoli sebe opozarja, kaj naj storijo, če to storijo
imajo napad, vendar večina ne zna natančno pojasniti, kaj se zgodi, pravi.
"Na žalost, ko nekdo prvič vidi, da imate napad, se bo prestrašil in dolgo časa ne bo verjel, da ste se" vrnili v normalno stanje "," pojasnjuje.
"Pomembno je, da ljudje vedo."
Zagovarjajte svoje zdravstveno varstvo
Crowe priporoča naslednje nasvete za pomoč drugim z epilepsijo pri zagovarjanju njihovega zdravja:
- Obiščite EpilepsyAdvocate.com kot izhodišče za začetek raziskave in iskanje skupine za podporo.
- Postavite vprašanja. Ne bojte se, da je vaše vprašanje neumno ali izven baze. Samo vprašaj.
- Ne bojte se poiskati novega zdravnika, če niste zadovoljni z odgovori ali oskrbo, ki jo prejemate.
- Pripeljite svojo družino in prijatelje v svoje zaupanje. V nekaterih primerih vam lahko pomagajo ne le pri obvladovanju vaše bolezni, ampak so lahko tudi odlične zvočne plošče, ko prebirate vse, kar obstaja
vedeti. - Naredite lastno raziskavo.
- Nikoli ne obupaj.
Epilepsija je zastrašujoča bolezen, vendar je lahko upravljati in vi lahko živite polno in srečno življenje, če skrbite za svoje zdravje.
Več o epilepsiji
- Prelomno zdravljenje otrok z epilepsijo
- Zdravila za epilepsijo lahko povzročijo spolne motnje
- Beckhamov sin ima epilepsijo
