Že 16 let imam epilepsijo in še vedno ne razumem svojega telesa - SheKnows

instagram viewer

Mislim, da bi se moral šteti za strokovnjaka. To je del mojega življenja že skoraj 16 let. Veliko dni se počutim kot strokovnjak, še posebej, ko slišim, kako se ljudje pogovarjajo z mano o moji invalidnosti, o moji poti in mi govorijo netočne podatke. Druge dni, ko čutim, da sem brez kože in glave, se še vedno počutim, kot da ne razumem, kaj se dogaja v mojem telesu. Ali naj do zdaj ne bi vedel? Ali ne bi smel vedeti, kako bo vse to vplivalo name?

darila za neplodnost ne dajejo
Sorodna zgodba. Dobronamerna darila, ki jih ne smete dati nekomu, ki se ukvarja z neplodnostjo

Prvi napad sem imel pri 19 letih, nato pa drugega.

Nato so mi postavili diagnozo epilepsijo. Možganski tumor je povzročil te nadležne drobne napade in upalo se je, da se bodo z odstranitvijo napadi ustavili.

Šestnajst let kasneje imam še vedno napade.

To je moj jubilejni mesec: november. 30 bo zaznamoval dve leti brez zasega. Še vedno imam napade, vendar zagotovo ne tako pogosto, kot to počnejo drugi, ki živijo z epilepsijo. To vem.

Imam srečo.

V svetu epilepsije je toliko, da bi bilo skoraj nemogoče, da bi bil strokovnjak, razen če bi šel na medicinsko šolo in se specializiral za nevrologijo. Toliko je treba vedeti. Imam zapletene delne napade, ki so sekundarni pri generaliziranih tonično-kloničnih napadih. V bistvu se moji napadi začnejo majhni in končajo veliko - in na veliko mislim na nezavest na tleh, običajno z nekakšno poškodbo.

Napadi se niso nikoli ustavili. Niso se ustavili, čeprav imam zdaj luknjo v glavi od mesta, kjer je bil tumor. Seveda imajo možgani težave pri komunikaciji sami s seboj in lahko pride do napačnega vžiga - torej krči.

Sem strokovnjak, ki ve, da želim, da se napadi ustavijo. Da bi jih ustavili, sem na najboljšem režimu zdravljenja z zdravili, na katerem sem lahko. S svojimi sprožilci upravljam čim bolj varno, ne da bi pri tem noril. Najpomembneje je, da živim svoje življenje.

Nekoč sem živel v strahu pred tem, kaj bi se lahko zgodilo zaradi napada, a nič več. Moje življenje je prekratko, da bi se zaradi tega sekiral.

Upam, da bom z vami delil še veliko objav o moji poti skozi življenje z epilepsijo. Skupaj lahko ozavestimo in sprejmemo ter spodbujamo izobraževanje o epilepsiji.