Število ameriških invalidnih otrok se povečuje, zato je smiselno, da je več staršev obračanje na družbena omrežja za čustveno podporo, najnovejše raziskave in da, celo maturantski zmenek za a najstnik!
Datum maturantskega plesa za Rachel
Rachel Slay ima pri 19 letih neverbalno obliko avtizem zaradi česar se težko poveže z vrstniki. Čeprav se močno trudi, da bi se na druge načine povezala, nikoli ni šla na maturantski ples - dokler njena mama ni imela možganskega viha.
"Maturantski ples se je približeval in jaz sem razbijala možgane," pravi Serrina Slay. "Ugasnila je žarnica in rekel sem:" Samo postavil jo bom na Facebook! "
Serrina pravi, da ji je Facebook rešil življenje in ji pomagal pri povezovanju z drugimi starši, ki se soočajo z enakimi izzivi. "Na Facebooku sem ugotovila, da so vse naše zgodbe različne, a nekako vseeno," pravi Serrina in dodaja: "19 let sem starš avtističnemu otroku. Pred Facebookom sem se počutil tako osamljenega. "
To, kar se je zgodilo po objavi velikega zmenka, je preseglo pričakovanja Serrine. Njen lokalni časopis je zgodbo pobral in Serrina je hitro slišala še enega najstnika, ki si je želel doživeti maturantski ples. Nathaniel ni imel posebne potrebe, vendar je bil doma šolan in tudi ni šel na maturantski ples.
Par je imel noč, ki jo najbolje ponazarjajo fotografije, ki jih je mama posnela, preden sta se par odpravil. "Njen obraz pripoveduje zgodbo," pravi Serrina.
Invalidnost v porastu
Maja 2013 je a nova študija predstavljeno na letnem srečanju Pediatričnih akademskih društev (PAS), je pokazalo, da ima danes več otrok invalidnost kot pred desetletjem.
Ker več staršev išče vire, odgovore ali preprosto čustveno podporo, družabni mediji naredijo naš svet toliko manjši - na bolje ali na slabše.
Serrina govori o redkih povezavah, ki jih ima z drugimi starši, ki imajo dekleta z avtizmom, kar je redkejša statistika. "Mama s Filipinov ima dve hčerki, drug drugemu pa sva lahko v veliko podporo. Kje drugje bi lahko srečal nekoga, ki bi šel skozi isti boj? "
Bi tipična najstnica želela, da bi njena mama iskala maturantski zmenek na Facebooku? Verjetno ne. Toda to je bilo drugače. Rachel ni tipična najstnica, Serrina pa pravi, da je bila pripravljena na kritike, saj ve, da "nekateri mislijo, da je to neprijetno."
Pravi, da niti ena oseba ni podvomila v njeno taktiko ali motive.
"Mislim, da če niste prehodili kilometer v čevljih staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, ne vedeti, kako za vas kot starša svet pomenijo najmanjše stvari, v katerih lahko uživajo, «pojasnjuje. "Pomislite malo, kako omejen je [Rachelin] svet vsak dan." Serrina priznava, da je bil trud zanjo verjetno prav toliko kot je bilo za Rachel, ko je pripomnila: »Nikoli je ne bom videla, kako hodi po hodniku, da bi se poročila, vendar je bilo to malo podobno to. "
Facebook vodi do "izpovedi"
Karen Wesley ima tri fante, stare 14, 17 in 25 let. "Moja 14-letnica je visoko delujoč Aspergerjev [sindrom] z lepo dozo tesnobe," pravi, in "moj 17-letnik je PDD-NOS (razširjena razvojna motnja, ki ni drugače določena). Ima tudi težave z razpoloženjem, depresijo in ADHD (Motnje pozornosti s hiperaktivnostjo)."
Karen je Facebook začela uporabljati leta 2009 in pravi, da ji je več strani, osredotočenih na avtizem, v veliko pomoč Mamin dnevnik, napisala Jess Wilson. »Stran dnevnika me je povezala Blog Tanye Savko "Teen Autism" kar se mi je zdelo izredno fascinantno, ker je Tanyin sin blizu starosti mojega srednjega sina, ki mu je prav tako nedavno diagnosticiran avtizem. "
Nenazadnje so Karenine pozitivne izkušnje na Facebooku pripeljale do njenega spletnega dnevnika, Izpoved Aspergerjeve mame, leta 2009.
"Izpovedi" so se začele kot način za odzračevanje in ozaveščanje. "Resnično sem se počutila, kot da moja družina in prijatelji nimajo pojma, kaj vsakodnevno preživlja naša družina," pravi Karen. "Želel sem izobraževati druge, da ne bi sodili o avtizmu z vidika nevednosti."
Nazaj na Facebook
Leta 2011 je Karen svoj blog povezovala z svojo stran na Facebooku, ki ima zdaj skoraj 3.500 všečkov. "Velik del strani govori o humorju," pravi. »Skupaj se smejimo, da ne bi jokali. In včasih samo jokamo skupaj. "
Ko je število prošenj za pomoč postalo ogromno, je Karen začela uporabljati Facebookovo funkcijo »tajne strani«, da bi staršem omogočila zasebno odzračevanje in postavljanje vprašanj.
Karenine spletne povezave so postale tako osebne, da je osebno spoznala tudi kolege blogerke in starše z otrokom iz avtističnega spektra.
"Moj prijatelj, oče-bloger, z avtizmom ima sina, ki je star 6 let. Mogel je spoznati mojega sina ki ima zdaj 17 let in je na spektru. To je bila neverjetna izkušnja za oba fanta. Povezala sta se in 6-letni sin mojega novega prijatelja je lahko videl mojega sina kot pravega, živega, vrstniškega vzornika. "
Nasvet za starše z novimi diagnozami
Karenin nasvet za starše z novo diagnosticiranim otrokom z avtizmom je preprost: »[Vključite se] v družbena omrežja na Facebooku, Twitterju in poiščite bloge, ki so jih napisali starši, ki delijo vaše potovanje. Bogastvo informacij, ki jih boste našli, je neprecenljivo. "
Pinterest: "Boljše kot Google"
Iskanje podpore na spletu ni nujno stalni dialog. Suzanne Perryman blogov in je aktiven naprej Pinterest.
Njena 11-letna hči ima mitohondrijsko motnjo, ki vključuje generalizirano epilepsijo, cerebelarno hipoplazijo, acidozo ledvičnih tubulov in "predteensko slabost", pravi Suzanne.
»Družbeni mediji povezujejo skupnost s posebnimi potrebami kot celoto,« pojasnjuje, »družinam omogočajo, da se podpirajo in ostanejo aktualni z znanostjo, se družabno povežite in spremljajte pomembne novice v zvezi z zagovarjanjem invalidov, sposobnostmi in priložnostmi. "
Suzanne uporablja Pinterest zbiranje izdelkov, informacij o zagovorništvu in priljubljenih blogov.
"Najpomembnejši način, na katerega Pinterest vpliva na moje življenje matere otroka s posebnimi potrebami, je uporaba Pinteresta kot močnega raziskovalnega orodja. Boljši od Googla je Pinterest še vedno predvsem zbirka zanimivih objav in platform na blogu, «pravi Suzanne. "Najbolj me zanima, kaj pravijo" pravi "ljudje o temah, ki me zanimajo, in kaj lahko ponujajo spletna mesta."
Suzanne pogosto uresničuje hčerino ustvarjalno hrepenenje tako, da združuje projektne ideje s spremembami drugih desk ali projektnimi nasveti.
"Včasih sem uporabil preproste likovne tehnike za malčke in jih nato združil, da sem ustvaril zanimivejše umetniške projekte, primerne za starost [moje hčerke]."
Suzanne uporablja tudi Pinterest za raziskovanje izdelkov za svojo hčerko in njene druge otroke. »Vse od igrač za bazen, prilagodljivih igrač in orodij, aplikacij za posebne potrebe in še več. Zatiči na Pinterestu, ki predstavljajo izdelke, so večinoma izkušnje iz resničnega sveta z izdelki, ocenami in… kako se izdelki uporabljajo, «pojasnjuje.
Je obračanje na družbene medije modna muha ali izkoriščanje močnih glasov, idej in izkušenj? Suzanne preprosto pove: »[Družbeni mediji] lahko zagotovijo moč zagovorniškemu glasu, mami, ki je v žalosti, ker išče podporo in način, kako ostati v družbenem stiku, zaradi česar smo srečnejši, močnejši ljudje. "
Več o posebnih potrebah
Ko družine ne uspejo starši otrok s posebnimi potrebami
Kaj in česa ne sme načrtovati prihodnost otroka s posebnimi potrebami
Poleg zavedanja o avtizmu: pojasnite avtizem svojemu otroku
