Vsak dan ljudje na Capitol Hillu lobirajo za vzroke, podjetja in kampanje. Občasno ena skupina izstopa, ker njihova strast izvira iz srca - in njihovih življenjskih izkušenj.
Julija 2012 je bil Nacionalno društvo za Downov sindrom (NDSS) je vzpostavil mrežo Downov sindrom veleposlaniki - zagovorniki prostovoljcev, ki služijo kot zveza med Nacionalnim društvom za Downov sindrom in njihovimi kongresnimi delegacijami.
Splošni cilj Program NDSS Ds-Ambassador je v sodelovanju s člani kongresa za stalno ozaveščanje, izobraževanje in zagovarjanje rešitev javne politike, ki koristijo skupnosti Downovega sindroma na zvezni ravni.
"Ko spodbujamo določen zakon, so ti veleposlaniki tisto, kar bi morda želelo, da bi zakonodajalec podpisal zakon," pojasnjuje Jon Colman, predsednik NDSS. "To je združena, strokovna skupina ljudi, ki nas spodbuja, da napredujemo."
Širši osebni cilj je, da imajo veleposlaniki "globlje odnose s kongresom predstavniki, ki sprejemajo ključne odločitve, ”dodaja Sara Weir, podpredsednica zagovorništva in povezanih odnosov za NDSS. [Razvijanje teh odnosov pomeni, da imajo člani kongresa] obraz s problemom, ki ga strastno zanima. "
NDSS si prizadeva za širjenje omrežja
Weir opisuje omrežje kot strukturirano in ciljno usmerjeno.
"Ljudje z Downovim sindromom imajo zaposleno življenje, ne glede na to, ali zbirajo sredstva lokalno [ali na nacionalni ravni]," pojasnjuje Weir. "To je nekaj, kar je zelo prilagojeno skupnosti Downovega sindroma in [našim] ljudem omogoča smiselno in strukturirano izkušnjo."
Z najmanj enim veleposlanikom v vsaki državi in skupaj več kot 120 veleposlaniki danes si je NDSS zastavil cilj, da do leta 2014 doseže 535 veleposlanikov. "Oni so naš glas na terenu," pravi Colman in se zaveda, da bi njihov cilj pomenil po enega veleposlanika za vsakega senatorja in predstavnika.
Kaj je vključeno?
Prostovoljni program ima poslovna srečanja vsak drugi mesec, prostovoljci pa naj bi vsak mesec namenili eno do dve uri časa.
V mesecih "izven", ko ni poslovnega srečanja (ki je lahko s konferenčnim klicem ali spletnim seminarjem), veleposlaniki opravijo različne naloge, od dela na tem, da se pismo uredniku objavi lokalno, do zagotavljanja optimalane objave o tem, zakaj je določena zakonodaja tako pomembno.
Weir ocenjuje, da približno 20 do 25 odstotkov ekipe veleposlanikov predstavlja "samozagovornike", izraz za oseba z Downovim sindromom, ki poudarja njihovo strast do zagovarjanja v imenu vseh ljudi z Downom sindrom.
Za ohranjanje skladnosti in strukturiranosti sporočil in gradiva NDSS ponuja predloge in vsakemu veleposlaniku daje orodja, ki jih potrebuje za izvajanje nalog.
Kdo lahko postane veleposlanik?
Kratek odgovor: Kdorkoli. "[Mnogi] so zagovorniki staršev, [imamo] nekaj zagovornikov starih staršev, nekateri pa so samo prijatelji skupnosti, ki želijo narediti več za ljudi z Downovim sindromom," pravi Colman.
"Ko ste na hribu, ni boljšega glasu za to, kar delamo, kot ljudje z Downovim sindromom," dodaja. "Nikogar ne želimo odvrniti, saj je vsak, ki želi narediti več za ljudi z Downovim sindromom, zelo usklajen z NDSS."
"Želimo, da se vključi vedno več ljudi," dodaja Weir. "Vsekakor je to program, ki je vzpostavljen in je postal temelj tega, kar NDSS počne v [Washingtonu, DC]. Vsakdo lahko sodeluje pri zagovorništvu."
Več o Downovem sindromu
NIH objavlja register za posameznike z Downovim sindromom
Neprofitni film kamero obrne na najstnike z Downovim sindromom
Predstavljam si prihodnost svojega sina z Downovim sindromom
