Finola Hughes, ki je nastopila v dolgoletni milni operi Splošna bolnišnica več kot 30 let je pred kratkim dobila nenavadno diagnozo - vendar to ni bilo zanjo; to je bilo za njen lik, Anna Devane.
Diagnoza je bila za redki krvni rak, imenovan policitemija vera, ki je del skupine redkih krvnih rakov, znanih kot mieloproliferativne neoplazme.
Hughes je dejal, da so pisatelji želeli njenemu liku dati kronično progresivno naravo bolezen s katerim bi lahko še naprej živela, njene odločitve glede možnega zdravljenja pa bi lahko obravnavali v prihodnjih zgodbah. Prav tako PV ni nekaj, kar je dobilo veliko publicitete, zato tudi učinkovito ozavešča stanje.
Več: Melissa Rivers o tem, kako lahko podprete zdravje oči med podelitvijo oskarjev
Za pripravo na vlogo se je Hughes srečal z žensko s PV, za katero je rekla, da jo je osebno prizadela.
"Prosil sem, da se srečam z nekom, ki ga je imel in sem bil seznanjen z resnično navdihujočim pacientom, ki mu je bil diagnosticiran," je povedal Hughes
Toda Hughes želi s svojim upodobitvijo lika s PV narediti več kot le ozavestiti - želi, da se tisti, ki imajo to in druga redka stanja, počutijo manj same.
"Ko imate diagnozo redkega krvnega raka ali katere koli redke bolezni, je to lahko zelo osamljeno," je pojasnila. "Morda ne poznate nikogar drugega, ki mu je bil kdaj diagnosticiran. Če ne morete ali ne najdete nikogar drugega, ki se zdravi, se lahko počutite samega in da tega nimate s kom. Menim, da je treba veliko povedati o povezovanju z drugimi pacienti, ki jim je bila diagnosticirana. "
Več: Končno - šminka za vaše sramne ustnice, ki vas med lepom lepi
Dr. Ellen K. Ritchie, docent za medicino in član programa za levkemijo na medicinski fakulteti Weill Cornell Univerze Cornell in newyorški prezbiterijanski bolnišnici v New Yorku, je povedal Ona ve da se PV dejansko pojavlja nekoliko pogosteje pri moških, vendar imajo ženske s to boleznijo res izziv, ko poskušajo obvladati vse simptome, zlasti ženske v rodni dobi.
"Imajo posebne izzive, ker lahko zdravljenje moti čas nosečnosti in zmožnost prekinitve nosečnosti," je dejal Richie. "Tudi ženske so diagnosticirane v mlajši starosti. Ker so simptomi sorazmerno pogosti in benigni - vključno z glavoboli, omotico, nočnim znojenjem - se bolniki včasih počasi odpravijo naprej in obiščejo zdravnika primarne zdravstvene oskrbe. "
Hughes je skozi svoj lik izvedel, da se simptomi PV zlahka prenašajo kot nekaj običajnega, na primer omotica ali migrenski glavobol.
"Kot ženske smo bolj verjetno, če hkrati upravljamo dom ali službo, večja verjetnost je, da se bodo pojavili ti simptomi," je dejal Hughes. "In pravzaprav to počne moj lik. Te glavobole me kar naprej boli. Ženske bodo zelo verjetno to storile in se ne bodo posvetovale z zdravstvenim delavcem. "
Več: Spoznajte prihodnost zamrzovanja jajc
Čeprav PV običajno najdemo pri starejših bolnikih, bi ga lahko okužili tudi otroci in mlajši odrasli, je pojasnil Ritchie. V ZDA ima od 150.000 do 200.000 ljudi PV. S temi motnjami (vključno z drugimi MPN) vaše telo proizvaja preveč krvnih celic, najzgodnejša grožnja pa je nastanek krvnega strdka, je dejal Richie.
Za vse, ki želite izvedeti več o redkih krvnih boleznih, kot je PV, Ritchie priporoča obisk VoicesofMPN.com. Če imate diagnozo MPN, priporoča, da poiščete specialista, ki zdravi veliko bolnikov s krvnimi motnjami, in pripravite načrt oskrbe, ki najbolje ustreza vašim edinstvenim potrebam.
