Stališče tega pisca
Moj naslednji stavek bi lahko odtujil starše in ljubljene otroke Downov sindrom, vendar je iskreno in nočem verjeti, da sem sam s tem konceptom.
Jaz bi dal karkoli odvzeti diagnozo Downovega sindroma mojemu sinu. Čeprav sem to sprejel, me skrbi in se celo bojim njegovih posledic vsak dan. Če je mogoče, bi obrnil stikalo, da bi odpravil Charliejevo diagnozo. Upoštevajte, da sem rekel njegovo diagnozo, ne Charlieja samega. Samo to en dodatni kromosom ki si ga predstavljam kot oviro, s katero se vsak dan srečuje.
Nekateri starši so kritizirali Danes razstava za zamujeno priložnost, da ljudi poučimo o tem, kaj Ds v resnici je in kaj to pomeni. Mnogi starši so rekli, da je strah bodočih staršev »strah pred neznanim«.
Se strinjam s Danes oddaja bi morala vsebovati več informacij o Downovem sindromu in o tem, kako uspešni so lahko posamezniki z Ds. Oddaja je imela izjemno priložnost, da pokaže uravnotežen izid, namesto tega pa se je zdelo, da promovirajo prenatalni test.
Bi proslavili diagnozo levkemije?
Tukaj je stvar. Ko smo prejeli prenatalno diagnozo (zaradi številnih istih razlogov Danes naveden par oddaje: Tako smo se lahko pripravili in po potrebi videli specialiste, kar smo na koncu tudi naredili), prestrašil me je neznano. Ko se je Charlie rodil, so mnogi od teh strahov izhlapeli. Kljub temu so se nekateri zadržali in zdaj se bojim znanega in neznano.
Resnica je, da Downov sindrom povečuje tveganje za številne zdravstvene težave, vključno z večjim tveganjem za levkemijo. Prosim, povejte mi, kateri od staršev pozdravlja otrokovo diagnozo levkemije? Kateri od staršev sliši, da ima njen otrok življenjsko nevarno srčno bolezen in od veselja poskoči?
Fizični, kognitivni izzivi
Večina otrok z Downovim sindromom ima nizek mišični tonus, kar pomeni nekaj najpreprostejših dosežkov Otroci lahko naredijo, ko se razvijejo, za otroka z Downom dvakrat, trikrat ali celo štirikrat dlje sindrom.
Moj sin Charlie je star 2-1/2 leti in težko hodi. Moja hči Mary Emma je stara 14 mesecev in skoraj teče (pravim "skoraj", ker ko teče, se neuspešno konča).
Ko rečem, da se bojim posledic Charliejeve diagnoze Ds, upoštevajte, da je to zato, ker so pred nami zelo jasni izzivi, ki me trenutno prestrašijo. Ali bo moj sin kdaj rekel še eno besedo poleg: "Ne?" Ali bo kdaj lahko rekel: "Ljubim te, mamica?" Nihče ne more odgovoriti na to, resničnost pa me prestraši in povzroči takšno bolečino v srcu.
Charlie je še vedno Charlie, s 46 kromosomi ali s 47
Prosim, upoštevajte naslednjo resnico: svoje otroke ljubim z vsakim vlaknom svojega bitja. Storil bom in naredil sem vse, kar je v njihovi moči, da bodo uspevali, bili obkroženi z ljubeznijo in nikoli ne bodo želeli bistvenega.
Ko slišim starše reči: "Oh, ničesar ne bi spremenil," težko verjamem, da je to res. Če nekdo misli, da otroku odvzame dodaten kromosom, mu odvzame bistvo, osebnost, edinstven in čuden občutek humorja in zmožnosti prikrivanja nasmeha najstrožjih odraslih, potem se zdi, da svojega otroka definirate s tem dodatnim kromosomom.
S popolnim zaupanjem vem, da je dodatni kromosom ali brez kromosoma, moj fant z možem sva še vedno svetla, ljubeča, vesela, muhasta, dramatična, trmasta in histerično smešno. To je zato, ker vem, da bi imel otrok še vedno naše gene, in mi smo vse te stvari.
Downov sindrom ne naredi mojega otroka čudovitega. Downov sindrom predstavlja izziv za mojega otroka. Mogoče ga Downov sindrom naredi močnejšega, čustveno, morda pa nas je čustveno okrepil, vendar je ta notranja moč v nasprotju z njegovimi zunanjimi, fizičnimi izzivi. Težko hodi. Ne bo govoril. Kognitivno, nekaj dni se mi zdi, da me samo nagovarja, da razume, kaj govorim (ker je dovolj bister, da najti način, kako se rešiti, se nasmehniti ob pravem času, videti resno in celo reči »ne« v ustreznem času pogosteje kot ne).
Negativni rezultat je pozitivna novica
To je bistvo mojega mila pri tem vprašanju. Ne krivim Matta Lauerja za milisekundo, ker je negativni prenatalni test trisomije označil za "dobro novico". To je čudovita novica in zelo sem vesel tega para.
Njihov negativen rezultat pomeni, da bosta imela ta dva starša veliko manj verjetno tedenske, če ne celo dnevne ultrazvočne preglede otrokovo prenatalno zdravje (v našem primeru je imel Charlie hidrops, življenjsko nevarno stanje, ki je privedlo do prezgodnjega poroda pri 33 letih tedne).
To je čudovita novica, saj se lahko njegovi starši, tudi če se njihov otrok ropajo v bankah in uporabljajo neustrezno slovnico, naredijo vse, kar je v njihovi moči, da ga vzgojijo in se ne soočiti nujno z izzivi zdravstvenih vprašanj, razvojnih zamud in, o ja, diskriminacije, presoje in sovraštva, ki se lotijo pri ljudeh z posebne potrebe dovolj pogosto, da sem občasno zaspala, da zaspim.
To je čudovita novica, ker je zdaj njihov otrok odstranjen iz statistike otrok s posebnimi potrebami, ki so bili spolno zlorabljeni.
To je čudovita novica, saj se lahko njun zakon zdaj sooči z "običajnimi" strogimi pogoji in "standardnim" tveganjem ločitve v primerjavi s starši otroka s posebnimi potrebami, ki ima povečano tveganje za ločitev, ker je vzgoja otroka s posebnimi potrebami težko. Težko je, ljudje! Vsak dosežek je boj in včasih se kot ljudje naveličamo. Pravzaprav smo izčrpani.
Ko je mama v 36 -mesečnem življenju svojega sina vsaj 87.432 -krat pokazala znak "Mami" brez nagrade, je izčrpana. Charlie ni posnemal znaka ali celo poskušal zašepetati: "Ma-ma."
Ne! Naj mi ne bo žal!
Namesto tega začutite empatijo in se zavedajte, da nas kot družbo čaka dolga pot pri zagotavljanju najboljše oskrbe za invalide. Revam in razburjam vprašanja, s katerimi se srečujeta moj sin in moja družina, ker moram razumeti, da nas kot družbo čaka še dolga pot. Pri uresničevanju in podpiranju neverjetnih priložnosti za napredek, rast in dosežke invalidov lahko naredimo veliko bolje.
Moj otrok ne pripada dr. Down
Zdaj. O dr. Nancy Snyderman in njeni uporabi izraza "Downovi otroci".
Dr. Snyderman. Daj no! Čeprav je vaša generacija morda uporabila veliko besed, ki se jim današnja družba zdi nespoštljiva, vas držim za precej višji standard, da dobro poznate spoštljiv jezik.
Moj sin ni "Downov otrok". On je fant. Je smešen, trmast deček, ki ima Downov sindrom, poimenovan po dr. Johnu Langdonu Down, ki je imel briljantnost pri identifikaciji tretje kopije 21. kromosoma in nesrečo, da smo imeli depresivno zadnjo ime.
Pri ljudeh prvi jezik ne govori o politični korektnosti, ampak o spoštovanju. Ne bi identificirali ženske z rakom kot "tiste rakave ženske", kajne? Prosim, pokličite mojega sina kot fanta z Downovim sindromom. Odločite se, da ste nam dolžni kot medicinski strokovnjak, katerega izbira besed se dotika milijonov.
Še bolje, prosim, pokličite mojega sina "Charlie".
Nasvet za Danes pokazati
Kaj je naslednje? Blogerka in mama Jennifer Towell ponuja nekaj posebnih predlogov za prihodnje poročanje o novicah Danes pokaži:
- Predložite natančno in popolno poročilo, ki prikazuje obe strani problema.
- Posvetujte se s starši otrok z Downovim sindromom, pa tudi s starejšimi posamezniki z Downovim sindromom.
- Ljudem z Downovim sindromom pokažite enako spoštovanje, kot bi ga imeli do drugih.
- Zavedajte se, da imajo posamezniki z Downovim sindromom občutke. So televizijski gledalci, potrošniki in cenjeni člani družin in društev.
"[Dejstvo, da] ima oseba Downov sindrom ali kakšno invalidnost, ne jemlje njihove sposobnosti razumevanja, kaj ljudje govorijo o njih," poudarja Towell.
Namesto da bi Matt Lauer zgodbo začel z: "Pojdimo na dobro novico," pravi Towell, "[njemu] bi bilo tako enostavno reči družini:" Kakšni so bili rezultati testa? "
Skotko se strinja. "Matt Lauer bi lahko dosegel bolj nevtralen ton, če bi vprašal:" Rezultati so bili negativni za Downov sindrom. Kako se ob tem počutiš? '"
"Zdravstveni delavci se zelo trudijo doseči nevtralen ton, vendar je medicina tako umetnost kot znanost," poudarja dr. Skotko. "Tudi novinarstvo je tako."
Slike družine Towell iz Akrona v Ohiu - fotograf Nat Hansumrittisak
Več o Downovem sindromu
Študija išče izkušnje s prenatalno diagnozo Downovega sindroma
Kaj bi morale mamice vedeti o prenatalnem testiranju
Igrače, ki jih naredite doma za razvoj fine motorike
