Če imate možnost izbire in vam je povedano, da več kot 90 odstotkov ljudi izbere A nad B, ali je bolj verjetno, da se odločite za A? Se sprašujete, kaj je narobe z B? Ali mislite, "Moj Bog, nisem si predstavljal, da je B tako nezaželena izbira!" Kaj pa, če bi bil ta zamišljeni odstotek popolnoma napačen?
Moj sin, ki ima Downov sindrom, je bil star skoraj eno leto, ko sem iz brošure ugledne neprofitne organizacije prebral, da je več kot 90 odstotkov dojenčkov z Downovim sindromom prekinjenih.
Koncept me je prizadel in šokiral. Za nanosekundo deljene nanosekunde sem podvomil o naši izbiri. Kar je smešno, ker se ne bi odrekel sinu za nič v vesolju. Ko sem nekaj let kasneje izvedel, da je statistika povsem napačna, Razjezil sem se.
Jezen sem bil, da mi je netočnost povzročila celo trenutek dvoma. Bila sem jezna, ker vem, da sem močna in sva bila z možem na isti strani od trenutka, ko sva izvedela, da pričakujeva: to je bil naš otrok, naša prihodnost. Naredili bi vse, da bi ohranili svojega otroka.
Vendar nimajo vsi takšnih prepričanj ali podpornega odnosa. In tako sem se še bolj razjezil, ko sem pomislil na posameznike, ki bi prejeli prenatalno diagnozo in jih nato pustili na cedilu, brez posodobljenih informacij ali zalogaja podpore.
Vsaka ženska si zasluži prejemati točne, posodobljene, nepristranske informacije, ko izve za prenatalno diagnozo Downovega sindroma. Obdobje.
Revidirane zahteve OB
Ko je Ameriška akademija porodničarjev in ginekologov (ACOG) leta 2007 spremenila svoja priporočila o prenatalnem testiranju za Downov sindrom, je je poudaril, da bi morali biti porodničarji "dobro obveščeni" o Downovem sindromu in pri porodu zagotoviti "naravno zgodovino" Downovega sindroma diagnoza.
Namesto tega ženske poročajo o izkušnjah, ki običajno spadajo v dve kategoriji: OBs domnevajo, da bodo starši, ki odkrijejo, da ima njihov nerojen otrok genetsko nepravilnost, želeli prekiniti nosečnost. Začeti znova. Čista skrilavca in vse to. Zato pogovor preusmerijo v to smer.
Druga možnost je, da odeja pritiska zaduši bodoče starše, saj Downov sindrom zagovarja hitenje nanje, podobno kot segment svetovalcev za dojenje, znanih kot bradavičasti nacisti, se z velikimi odmerki krivde, pritiska in obsodba.
Nisem tukaj, da bi se zbral proti splavu ali izbral zagovornika. Obupano hrepenim po dnevu, ko ženska prejme vse informacije, ki jih potrebuje, da se zavestno odloči za nadaljevanje nosečnosti ali prekinitev nosečnosti.
Noče priznati odpovedi
Nacionalne organizacije z Downovim sindromom se ne bojijo omeniti besede T (zaključek), saj verjamejo, da omemba te besede po naravi podpira to možnost. Na primer, Nacionalno društvo za Downov sindrom in Državni kongres Down sindroma sta umaknila podporo Pismo materialov, literature, ki jo je medicinska skupnost potrdila kot nepristranski in temeljit zlati standard obveščanja pacientov, ki so prenatalno diagnosticirali Downov sindrom.
Viri, ki so blizu odločevalcem, pravijo, da so te organizacije pod pritiskom samozagovornikov ki je vztrajal, da je uporaba besede "prekinitev" - samo njeno omemba - žaljiva in nespoštljiva.
Spoštovati in spoštovati želim mnenja posameznikov z Downovim sindromom; moj sin je eden tistih posameznikov. Če pa naj bi organizacija podpirala ženske s prenatalno diagnozo, se verodostojnost zmanjša - če ne celo izgubi - če edine informacije, ki jih posredujejo, odrinejo na dnevni red. Resnična podpora mora biti natančna, temeljita in nepristranska.
Kljub umaknjeni podpori programa Lettercase NDSS vključuje po naslednjem jeziku na svoji spletni strani:
"NDSS priznava, da obstaja več razlogov, zaradi katerih bi se lahko odločili za predporodno testiranje in presejanje, ki lahko vključujejo: napredno zavedanje o Downovem sindromu, posvojitvi ali prekinitvi. V vseh primerih je treba ženski in družini ob prejetju pozitivne diagnoze Downovega sindroma zagotoviti natančne, posodobljene in uravnotežene informacije o Downovem sindromu.
»Predvsem NDSS močno verjame, da bodo zdravstveni delavci prek ozaveščanja javnosti, izobraževanja in zagovarjanja, oblikovalci politik in celotna družba lahko pomagajo zagotoviti, da so ljudje z Downovim sindromom vse bolj cenjeni, sprejeti in vključeno. "
Pristop enega zdravstvenega delavca
Pred kratkim sem govoril z zdravstvenim delavcem, ki se vsak dan ukvarja z bolniki z visokim tveganjem. Ta strokovnjak je prosil, naj ostane anonimen zaradi politike, da ne govori z mediji, razen če sogovornikove besede preverijo besede. To je standardna politika za organizacije, toda ko gre za vprašanje življenja in smrti, si družba zasluži nefiltrirano mnenje. Resnica ni vedno topla in nejasna. Vendar ga je treba deliti.
"Temo prekinitve nosečnosti vedno obravnavam pri vseh pacientkah, za katere vidim, da bi štele za" pomembno "vprašanje," je dejal zdravstveni delavec. "To vključuje plodove s kromosomskimi nepravilnostmi, velike srčne napake, okvare nevralne cevi itd.
»Mislim, da je moja odgovornost in dolžnost, da bolnike seznanim s svojimi možnostmi, standard oskrbe pa zahteva, da se bolniki seznanijo s to možnostjo.
"To je rečeno, to je treba storiti na način, ki pacientu sporoči, da jim ne svetujem, naj prekinejo, ampak le, da se zavedajo svojih možnosti. Velika večina razume, od kod prihajam. Nekateri pacienti izražajo olajšanje, ker jim daje „dovoljenje“ za razpravo o možnosti.
"Črevesni občutek sta, da dva od treh bolnikov, ki prejemata prenatalno diagnozo Downovega sindroma, nadaljujeta z nosečnostjo. Vsekakor je manjšina bolnikov tista, ki prekine. Pacientom govorim, da je moja vloga, da podpiram njihovo odločitev. "
Tekoča kampanja dezinformacij
Kako se je torej ta statistika o "90 -odstotnem prenehanju" razvijala in ohranjala skozi leta?
Mark Leach je odvetnik z magisterijem bioetike, ki je mednarodno predstavil porodničarji, medicinski genetiki, genetski svetovalci, bioetiki in podpora za Downov sindrom organizacije. Njegov blog, Prenatalno testiranje z Downovim sindromom, je nadaljevanje njegovih prizadevanj za zagotavljanje perspektive in virov za informirano odločanje za tiste, ki sodelujejo pri izvajanju prenatalnih testov za Downov sindrom.
»Ko se predstavim na medicinskih konferencah, skoraj povsod obdelovalci medicine hitro rečejo, da njihovi pacienti nikoli ne prenehajo. Vemo pa, da se mnoge ženske po prenatalni diagnozi še vedno odločijo za to - preprosto ne vemo natančnega odstotka. Zato je slepa pega pri resnični stopnji splava presenetljiva. "
Smisel statistike
Leach deli še en šok, ki ga je razkrila njegova raziskava: "[To je] nerazumljivo... spoznati, da je stopnja splava nižja od tradicionalne naveden '90 odstotkov ', vendar to v resnici pomeni, da je za Downov sindrom še bolj selektivnih splavov kot takrat, ko je bila stopnja dejansko 90 odstotek. "
Zmeden? Zdrži. Sovražim tudi prepiranje s statistiko, toda če to popravim, lahko rešim življenja.
"To je posledica zmede med" stopnjami "in" dejanskimi številkami "," pojasnjuje Leach. »Stopnja je odstotek celote. Ko je bila stopnja 90 odstotkov, so takrat samo ženskam, starim 35 let in več, rutinsko ponudili predporodno testiranje za Downov sindrom. To predstavlja le 20 odstotkov vseh nosečnosti v Ameriki.
»Od leta 2007 bodo vsem ženskam ponudili prenatalno testiranje za Downov sindrom, tako da je zdaj" celota "100 -odstotna. Tudi če, kot je Natoli po ocenah študije je verjetna stopnja prekinitve trenutno nekje 75 odstotkov in čeprav je 75 odstotkov nižja oceniti več kot 90 odstotkov, 75 odstotkov od 100 odstotkov je v resnici veliko več kot 90 odstotkov od 20 odstotkov. "
Za bolj poglobljeno razpravo si oglejte Leach's gostujoča objava na spletnem mestu Amy Julia Becker. >>
"Prenatalno testiranje je postalo lažje, prej, varnejše in cenejše," poudarja Leach. "In vendar ženske še vedno ne prejemajo natančnih informacij o tem, kaj je življenje z Downovim sindromom lahko je kot ali zagotovilo, da obstajajo javna in socialna podpora, ki jim pomaga skrbeti za svoje otrok. "
Ceh Downovega sindroma v Greater Kansas Cityju je izdal ta e-strani, ki analizira in razkriva mit o "90 odstotkih".
Fotografija: Ceh Downovega sindroma v Velikem Kansas Cityju
Rešitev: vaški pristop
Kaj je torej rešitev? Kako se s popolnoma informirano resnico borimo proti napačni statistiki? Uspeh zahteva vaški pristop: zdravstveni delavci, genetski svetovalci, organizacije z Downovim sindromom in sami starši se moramo za točnost lotiti tega boja.
»Vsak starš otroka z Downovim sindromom bi moral ceniti, da je ne glede na stopnjo prekinitve visoka dovolj, da je za vsak obraz, ki ga vidite z Downovim sindromom, prekinjeno še eno življenje, "je dejal Leach poudarja.
»Če menite, da ima Downov sindrom mesto v naši družbi, če menite (kot potrjujejo študije), da imajo tisti z Downovim sindromom bi bil svet boljši, upam, da bodo starši prepoznali izziv, ki ga predstavlja stopnja odpovedi, in želeli nekaj narediti to.
"Moje priporočeno" nekaj "postaja aktivno v njihovi lokalni organizaciji za Downov sindrom, ki se usposablja za odgovorno svetovanje novim in bodočih staršev in učinkovitega ozaveščanja medicinske skupnosti ter darovanja organizacijam, ki se zavzemajo za zagotavljanje priznanih sredstva za bodoče družine, kot je Nacionalni center za vire predporodnega in postnatalnega Downovega sindroma. " (Leach ima plačan položaj pri Narodno središče.)
Starš, pisatelj in zagovornik Amy Julia Becker jo deli pogled: "Upam, da" boljše "prenatalno testiranje pravočasno ne bo pomenilo le prenatalnega testiranja za širšo populacijo nosečnic. Upam, da je "boljše" predporodno testiranje (kar zadeva Downov sindrom) testiranje, ki ponuja več informacije o resničnem življenju družin z otroki z Downovim sindromom z družbenega vidika in ne le a medicinsko. Upam tudi, da bo sčasoma "boljše prenatalno testiranje" pomenilo manj splavov dojenčkov z Downovim sindromom. "
Preberite več o Downovem sindromu
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
Imam Downov sindrom in vodim svoje podjetje
Ločitev: Ali obstaja "prednost Downovega sindroma"?
