Januarja 2009 se je 3-letna hči Rachel Reynolds, Charlotte, začela pritoževati nad glavoboli. 36 -letna Rachel in njen mož Roger iz Ashlanda v Virginiji sta šla k pediatru, za kar sta mislila, da je običajen bolniški obisk, a se je kmalu spremenila v nočno moro vsakega starša. Charlotte je imela velik možganski tumor in je potrebovala takojšnjo operacijo. Od tistega dne naprej so začeli neverjetno pot, ko so se naučili krmariti po bolnišničnem sistemu in se boriti za preživetje svoje hčerke.
avtorja Rachel Reynolds
kot je povedala Julie Weingarden Dubin
20. januarja 2009, ko je Barack Obama prisegel, smo izvedeli, da ima naša 3-letna hči tumor v možganih velikosti oranžne barve. Dva dni kasneje je imela operacijo, s katero je odstranila čim več tumorja. Ko se je patologija vrnila, smo izvedeli, da gre za primitivni nevroektodermalni tumor ali PNET - vrsto možganskega tumorja, ki je zelo redek in zelo agresiven. V tem letu je imela Charlotte še tri možganske operacije, več krogov kemoterapije, protonsko sevanje in druga različna zdravljenja.
Hej, mame: Ali poznate mamo z odlično zgodbo? Iščemo mamine zgodbe. S svojimi predlogi pošljite e -pošto na [email protected].
Na žalost je tumor kljub posredovanju nekaterih najboljših zdravnikov v državi še naprej naraščal. 7. januarja 2010 je Charlottino telo končno podleglo tumorju, ki je vdrl v njeno hrbtenico in osrednji živčni sistem. Charlotte je imela skoraj 4 1/2, ko je mirno umrla pri nas doma.
Ljudje, na katere se lahko naslonite
Delam za polni delovni čas kot ravnatelj zasebne šole za otroke z avtizmom in sem navajen pomagati drugi, vendar se je bilo težko naučiti, kako pozdraviti pomoč ljudi, ko je Charlotte, moj edini otrok, je bil bolan.
Roger in jaz sva bila presenečena nad podporo, ki smo jo našli v naši skupnosti. Prišlo je do velikih prijaznih dejanj, kot je zamrzovalnik, ki so nam ga starši iz vrtca Charlotte kupili za shranjevanje dodatne hrane. Na voljo so bile letalske karte, kupljene za pomoč pri potnih stroških, veliko hrane nam je prineslo pred vrata noči in donacije (velike in majhne), ki so jih ljudje dali za pomoč pri zdravljenju naše hčerke oskrba. Pojavljalo se je tudi v majhnih dejanjih: anonimni krožnik piškotkov, ki so nam ostali pred vrati, ali ponudbe za varuško Charlotte, da bi z Rogerjem lahko nadaljevala delo. Prišlo je v preprostih zapiskih, v katerih je pisalo: "Mislim nate." Nikoli ni bilo trenutkov, ko naša skupnost ne bi čutila podpore.
Iskanje moči
Vedno sem mislil, da sem optimistična oseba. Izguba Charlotte je bila vsekakor najtemnejše in najnižje obdobje v mojem življenju. Napredujem korak za korakom. Moč najdem v spoznanju, da je moja hči v svojem kratkem življenju (zdravstveno) zdržala več, kot sva z očetom v najinih skupnih (skoraj) osemdesetih letih. Ko se soočite s takšnimi izzivi, imate izbiro. Nikoli ni lahko, vendar se lahko premaknete z majhnimi koraki. Tako se spopadam.
Charlotte je rada pela in brala knjige. Želela je le vpijati življenje in ga popolnoma doživeti. Charlotte me je naučila, kako videti svet kot otrok in ceniti čas, ki ga imamo.
Ko je Charlotte umrla, sem spoznal, da lahko svoje misli in občutke o našem potovanju spremenim v nekaj, kar bi lahko pomagalo drugim. Napisal sem knjigo, Štirje letni časi za Charlotte: Starševsko potovanje s pediatričnim rakom, v upanju, da bo pomagal družinam, ki se soočajo s težkimi časi, kot je naš, vendar tudi upam, da lahko zagotovi vpogled v zdravstvenih delavcev, članov skupnosti in številnih drugih igralcev ekipe, ki so v času svojega življenja poklicani podpirati družine potreba.
Plačaj vnaprej
Še preden je Charlottin možganski tumor veljal za terminalnega, smo vedeli, da se želimo vrniti skupnosti kot način, da se vsem zahvalimo za materialno, denarno in duhovno podporo, ki smo jo prejeli. Ustvarili smo Fundacija CJ Thumbs Up (CJSTUF) v čast Charlotte plačaj vnaprej in pomagati drugim v stiski. CJSTUF podpira družine v takšnih razmerah, kot je naša, z dodelitvijo finančne pomoči (v korakih po 500 USD) družinam otrok s kroničnimi in življenjsko nevarnimi boleznimi. Prav tako sodelujemo z drugimi organizacijami v skupnosti, da oskrbovalcem v bolnišnici nudimo zdrave obroke in po potrebi drugo nujno pomoč.
Rogerja in mene naša skupnost spodbuja in dviguje. Prijatelji in tujci so nas obkrožali v času potrebe. Skozi fundacijo smo lahko rešilna podpora za čim več družin. Našo žalost smo spremenili v nekaj pozitivnega in tukaj smo, da pomagamo drugim staršem v čast Charlotte.
Mamina modrost
Sprejmite pomoč! Kot mame vedno počnemo stvari za druge in svoje potrebe ponavadi postavimo na dno seznama. Zelo hitro sem se naučil, da ne zmorem vsega. Ljudje so bili pripravljeni pomagati in to pomoč sem moral sprejeti.
Fotografija: Deb Harper
Preberite več zgodb o resničnih mamah
Mamina zgodba: Moj sin ima Niemann-Pick bolezen
Starševstvo in avtizem: Amyina zgodba
Mamina zgodba: Brezdomcem pomagam obnoviti življenje
