Lisa Simonsen je težka. Pri 42 letih, neporočena, vendar je želela biti mama, je šla skozi IVF, da bi spočela svojega sina Carterja. Mesece po nosečnosti je izvedela, da ima Downov sindrom - nato se takoj potopite v raziskave in novo, prijazno skupnost. 14. april je bil Carterjev rok, vendar je prišel predčasno pri 23 tednih in živel le 10 dni. Svet, ki ga je predstavil Lisi, bo trajal vse življenje.
Fotografija: Lisa Simonsen
Simonsen se spominja, da je odšla iz podjetja Pottery Barn Kids, kjer je pravkar kupila srčkane rjuhe za svojega nerojenega sina Carterja, in postala pometana med množico prazničnih nakupovalcev.
Toda nekdo ji je padel v oči.
Med kaosom je dekle, staro približno 12 let, sedelo s starši, zatopljeno v svoj telefon, tako kot večina deklet njenih let. Razen tega dekleta je bilo drugače; imela je Downov sindrom.
Simonsen se ni mogel spomniti, da bi videl koga v Charlotteju, NC, z Downovim sindromom. Ustavila se je in le trenutek opazovala mlado dekle in njeno družino. Nekaj jo je prisililo, da se je vključila v to lepo, tako blizu tipični družini. Pravzaprav ni razumela, zakaj.
Nekaj tednov kasneje je izvedela, da ima Carter morda Downov sindrom.
"Zdravnik mi je pravzaprav povedal, da je videl" pomembno težavo "le nekaj sekund po tem, ko je začel gledati [ultrazvočni] zaslon mojega še zmečkanega Carterja," se spominja Simonsen.
"Preden sem to vedel, je bil v sobi genetski svetovalec in povedali so mi, da ima [Carter] srčno napako in da bom moral čim prej k otroškemu kardiologu."
Prenatalni in diagnostični testi: Kaj morate vedeti, preden opravite test >>
"Prepozno za splav"
Simonsen je zelo malo vedel o Downovem sindromu in ni razumel, da bi srčno stanje lahko kazalo na genetsko stanje, imenovano trisomija 21. Zagotovo ni bila pripravljena razpravljati o splavu nekaj trenutkov kasneje.
"Zdravnik me je takoj vprašal o splavu in rekel, da je v naši državi prepozno, da bi ga imel, vendar bi lahko šel iz države," pravi Simonsen. Zakon Severne Karoline prepoveduje splav po 20 tednih nosečnosti.
"Bil sem zmeden," pravi Simonsen. "Zakaj je govoril o splavu? Kako je lahko bil tako mrzel? Ali srčne napake ni bilo mogoče odpraviti? Rekel je, da sumi, da ima Carter Downov sindrom zaradi prirojenih napak in nekaj kratkih meritev kosti.
Za Simonsena splav preprosto ni bil možnost. Že v nosečnosti je zavrnila genetsko testiranje, ker je »vedela, da obstaja možnost genetskega stanja mojega otroka,« pojasnjuje. "Čutila sem, da bom svojega otroka ljubila, ne glede na to, kakšno vprašanje bi se lahko pojavilo."
Simonsen se ni odločil za amniocentezo, ki bi lahko zagotovila dokončno diagnozo. "Želela sem biti pripravljena in razumeti vse ovire, s katerimi bi se morala srečati Carter in jaz," pojasnjuje.
