Ko prvič dobite novo diagnozo – kakršno koli diagnozo –, imate v mislih milijon in pol stvari. Seznami strokovnjakov, s katerimi se morate povezati, sestankov, ki jih je treba opraviti, družinskih članov, ki jih je treba vključiti, so lahko nekoliko zastrašujoči. Torej, ko ti pridobite potrditev, da imate revmatoidni artritis (RA), boste morda zelo hitro spoznali, da je veliko stvari, ki jih še ne veste (in v nekaterih primerih niti ne veste, v kolikšni meri je tisto, česar ne veste!) in to je zagotovo lahko zastrašujoče.
Toda zato so vaši zdravniki tam in želijo, da bi bila izkušnja čim bolj udobna in brez strahu. Torej, da bi dobili malo boljši vpogled v to, kaj točno vaš zdravnik želi, da veste in kaj pogovore, ki jih upajo, da bodo imeli s pacienti o njihovi diagnozi RA, SheKnows se je pogovarjala z nekaj resničnimi zdravniki, da bi jim povedala vprašanja, za katera si resnično želijo, da bi jih postavili na svojih sestankih.
"Kako lahko diagnoza RA vpliva na mojo sposobnost, da imam otroke ali skrbim za svojo družino?"
"To izpostavljam, ker menim, da je načrtovanje pomembno, in osebno razpravljam o pomislekih, povezanih s plodnostjo, porodom in nosečnostjo, saj ima RA različne izide, povezane z nosečnostjo," Dr. Brett Smith, revmatolog iz bolnišnice Blount Memorial Hospital v Maryvillu v Tennesseeju za SheKnows. »Poleg tega številna zdravila niso združljiva z nosečnostjo ali dojenjem, zato želim, da se ženske izobražujejo o njihovih možnostih in razumeti, da RA ni treba ovirati njihove sposobnosti, da imajo otroke, dojijo ali vzgajajo družine.”
"Kako moja prehrana igra vlogo pri nadzoru RA?"
"Mislim prehrana je pri mnogih posameznikih z RA podcenjena. Nastajajoče raziskave kažejo, da imajo naše črevesne bakterije pomembno vlogo pri tveganju bolezni in pri simptomih,« pravi dr. Smith. »Obstajale so pozitivne študije, ki ugotavljajo koristi sprememb prehrane, kot je veganstvo, na bolečine v sklepih in splošno aktivnost bolezni. Poleg tega lahko zahodne diete (z veliko živalskih proizvodov) povečajo tveganje za srčno-žilne bolezni in tveganje za srčni infarkt se poveča pri bolnikih z RA.
"Katere vire lahko uporabim za izboljšanje razumevanja RA?"
»Mislim, da je dober vir zelo pomemben pri izobraževanju pacientov in družine. Obstaja veliko informacij in veliko stvari, med katerimi lahko izbirate,« dodaja dr. Smith. “Ameriški kolidž za revmatologijo spletno stran, kot tudi Fundacija za artritis, sta dva dobra mesta za začetek. Bolniki morajo razumeti, kaj vnesejo v iskalno vrstico, je pomembno, saj bodo iskalniki oblikovali rezultate temelji na tem, kaj pacient išče pri ponavljajočih se iskanjih, ne pa nujno, kakšen je pravilen odgovor znanstveno."
"Ali naj se pregledam za RA, če ga ima družinski član?"
"Mislim, da je to tema za razpravo. V ZDA ne bi nujno pregledali asimptomatskih posameznikov. Vendar pa je genetika približno 1/3 tveganja za razvoj RA, zato ima pomembno težo,« pravi dr. Smith. »V Evropi obstajajo 'zgodnje ambulante za artritis', ki lahko identificirajo ljudi že prej na tečaju. Prej ko RA zajamejo laboratoriji, anamneza ali izpit, boljši je izid in večkrat, manj zdravil je potrebno za njegovo nadzorovanje.
"Kakšen je časovni okvir glede simptomov in zdravljenja?"
»Za nekatere bolnike je lahko poslušanje o diagnozi, možnostih zdravljenja in stranskih učinkih naenkrat premočno, včasih ljudi odvrne od sprejemanja odločitev in začetka terapije. Vendar, odvisno od pacienta in okoliščin, ni nujno, da se odločitve sprejemajo takoj,« Dr. Arundathi Jayatilleke, revmatolog pri Temple Health v Philadelphiji, PA pripoveduje SheKnows. “Dobro je razumeti ne le možnosti, temveč tudi nujnost in morebitne pomanjkljivosti odlašanja terapije. Za nekatere ljudi je tveganje odlašanja z zdravljenjem manjše, vendar je spremenljivo."
"Kaj naj pričakujem od zdravljenja?"
»Včasih ponudniki predpišejo zdravilo in se dogovorijo za nadaljnji pregled v treh mesecih, vendar različne terapije zahtevajo različno količino časa, da delujejo. Bolniki bi morali vedeti, kdaj lahko pričakujejo, da bodo opazili koristi in kaj lahko storijo, da medtem pomagajo nadzorovati svoje simptome,« pravi dr. Jayatilleke. »Prav tako bi morali vprašati, kaj naj storijo, če terapija ne deluje po pričakovanjih ali če morajo prekiniti zdravila zaradi stranskih učinkov: naj pokličejo, se dogovorijo za drug termin ali počakajo do načrtovanega spremljanje? Na ta način ljudje razumejo pričakovanja, kako dobro bodo stvari delovale in kako dolgo lahko traja kot ravnati, če stvari ne delujejo dobro, da ne bi domnevali, da morajo čakati mesece, da naredijo a spremeniti."
"Kakšno vlogo bosta imela fizikalna terapija in vadba pri obvladovanju simptomov?"
»Nekateri ljudje zaradi strahu pred bolečino neradi povečajo telesno aktivnost, drugi pa so željni vadbe in več. Čeprav na splošno ljudi spodbujamo, da so čim bolj aktivni, je koristno dobiti predstavo o tem, ali obstajajo omejitve pri vadbi ali kakršne koli previdnostne ukrepe ali znake, da bi ljudje morali opustiti svojo dejavnost,« dr. Jayatilleke dodaja. »Za nekatere ljudi ni posebnih omejitev, vendar je dobro razumeti, ali so nekatere dejavnosti boleče. Pri drugih lahko vnetje sklepov kratkoročno omeji dejavnosti, vendar to morda ni trajna omejitev. Nazadnje, fizikalna terapija in delovna terapija sta lahko v pomoč pri različnih simptomih, ljudje pa bi se morali vprašati tudi o uporabnosti in času teh terapij.
"Kakšna je moja bolezenska aktivnost?"
»To je običajno ocenjeno kot remisija (brez aktivnosti) nizka, zmerna in visoka. Poznavanje aktivnosti bolezni pomaga zdravnikom določiti najboljše možnosti zdravljenja za določitev koristi in tveganja. Večja aktivnost bolezni kaže na povečano tveganje za poškodbe, deformacije in invalidnost,« Dr. Scott Zashin, revmatolog iz Revmatološke ordinacije Dallas pove SheKnows. "Manjša aktivnost bolezni je manj tveganja za te izide. Posledično smo pri zdravljenju z visoko aktivnostjo bolezni bolj agresivni. Obstajajo številne meritve, ki jih revmatologi uporabljajo za izračun aktivnosti bolezni. Primeri vključujejo DAS 28, HAQ in CDAI."
»Kako naj upravljam svoje zavarovanje?«
"Za prejemnike Medicare in tiste, ki imajo možnost izbire pri svojem zavarovanju, me prosim vprašajte, s katerimi zavarovanji je enostavno delati in s katerimi ne," Robert Hylland, revmatolog z revmatoloških centrov zahodnega Michigana pove SheKnows. »Ko gre za draga zdravila in preiskovalne študije, ki so pogosto potrebne za optimalno upravljanje bolnika z RA je z nekaterimi zavarovanji nemogoče delati, zaradi česar bo bolnik trpel to."
"Kaj bi naredil, če bi bil na mojem mestu?"
»V 42 letih mi tega vprašanja niso nikoli zastavili. Odpira vrata za razkritje vseh modrosti in naukov, ki sem jih nabral pri upravljanju Revmatoidni artritis za tisoče bolnikov. To kaže na odprtost za spremembe, ki je tako zelo pomembna za doseganje najboljših rezultatov,« dodaja dr. Hylland. »Lahko delim značilnosti tistih bolnikov, ki imajo najboljše rezultate, in tistih z najslabšimi. Odpira pogovore o prehrani in dietah, kajenju in njegovih motečih učinkih na RA, določa realna pričakovanja, izvaja potrebne prilagoditve pri delovnih rutinah in domačih dejavnostih, ki pojasnjujejo svoje razloge za izbiro zdravil ter pomen ustreznega počitka in optimističnega odnos. Takšen pogovor gradi zaupanje v odnos med zdravnikom in pacientom in to zaupanje je temeljnega pomena za doseganje najboljših rezultatov.«
Če ste vi ali nekdo, ki ga imate radi, sredi nove diagnoze revmatoidnega artritisa, ne pozabite, da so vaši zdravniki odličen vir za znanje — če lahko, izkoristite to, kar vedo, in začnite te pomembne pogovore zgodaj voditi, da se bolje izpostavite kot močan skrb za zdravje ekipo.
