Če gledaš V koraku z družino Kardashian (ali če na splošno sledite Kardashianovim), ste to morda že slišali Kim Kardashian West je prejela šokantne zdravstvene novice v sinočnji oddaji: Morda je lupus.
"Vaša protitelesa so pozitivna na lupus in revmatoidni artritis," je ob koncu epizode po telefonu dejal Kimov zdravnik. "Poleg oteklih sklepov bi imeli zvišano telesno temperaturo, izpuščaje, rane v ustih, bili bi res utrujeni... Včasih pa lahko pri pregledih dobite lažno pozitivne rezultate."
Medtem ko vsi čakajo na več informacij za Kim, verjetno želite izvedeti več o lupusu in o tem, kdo je ogrožen.
Glede na Lupus Foundation of America, vsaj 1,5 milijona Američanov ima lupus, večinoma mlade ženske. Lupus je skrivnostna, kronična avtoimunska bolezen, ki lahko prizadene kateri koli del telesa, vključno s kožo, sklepi in/ali notranjimi organi. V bistvu vaš imunski sistem začne napadati in uničevati zdrava tkiva v vašem telesu, kar vodi do vnetja, bolečine in poškodb. Lupus je lahko od blagega do smrtno nevarnega in ga mora vedno zdraviti zdravnik.
Obstajajo štiri vrste lupusa: sistemski eritematozni lupus (najpogostejši tip), kožni eritematozni lupus (lupus kožo), eritematozni lupus, ki ga povzročajo zdravila, in neonatalni lupus (redko stanje, ki prizadene novorojenčke žensk z lupusom). Za lupus ni zdravila, vendar obstajajo načini za zdravljenje.
Da bi dobili popolno oceno o lupusu, se je SheKnows že prej pogovarjala z dr. Dixie Swanson, nekdanjo pediatrinjo in zdravnico reporter, ki so mu pred dvema desetletjema diagnosticirali sistemski eritematozni lupus in se je naučil obvladovati bolezen.
SheKnows: Kdo je najbolj ogrožen zaradi lupusa in zakaj?
Dr. Dixie Swanson: Lupus običajno prizadene ženske v rodni dobi, stare od 15 do 45 let. Toda vsakdo ga lahko dobi kadarkoli. Ženske so več kot moške za 9 proti 1, a nihče ne ve, zakaj. Približno 10 odstotkov primerov ima genetsko komponento - nekdo drug v družini je imel lupus - vendar ni znano, zakaj ga ljudje dobijo. Gre za klasično avtoimunsko motnjo; Jaz ji pravim grda polsestra revmatoidnega artritisa. Ne zmečka vaših sklepov, vendar lahko povzroči poškodbe, tako da vname vse, kar izbere, od možganov do kože.
SK: Kako se lahko ženske zaščitijo pred lupusom?
DS: Če imajo pozitivno družinsko anamnezo za lupus, se morajo izogibati soncu (tako bi morali vsi). V nasprotnem primeru je malo, kar lahko storite, da se zaščitite.
SK: Kako se diagnosticira lupus?
DS: Diagnozo naj postavi revmatolog… Obstaja 11 diagnostičnih meril, od katerih morate imeti štiri, da imate sistemski lupus. [Vključujejo nekatere vrste izpuščajev, občutljivost na sonce, razjede v ustih, artritis in več.]
Zanimivo, utrujenost, zvišana telesna temperatura in izpadanje las sta najpogostejša pritožba, ki ju ima bolnik, vendar nobena od teh treh ni na diagnostičnih merilih! Povedati zdravniku, da ste utrujeni, je kot če bi Eskimu povedali, da ste prehlajeni. Morate biti natančni: ko si nalijem skledo kosmičev in jih pojem, moram iti počivati. Takšne stvari očitno niso normalne in bodo pritegnile pozornost zdravnika.
SK: Kakšna so zdravila za lupus?
DS: Obstajajo različni načini zdravljenja lupusa in revmatolog izbere med njimi glede na to, kateri organski sistemi so najbolj prizadeti. Potrpežljivost je pomembna, saj veliko zdravil potrebuje mesece, da delujejo.
SK: Kakšni so nasveti za ženske za obvladovanje lupusa?
DS: Ponujam naslednje nasvete, ker so mi pomagali.
- Bodite skladni. Jemljite zdravila, redno obiskujte svojega zdravnika, delajte, kar vam on ali on naroči.
- Živite »pod radarjem« - ne silite se.
- Stopite sami. Razdelite naloge na dele in delajte stvari po malem. Pogosto počivajte.
- Če je le mogoče, poiščite pomoč v gospodinjstvu. Svojo dragoceno energijo boste želeli uporabiti za zabavne stvari.
- Poenostavite si življenje.
- Če je mogoče, se premikajte naprej. Vaše telo je bilo ustvarjeno za gibanje in odhod v posteljo z bolečino ga ne razbremeni. Vprašajte o terapiji s toplo vodo.
- Vstanite vsak dan ob isti uri, jejte, se tuširajte, oblecite in če morate počivati, to storite. Toda ne lezite v upanju, da se boste počutili bolje.
SK: Kateri je najboljši vir lupusa, ki vam je pomagal?
DS: Ameriška fundacija Lupus ima dobre brošure. Moja najljubša knjiga je Lupus: bolezen s tisoč obrazi izdal Lupus Canada. Je miren in pomirjujoč. Pred generacijo je bil lupus veliko bolj strašljiv kot zdaj, saj imamo danes več možnosti zdravljenja.
Nikoli ne poslušajte nikogar, ki pravi: 'No, mamina teta Betty je imela lupus in ...« To je starodavna zgodovina lupusa. Ne velja za vas!
SK: Kako vam je lupus spremenil življenje?
DS: Kako ni to je spremenilo moje življenje, bi bilo lažje odgovoriti na vprašanje.
Ugotovil sem, kdo so moji pravi prijatelji. Drugi ljudje včasih mislijo, da ste depresivni ali le leni, ker izgledate dobro. Pravi prijatelji sprašujejo, kaj lahko storijo za pomoč.
Bil sem profesionalec z dvema karierama (medicina in televizijski zdravstveni poročevalec), delal sem 60 ur na teden. Hodila sem na tečaje kreativnega pisanja (bilo mi je dolgčas) in poleti s hčerko potovala po svetu. Ko me je lupus prizadel, sem moral opustiti obe karieri in še vedno sem deloval pri približno 30 odstotkih normalnega. Toda sčasoma sem se ob dobri negi izboljšal. Spremenil sem svoje življenje, da bi ustrezal svojemu stanju. Lupus ni nekaj, s čimer se borite, kot proti raku; lupus je bolj zen kot to. Naučiš se soobstajati z njim, delati tisto, kar ti dovoli. Na primer, ne morem iti na plažo (sonce je strup za bolnike z lupusom), lahko pa dobim sobo s pogledom na plažo in preberem dober roman na plaži, prijateljem pa pustim, da si ocvrjo kožo. Lahko pa napišem roman o plaži.
Pomembno je tudi vrniti, tudi če ste obtičali doma. Vsi dostavljavci pri meni pustijo pakete za moje sosede. Vedo, da če želijo steklenico hladne vode na vroč dan, sem jaz njihova oseba. To je malenkost – in delam druge večje stvari, ki jih vračam – toda samo zato, ker si bolan, še ne pomeni, da lahko delaš za druge. Smešno, pozabiš na svoje težave, ko se osredotočiš na nekoga drugega.
Ta vprašanja in odgovori so bila prvotno objavljena leta 2012 in posodobljena septembra 2019.
