Nedavno je znani ateist tvitnil, da ima ženska, ki spozna svojega otroka Downov sindrom bi morali "prekiniti" in "poskusiti znova". Rojstvo otroka z dodatnim kromosomom je "nemoralno".
Ko je pritisnil, je nadaljeval z razlago, kako na primer ljudje z avtizmom prispevajo k družbi in včasih celo na "okrepljen" način. "DS, ne izboljšano," je zapisal.
Skupnost Downovega sindroma ima tesno povezano sposobnost, da se ostro in strastno odzove na takšno invazijo na človeštvo. Odkar so tweeti postali viralni, sem videl veliko jeze, šoka in predlogov, kam bi lahko tweeter dal svoje tvite.
Tako se ne bi rad odzval kot starš 4-letnega dečka po imenu Charlie. Prav tako bi rad, da visokotonec ostane neimenovan, kajti koga res zanima njegovo ime? Če se ena oseba počuti tako, kot so, so seveda druge.
Močno pa se moram obrniti na njegove sovražne in očitno napačne sodbe.
Moj sin mi je spremenil življenje bolj kot vsako posamezno bitje ali pojav.
Nikoli. Se vam to zdi šokantno, glede na to, da je star komaj 4 leta? Potem razmislite o tem:Zaradi Charlieja sem bolj sočuten. Preden sem obdržala svojega otroka, s svojimi očarljivimi modrimi očmi, nenehnim gibanjem in drobnim dodatnim kromosomom, sem se bala oseb s posebnimi potrebami - telesnih in intelektualnih. Nisem vedel, kako objeti ali pritegniti osebo, ki je imela diagnozo, ki pomeni ovire, ki jih nikoli ne bi poznal.
Charlie je vse spremenil.
Danes sem na primer obiskal Cape Sposobnosti, kmetija Cape Cod, ki zaposluje invalide in proizvaja najbolj neverjetno sadje in zelenjavo, ki jih boste našli po vsej Novi Angliji. Bili smo tam, da bi si ogledali vgravirano opeko, ki so jo uredili moji starši, tam na kmetiji, z Charliejevim imenom. Ta preprosta opeka je simbol njihove večne podpore Charlieju in vsakomur, ki se rodi ali razvije drugačno sposobnost, ki predstavlja življenjske ovire.
Fotografija: Maureen Wallace
Mladenič po imenu Andrew je skrbel za stojnico "Salad Club", kjer prebivalci tedensko poberejo veliko svežih pridelkov. Pred Charliejem bi se sramežljivo nasmehnil in hitro šel naprej. Počutil bi se ustrašen, negotov in strah, da bi rekel nekaj, česar ne bi razumel.
Danes sem Andreja pozdravil tako, kot si zaslužijo vsi, tudi Nepremišljeni visokotonec. Med izmenjavo ljubezni smo ugotovili, da je pred kratkim dopustoval v naši bližini v Severni Karolini. "Veš, kaj je res lepo?" me je vprašal. "To območje Raleigh." Strinjala sem se in nato prosila, naj ga poslikam z vrečkami preplavljene neverjetnosti.
Fotografija: Maureen Wallace
Andrew nima Downovega sindroma, toda v tistem trenutku je predstavljal zalogaj Charliejeve prihodnosti - enega od neštetih načinov Charlieja volja prispevati k družbi. Kar me pripelje do druge točke.
Zaradi Charlija sem bolj optimističen. V mnogih pogledih je tipičen deček. Lahko je okrašen, razdražljiv in vsestranski-kot vsak 4-letnik. Ko pa zasije njegova osebnost, je on najsvetlejša luč v sobi. Lahko se nasmehne iz najbolj smešne ročice. Vse enako pozdravlja, kar pomeni včasih veselo, včasih pa previdno. Ima dobro presojo.
Približal se je in se bo odločno spopadal z ovirami. Premaga in gre naprej. Naučil me je, da je zmagovalna strategija, da nikoli ne obupamo, čeprav je v redu, da se občasno frustrirano izstopamo - vsi smo ljudje. Nikoli ne dovolite, da bi kdo drug določil vaše sposobnosti.
Vsak človek si zasluži živeti polno življenje, polno sreče, žalosti in mavrice vzponov in padcev vmes. Charliejevo življenje, ljubezen in osebnost so v moje življenje prinesli veselje in namen.
Prekiniti in poskusiti znova? Sram te bodi, nepremišljen, brezsrčen, neodgovoren visokotonec. Sram naj vas bo. Kakšno žalostno življenje moraš voditi.
Več o Downovem sindromu
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
Ko družine ne uspejo starši otroka s posebnimi potrebami
Downov sindrom: Zakaj nočem, da moj otrok objame vse
