Rad bi se zahvalil ženski, ki je javno povedala, kako je prekinila nosečnost, ker bi se rodil njen otrok Downov sindrom. Ne glede na to, kako težko je brati njene besede, nam ponujajo načrt za odpravo ovir med našimi najbližjimi z Downovim sindromom ter vključenostjo in spoštovanjem, ki si jih zaslužijo.
Sophie Horan esej o tem, zakaj je prekinila nosečnost po prenatalni diagnozi Downovega sindroma nam pove:
- Njeni zdravniki so bili pristranski in neprofesionalni. (npr. oseba, ki je postavila diagnozo, je začela z: "Tako mi je žal.")
- Prijatelji so jo pozvali, naj diagnozo zadrži zase, "za vsak slučaj", ki jo želi prekiniti. Ne daje znakov, da bi imela zaupanja vreden vir za točne informacije.
- Ona deli seznam lažnih predstav o tem, kaj pomeni imeti Downov sindrom.
Kot mama 4-letnega dečka z Downovim sindromom mi je hudo, da preberem zgodbo te ženske. Podrobnosti pa pripovedujejo zgodbo, na katero moramo biti pozorni.
Odločil sem se, da njen esej sprejmem kot načrt za spremembe. To, kar ženske slišijo, se učijo in verjamejo po prenatalni diagnozi Downovega sindroma, se mora spremeniti. Tu lahko začnemo.
Diagnozo je treba postaviti brez nepoštene pristranskosti
Zdravnike je treba usposobiti in pričakovati, da bodo postavili diagnozo Downovega sindroma kot dejstvo brez pristranskosti. Kje so naše kontrole in ravnotežja? Operacija Hišni klic v Massachusettsu je program, ki študente medicine seznani z družinami, ki imajo ljubljeno osebo z Downovim sindromom. Kot pojasnjuje kongres Downovega sindroma v Massachusettsu, OHC "postavlja temelje zdravstvenim zdravnikom, da se počutijo udobno" zagotavljanje oskrbe osebam z Downovim sindromom in drugimi invalidnostmi. " To bi morala vključiti vsaka medicinska šola pristop.
Zdravniki morajo bolje razumeti in opisati življenje z Downovim sindromom
Zdravstveni delavci morajo imeti dostop do nepristranskih in točnih informacij o tem, kaj v resnici pomeni življenje z Downovim sindromom in jim zagotoviti. To je kritično. Govorim o tem, da bi družinam dali težke, super in zelo vsakdanje vmesne izzive in koristi, ki jih prinaša otrok z Downovim sindromom.
Eden najboljših načinov za izmenjavo informacij s starši je Materiali za pisma - točne, nepristranske informacije o Downovem sindromu. Ti izročki so na voljo brezplačno v tiskani obliki ali v digitalni obliki. Kako pa zagotovimo, da pridejo v prave roke?
Dr. Brian Skotko, so-direktorica Program Downovega sindroma v splošni bolnišnici Mass v Bostonu predlaga: »Eno majhno, a izjemno pomembno dejanje, ki ga NIPS [neinvazivni prenatalni pregled] podjetja lahko naredijo tako, da pošljejo kopijo gradiva Lettercase vsakemu zdravniku, ki prejme "pozitiven" rezultat za pričakovanega starš. Zdravnik lahko nato predstavi materiale Lettercase v kontekstu, za katerega meni, da je najboljši za pacienta. To preprosto dejanje bi lahko zagotovilo, da bodo skoraj vsi bodoči starši, ki bodo prejeli "pozitivne" rezultate NIPS, prejeli tudi najbolj natančne informacije. "
Ljudje z Downovim sindromom si zaslužijo več kot le simbolično vključitev
Ljudje z Downovim sindromom vsak dan prispevajo k družbi, vendar ne vidimo dovolj zgodb o resničnem življenju. Namesto tega nam govorijo preveč zgodb o vključevanju: vključitev osebe z Downovim sindromom v dobro orkestrirano scenarij, ki naj bi pokazal, kako čudoviti so tisti, ki to počnejo, namesto da bi osvetlil človekove talente in spretnosti. Se spomnite fanta, ki mu je bilo "dovoljeno" igrati na veliki košarkarski tekmi, ko je imela ekipa na obzorju zanesljivo zmago? To ni vključevanje. To je žalost in razkošje. Potrebujemo več zgodb o resničnem življenju z Downovim sindromom.
Slika: Jenn Scott
Eden od dodatnih kromosomov mojega sina ne obljublja in ne izključuje ničesar, a družba ima še dolgo pot, preden ga ustrezno sprejmejo, vključijo in spoštujejo. Zgodba ene ženske o izbiri odpovedi nam lahko pove, kako priti do tja.
Več o Downovem sindromu
Imam Downov sindrom in vodim svoje podjetje
Neprofitni film kamero obrne na najstnike z Downovim sindromom
Predstavljam si prihodnost svojega sina z Downovim sindromom
