Potrdite čustva
Prav tako je pomembno, da sorodnikom dovolite, da čutijo negativna čustva, na primer jezo ali zadrego.
»Vprašajte, ali ima [ta situacija] kaj opraviti Downov sindrom ali nima nobene zveze z Downovim sindromom? " Dr. Skotko je svetoval. »Priznajte, da so negativni občutki primerni. Če se je vaš otrok razjezil, ni primerno, da drugemu otroku rečete: 'ne smeš biti v zadregi; ima Downov sindrom. 'V redu je biti v zadregi. "
Ustvarite "aha" trenutke
"Največja povezava med brati in sestrami je spoznanje, da nista sama," je dejal dr. Skotko. "Ko spoznajo:" Oh, tudi tvoj brat to počne? "Bratje in sestre se že v zgodnji mladosti zavedajo, da pozitivni učinki prevladajo nad negativnimi."
Raziskava, ki sta jo opravila dr. Skotko in njegova sodelavka Susan P. Levine, pokazala, da imajo bratje in sestre z Downovim sindromom pogosto tri značilnosti, ki jih razlikujejo od bratov in sester, ki nimajo:
- Več pozitivnih interakcij (več prijaznosti, manj konfliktov)
- Manj nagnjeni k vedenjskim težavam
- Bolj skrbna in empatična
Najpogostejša vprašanja bratov in sester
Leta 2011 sta z Levineom objavila svoje izkušnje pri vodenju delavnic za brate in sestre. Skotko in Levine sta v svojem prispevku kategorizirala vrste vprašanj, ki si jih bratje in sestre najbolj želijo ali si jih zastavijo:
- Medicinski vprašanja (npr. Ali je Downov sindrom lahko smrtonosen?)
- Izobraževanje vprašanja (npr. Zakaj je moj brat ponovil predšolsko vzgojo?)
- Družbena vprašanja (npr. Ali imajo ljudje z D -ji zaposlitev?)
- Negativni občutki vprašanja (npr. Zakaj je moj brat obseden s televizijskimi filmi?)
- Težaven trenutek vprašanja (npr. Zakaj ljudje javno gledajo v mojo sestro?)
Med predstavitvijo skupnosti Charlotte's Down sindrom se je dr. Skotko lotil peščice pogosto zastavljenih vprašanj premišljeno natančnost, njegovi odzivi pa so imeli tri dosledne korake: globok vdih, preden je odgovoril, čemur je sledila poštenost in potrditev.
"Starš, kot da Downov sindrom ne obstaja"
Medtem ko je starševski instinkt, da zavrne otrokovo pritožbo ali vprašanje o občutljivem vprašanju, "če se prebiješ, ne boš dobil drugih vprašanj," je poudaril dr. Skotko.
"Mislim, da starši včasih pretirano reagirajo [in] menijo, da je situacija dramatična, ker je Downov sindrom del tega," je dejal. "Ko to res razčlenimo in se o tem pogovarjamo, [se zavedamo, da je ustrezen odgovor]," Čestitamo! Imate tipično, noro, zapleteno ameriško družino in Downov sindrom je le majhen del tega. "
Pravzaprav je bil »odraščanje, Downov sindrom vedno del moje družine, vendar nikoli osrednji del,« je dejal dr. Skotko. "Mislim, da se starši zavedajo, da morajo biti včasih samo starši, kot da Downov sindrom ne bi obstajal."
Nasveti za starše
Dr.Skotko in Levine priporočata naslednjih osem "dozov" za starše, ki vzgajajo sorojenca otroka z Downovim sindromom:
- Bodite odprti in pošteni ter čim prej razložite Downov sindrom.
- Dovolite bratom in sestram, da izrazijo negativna čustva.
- Prepoznajte težke trenutke, ki jih bratje in sestre morda doživljajo.
- Omejite odgovornosti pri negi.
- Prepoznajte individualnost in edinstvenost vsakega otroka v družini.
- Bodi pošten.
- Izkoristite opore za brate in sestre.
- Starši bi morali sami dostopati do podpore.
Razprava sledi znanosti
Skupnost Downovega sindroma se sooča s križiščem. Dosegel je izjemen napredek pri ozaveščanju in pomoči ljudem pri pogovoru o Downovem sindromu; vendar dr. Skotko opozarja na tveganje, da bi Ds lahko postal bolezen sirota.
Danes napredno in neinvazivno testiranje omogoča bodočim staršem, da prepoznajo prenatalne kromosomske bolezni, kar vodi do visoke stopnje prekinitve nosečnosti v Združenih državah.
"Znanost je prehitela našo razpravo o tej temi," je nedavno dejal dr. Skotko.
Dve uri v Charlotteju se je znanost umaknila.
Lahko se obrnete na dr. Skotko na njegovi spletni strani na naslovu brianskotko.com, pa tudi na Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube ali pri Program Downovega sindroma za splošno bolnišnico Massachusetts.
Zasluga za sliko: Mednarodna koalicija Downov sindrom
Več o Downovem sindromu
Brat ali sestra z Downovim sindromom
Mame delijo najljubše knjige o Downovem sindromu
NIH objavlja register za posameznike z Downovim sindromom
