Leta 2014 niste mogli odpreti družabnih medijev, ne da bi videli virusno kampanjo Ice Bucket Challenge, katere namen je bil zbrati denar in ozavestiti o amiotrofični lateralni sklerozi. Na obeh frontah je bil uspešen - veliko več ljudi ve, da stanje obstaja, in zbralo je toliko denarja (okoli 200 milijonov dolarjev), ki ga ima je že povzročilo medicinske preboje.
Stephen Hawking, svetovno priznani fizik ki je pred kratkim umrl pri 76 letih, je bil eden najbolj znanih ljudi z ALS - drugi je bil seveda igralec baseballa Lou Gehrig, katerega ime je sinonim za stanje.
Kaj je torej ALS?
Glede na Klinika Mayo, ALS je progresivna nevrološka bolezen, ki počasi povzroči razpad in odmiranje živčnih celic, kar sčasoma povzroči invalidnost zaradi hude oslabitve mišic. Čeprav običajno začne vplivati na gibanje okončin, sčasoma oteži, kasneje pa nemogoče jesti, govoriti ali dihati.
Več: Vaši videoposnetki izziva z vedrom ledu so pripeljali do novih dosežkov v raziskavah ALS
Na srečo ALS običajno ne vpliva na človekovo sposobnost razmišljanja, kot je očitno veljalo za Hawkinga, ki je z napredovanjem stanja prispeval nešteto znanstvenih prispevkov.
Ocenjuje se, da ima v ZDA od 20.000 do 30.000 ljudi ALS, pri čemer se vsako leto v skladu z Centri za nadzor bolezni.
Kakšni so simptomi ALS?
Tako kot mnogi pogoji, zgodnji znaki in simptomi ALS vključujejo številne na videz normalne in neškodljive učinke, kot so pogosto spotikanje in padanje, šibkost ali nerodnost rok in mišični krči ter trzanje v rokah in ramenih. Obstajajo pa drugi simptomi, ki jih v vsakdanjem življenju manj verjetno doživljate, vključno s težavami pri hoji ali opravljanju običajnih dnevnih dejavnosti; šibkost v nogah, stopalih ali gležnjih; nejasen govor ali težave pri požiranju; in težave pri držanju glave ali ohranjanju dobre drže.
Kaj povzroča ALS?
Znanstveniki še vedno ugotavljajo vzroke ALS, vendar na tej točki vedo, da je med 5 in 10 odstotki primerov dednih v skladu z Klinika Mayo. Na žalost obstaja tudi ni znanega zdravila.
Obstajajo določeni dejavniki tveganja kar lahko poveča možnosti osebe za ALS. Vključujejo starost (najpogostejša je pri ljudeh, starih od 40 do 60 let), pa tudi okoljske dejavnike, kot so kajenje, izpostavljenost škodljivim toksini (čeprav je za določitev posebnih snovi potrebno več raziskav) in vojaška služba (čeprav za to ni določen poseben razlog) še).
Kljub dejstvu, da so nekateri najbolj znani ljudje z ALS moški, je stanje dejansko pogostejše pri ženskah pred 65. letom starosti (po tem se stopnja diagnoze izenači). Poleg tega kajenje se zdi bolj sprožilec ALS pri ženskah, še posebej po menopavzi.
Več: Kako menopavza vpliva na zdravje vaših kosti?
Večina ljudi živi med dvema in petimi leti po pojavu simptomov, zaradi česar je dejstvo, da je Hawking z ALS živel več kot 50 let, še bolj izjemno.
Kako se diagnosticira in zdravi ALS?
Ker so lahko zgodnji znaki in simptomi podobni drugim nevrološkim stanjem, ALS je težko diagnosticirati, zato zdravniki ponavadi opravijo vrsto testov, da bi izključili druge bolezni. Ti testi lahko vključujejo MRI, hrbtenične pipe, preiskave krvi in urina, biopsijo mišic, študijo prevodnosti živcev ali elektromiogram.
Kot je navedeno zgoraj, za ALS ni zdravila, vendar obstajajo načini zdravljenja, ki lahko upočasnijo napredovanje poškodbe živcev in naredi osebo bolj udobno ter lahko pomaga izboljšati njeno kakovost življenja.
