Keď bola Veronica Crowe mladá, často sa pri pohľade na televíziu cítila, že „vypadne“ na 30 sekúnd. Nevidela jasne na obrazovku ani nepočula zvuky okolo seba. Lekári si neuvedomili, že zaklínadlá sú v skutočnosti záchvatmi, kým Veronika nemala 13 rokov keď mala vážnejší záchvat, navštívila neurológa a po mesiacoch testovania jej nakoniec diagnostikovali s epilepsia. Teraz má 29 rokov a snaží sa pomôcť ostatným prekonať prekážky života s epilepsiou.
Epilepsia neznamená obmedzenie života
Veronica Crowe pracuje ako knihovníčka v právnickej firme v Dallase. Prvýkrát plánuje nezávislú cestu do zahraničia. Odchádza do Talianska na svoje 30. narodeniny. Je to celkom a
skok po žene, ktorá sa po vysokej škole presťahovala domov so svojou matkou zo strachu, že by ju záchvat dostal do nemocnice.
Crowe je jedným z troch miliónov Američanov žijúcich s epilepsiou, chronickou neurologickou poruchou charakterizovanou opakujúcimi sa nevyprovokovanými záchvatmi. Pripisuje jej svoju súčasnú nezávislosť a šťastie
jej podporujúca rodina a odhodlanie nájsť správneho lekára. Chce inšpirovať ostatných, aby prevzali kontrolu nad svojimi vlastnými situáciami a stali sa obhajcom svojho zdravia s lekármi
komunity.
"Nájdenie správnych liekov odstránilo časť strachu a dodalo mi silu veriť, že nepotrebujem niekoho, kto by ma neustále strážil, aby som konečne mohol žiť život
nezávislý dospelý, “hovorí. "Teraz som pripravený cestovať, aj sám, ak je to potrebné." Pokiaľ urobím náležité opatrenia, budem sa cítiť veľmi bezpečne. “
Vybudujte si podpornú sieť pre informácie a odvahu
Crowe zakladá vlastnú podpornú skupinu a uvažuje o postgraduálnom štúdiu, aby sa stala poradkyňou.
"Založenie podpornej skupiny je pre mňa dôležité, pretože som sa s iným človekom s epilepsiou stretol až šesť rokov po diagnostikovaní," hovorí Crowe. "Keby som poznal niekoho iného."
v tej istej situácii v tých raných rokoch by som sa necítil taký nenormálny a zmätený. Tento pocit nikdy úplne nezmizne, pretože toľko ľudí nerozumie záchvatom, takže je to tak
je užitočné mať okolo seba ostatných, ktorí presne chápu, čo prežívate. “
Spoznajte znamenia: Deti, ktoré sa „vynoria“, môžu potrebovať pomoc
Crowe by sa „vykľula“, keď sledovala televíziu, pretože nepočula ani nehovorila. Niekedy jej mama zavolala a rozhnevala sa, keď Crowe neodpovedal. Myslela si Crowe
ignoroval ju. Tieto kúzelné kúzla sa ukázali ako záchvaty, ale zostali nediagnostikované, kým nemala väčší záchvat vo veku 13 rokov a neprešla mesiacmi testovania.
"Vedela som, že to nie je normálne a nemalo by sa to stávať," hovorí o epizódach. "Bol som naštvaný, že moja matka nechápala, čo sa so mnou deje, ale nedokázal som to vysvetliť."
niečomu som tiež nerozumel. “
Croweho spočiatku liečil neurológ, ktorý jej často menil lieky, ale Crowe nikdy nemal pocit, že by mal skutočný záujem pomôcť jej dosiahnuť „kontrolu nad záchvatmi“.
V 18 rokoch sa ujala vedenia. Našla odborníka na epilepsiu, ktorý sa s ňou lieči viac ako 10 rokov. Zlom nastal, keď špecialista navrhol Croweho, aby sa prihlásil do klinického skúšania nového
lieky. Nasledoval úspech; Crowe mala konečne kontrolu nad záchvatmi a nezávislosť, ktorú hľadala.
Je dôležité nájsť kompetentného a chápajúceho lekára
Crowe je odhodlaný inšpirovať ostatných, aby prevzali podobnú kontrolu nad svojou zdravotnou starostlivosťou a našli správne riešenia.
"Epilepsia je mätúca a frustrujúca porucha a verím, že pacienti potrebujú špecialistov, ktorí budú počúvať a budú mať na pamäti svoje najlepšie záujmy, namiesto toho, aby prešli na rôzne druhy a z nich."
lieky zakaždým, keď jeden nefunguje, “hovorí. "Špecialisti majú viac možností, ako ponúknuť pacientovi, ako sú klinické skúšky, stimulátor vagových nervov alebo chirurgický zákrok." Hlavným bodom je
snažte sa o slobodu záchvatov s minimálnymi vedľajšími účinkami. “
Povedzte druhým, čo môžu očakávať od záchvatov
Crowe odporúča, aby ste sa o svojich záchvatoch porozprávali so svojimi blízkymi a ostatnými, s ktorými trávite čas. Väčšina ľudí s epilepsiou má tendenciu varovať ľudí okolo seba, čo majú robiť, ak áno
má záchvat, ale väčšina nevie vysvetliť, čo sa presne deje, hovorí.
"Bohužiaľ, keď niekto prvýkrát uvidí, že máte záchvat, bude sa báť a dlho odmietne uveriť, že ste sa" vrátili do normálu "," vysvetľuje.
"Je dôležité, aby to ľudia vedeli."
Obhajca vlastnej zdravotnej starostlivosti
Crowe odporúča nasledujúce tipy, ktoré pomôžu druhým s obhajcom epilepsie chrániť ich zdravie:
- Navštívte EpilepsyAdvocate.com ako východiskový bod pre začiatok výskumu a nájdenie podpornej skupiny.
- Klásť otázky. Nebojte sa, že vaša otázka je hlúpa alebo off-base. Len sa spýtaj.
- Nebojte sa vyhľadať nového lekára, ak nie ste spokojní s odpoveďami alebo starostlivosťou, ktorú dostávate.
- Vezmite svoju rodinu a priateľov do sebavedomia. Môžu vám nielen pomôcť zvládnuť vašu chorobu, v niektorých prípadoch, ale môžu byť aj vynikajúcimi ozvučnicami, keď triedite všetko, čo existuje.
vedieť. - Urobte si vlastný prieskum.
- Nikdy sa nevzdávaj.
Epilepsia je skľučujúca choroba, ale je to tak môcť byť riadený a ty môcť žite plnohodnotný a šťastný život, ak sa staráte o svoje zdravie.
Viac o epilepsii
- Prelomová liečba pre deti s epilepsiou
- Lieky na epilepsiu môžu spôsobiť sexuálne poruchy
- Syn Beckhama má epilepsiu
