Byť súrodencom dieťaťa nemôže byť jednoduché autizmus. Ale toto malé 6-ročné dievča sa so situáciou nielen vyrovnáva, ale je aj obrovským zdrojom podpory. Je svetlom života jej brata a za to je veľmi vďačný.
Moje deti delí 16 mesiacov. S Ethanom, naším prvorodeným, sme sa pokúšali - a bavili sme sa pri tom, sakra - päť mesiacov, než sme vyhrali jackpot. (Možno budete chcieť vyhnúť sa miestnosti 901 v stredisku CuisinArt Resort v Anguille.)
Keď mal Ethan 6 mesiacov, počala sa naša dcéra Eliza, doslova v štyridsiatke narodeniny. (Drzý a banálny, ale úplne pravdivý.) Stále kojím Ethana a mám za sebou iba jeden novo vrátený mesačný cyklus (obrazne povedané, nie doslova), bola som presvedčená - a čo je dôležitejšie - presvedčila som svojho manžela - že neexistuje žiadny spôsob, akým by sme „my“ mohli otehotnieť, aby rýchlo. Slávne posledné slová.
Perfektný darček
Moje tehotenstvo bolo vždy potvrdené na Deň matiek. Kto vedel, že tehotenský test bude dokonalým darčekom? V tom čase môjho druhého tehotenstva bol Ethanov vývoj presne podľa cieľa, a napriek tomu som plakal a cítil som sa previnilo, že nové dieťa nejakým spôsobom zmení nevyslovenú zmluvu „mama a Ethan osamote“, ktorú som mal so synom.
Oslávenkyňa
Eliza mala 23. januára (1-2-3) 6 rokov. Ethan ako vždy bol po jej boku a spieval a hral na jej počesť „Somewhere Over the Rainbow“. Zatiaľ čo Ethan má plnú reč-a vďaka Eminemovi a Princovi množstvo štvorpísmenových slov-má ešte jeden darček, ktorý chce dať jeho sestre, ktorú som si ako jeho matka dovolil objasniť, pretože je príliš zaneprázdnený komponovaním svojho ďalšieho veľkého symfónia. (Ako sa to stáva, má názov „Penis Poop“. Povzdych.)
List od Ethana
Pre moju drahú sestru, pri príležitosti jej 6. narodenín,
Zachránil si ma. Doslova si ma zachránil. Deň, keď ťa mama a otec priviedli domov z nemocnice, je deň, keď som úplne vypol. V podstate ich váš príchod prinútil uvedomiť si, že môj vývoj nebol tam, kde by mal byť, a zavolali služby včasnej intervencie. Bez teba, kto vie, či by prestali počúvať každého, kto povedal, že „som len chlapec a chlapci sa vyvíjajú pomalšie“. (Slávnejšie posledné slová.)
Možno ste to nevedeli, ale od prvého dňa ste boli mojim obhajcom, mojim ochrancom, učiteľom, záchrancom a hrdinom. Moja malá sestra podľa poradia narodenia... obrovská prítomnosť v mojom svete.
Máme dve rôzne silné stránky: Ja som hudobnejší, vy športovejší. Mám rád počítače, ty máš rád knihy. Mám rád pirátov a vojakov, ty máš rád princezné a Barbie. Nemáme konvenčný vzťah. Napriek tomu sme spolu jednou veľmi silnou silou. Veľmi sa navzájom dopĺňame. Yin a yang. Sme navždy tím. Sme E-tím.
Niekedy viem, že vám vadí pozornosť, ktorú vyvoláva moja hudba a autizmus, a chcem, aby ste vedeli, že tomu rozumiem. Počul som, ako hovoríš mame a otcovi, že chceš byť v televízii... že chceš rozhovor s novinami... že chceš byť na YouTube. Eliza, nemusíš byť v televízii, aby každý videl, aký si talentovaný, špeciálny a jedinečný. Už ste hviezda. Si moja hviezda. Si tiež hviezda mamy a ocka.
Si krásna, Eliza, a to nielen preto, že máš blond kučeravé vlasy Shirley Temple a modré oči, vďaka ktorým sa ľudia zastavujú. To si len vonku. Vaša skutočná krása je to, čo je vo vnútri, pretože je to vaše srdce a myseľ, vďaka ktorej si vás každý, koho stretnete, zamiluje.
Ste láskaví, premýšľaví a múdri aj mimo svojich rokov. Ste jedným z tých vzácnych ľudí osvetlených zvnútra. Ste prví, kto pomôže zranenému priateľovi; Priateľským úsmevom a milým slovom upokojíte ich fyzickú alebo emocionálnu bolesť. Mierne rýchlo odpustíte. Namiesto toho, aby ste od svojich priateľov dostali materiálne darčeky k narodeninám, požiadali ste ich, aby priniesli jeden obchod s potravinami taška s potravinami, ktoré sa rýchlo nepodliehajú skaze, aby ste ich mohli darovať miestnej špajze a pomôcť tým menším šťastie. (Keď sa nad tým zamyslím, ste si istí, že zdieľame rovnakú DNA?)
Keď sa vás priatelia pýtajú, prečo som „iný“, pokúsite sa ich poučiť a milo odpovedzte: „Môj brat má autizmus a niekedy jeho mozog je zmätený. “ Si to ty, Eliza, viac ako ktorýkoľvek iný človek na tomto svete, ktorý mi pomohol urobiť ma typickejším. Kto mi pomohol viac sa predstaviť v tomto svete. Kto vo mne vyvolal chuť komunikovať s ostatnými. Kto mi dal zmysel pre seba, zmysel pre miesto a zmysel pre humor. Vďaka tomu vyzerá skutočný svet tak zábavne a príjemne, že mi pomôžeš ma vyviesť z temnoty mojej mysle a do svetla. Vidím, že váš svet je úžasné miesto, jednoducho preto, že v ňom ste a tam chcem byť aj ja.
Vaša trpezlivosť nepozná hraníc. Akonáhle sa nahnevám, vezmite si ruky, omotajte mi ich okolo tváre a povedzte: „To je v poriadku, Ethan, budeš v poriadku.“ Keď robím niečo dobré, omotáte mi ruky okolo tváre a poviete: „Skvelá práca, Ethan! Som na teba hrdý!" Keď nesprávne vyslovím slovo alebo poviem niečo nevhodné, obmotáš mi ruky okolo tváre a povieš: „Nie, Ethan. Povedz to takto. " A milujem to všetko, pretože viem, že pre mňa chceš to najlepšie a tvoja podpora pochádza zo srdca. Dúfajme, že viete, ako ste na mňa hrdí, o čom svedčia moje tlieskanie v prvom rade a hurá na vaše baletné a gymnastické recitály. Keď tancujete na moju klavírnu hudbu, rozveselíte moje srdce!
Vaši učitelia sú ohromení vašou hĺbkou empatie a neustále to hovoria mame a otcovi. Jedného dňa sa váš učiteľ opýtal vašej triedy: „Za čo si vďačný?“ Mnoho detí spomínalo na televízne programy alebo domáce zvieratá. Odpovedal si: "Môj brat." Pri viac ako jednej príležitosti ste opustili niektoré mimoškolské triedy slzy, pretože zatiaľ čo ty si dostal nálepku, učiteľ nemal ďalšiu nálepku, na ktorú by si mi ho mohol dať Domov.
Niekedy mám pocit viny, že nie som priemerný, typický „typický“ brat. Ale utešuje ma, keď viem, že vždy budeš mať priateľov ako Lulu a Raya a CiCi a Marin, duchovné sestry, s ktorými zdieľate „bratov s rozdielmi“. Uisťujeme vás, že my všetci „bratia s rozdielmi“ milujeme svoje sestry rovnako ako vy nás. Máme len rôzne spôsoby, ako vyjadriť svoju lásku.
Aj keď viem, že narodeniny sú tradične obdobím prijímania darčekov, mali by ste vedieť, že mamička a otecko mi tiež darovali. Tento dar prišiel pred šiestimi rokmi - a odvtedy každý deň - a tým darom ste vy. Mať ťa ako sestru je skutočne najväčší dar - a najväčšia terapia - zo všetkých. Milujem ťa, Eliza!
Tvoj milujúci brat,
P.S. Moja izba je pre dievčatá (okrem mamičky) stále zakázaná, takže sa držte ďalej.
Viac o autizme
Autizmus: Rozísť sa je ťažké
Autizmus: Musíte byť v ňom, aby ste ho vyhrali
Aký východ z autizmu?
