Ako povedal Hannah Hickok Anonymous (mená boli zmenené).
Svoju dcéru Avu som porodila, keď som mala len 23 rokov. Mal som núdzový cisársky rez o deväť týždňov skôr a ona vážila strašne maličké dve kilá. Počas môjho tehotenstva sa objavili červené príznaky, že sa možno nevyvíja normálne, ale nebolo jasné, čo to bude znamenať, kým sa nenarodí. Samotný pôrod bol dosť traumatický, ale navyše som bola sama, bez manžela alebo rodiny so mnou, čo je asi také desivé. Mala som šťastie, že som mala neuveriteľný tím starostlivých lekárov a sestier – nikdy nezabudnem na anestéziologičku, ktorá ma pri pôrode držala za ruku a hovorila mi, že som statočná, aj keď bola vykonaná jej práca.
Keď sa obzriem späť, uvedomujem si, že som bol príliš mladý na to, aby som v tom veku znášal takú ťažkú situáciu, najmä preto, že som to z väčšej časti robil sám. Môj teraz už bývalý manžel, Avin otec, bol o niekoľko rokov starší a veľmi sa sústredil na svoju kariéru. Výsledkom bolo, že väčšinu môjho tehotenstva nebol nablízku a dostal sa len na jedno prenatálne stretnutie. Zmeškal narodenie Avy kvôli práci, ktorú bolo naozaj ťažké prekonať (aj keď viem, že to dodnes ľutuje).
"Nedostal som ju držať viac ako mesiac."
Niekoľko nasledujúcich mesiacov bolo víchricou strávených na NICU (jednotka intenzívnej starostlivosti o novorodencov). Zdravie Avy bolo veľmi dobré a ja som sa snažil pochopiť situáciu a trávil som s ňou čo najviac času. ako som mohol, odsával som jej materské mlieko každých pár hodín, bojoval s popôrodnou depresiou a zotavoval sa z C-rez. Ava bola taká malinká a krehká, že som ju nemohol držať viac ako mesiac a potom už len niekoľko mesiacov do týždňa. Vďaka tomu bolo spojenie s ňou mimoriadne ťažké.
Nemocnica mala podpornú skupinu pre čerstvé matky, ale stále som sa cítila izolovaná, pretože moja situácia – a Avin stav, ktorý bol stále nejasný a vyvíjajúci sa – sa nepodobal nikomu inému. Boli tam mamičky, ktoré mali dvojičky alebo trojčatá, mamičky, ktorých deti mali operáciu srdca, a mamičky, ktorých deti potrebovali pribrať. Nehovorím, že tieto ženy nebojovali, ale sledoval som, ako prichádzajú a odchádzajú, zatiaľ čo ja (a Ava) som zostal na mieste. Po chvíli som prestal chodiť, pretože som sa nedokázal s nikým spojiť a cítil som sa veľmi sám.
"Začal som akceptovať, že sa tak skoro nevráti domov, a rozobral som jej postieľku."
Ako mesiace plynuli, začal som chápať, aký dlhodobý a vážny je Avin zdravotný stav. Nakoniec jej diagnostikovali veľmi zriedkavý syndróm, ktorý by jej bránil v normálnom psychickom aj fyzickom vývoji. Nedokázala sama dýchať, nikdy by nevedela rozprávať a jej fyzické schopnosti by boli veľmi obmedzené. Keď mala šesť mesiacov, presťahovala sa do liečebne pre dlhodobo chorých, ktorá ponúkala terapie a rehabilitácie. Bolo to asi 40 minút preč, a keďže som pracoval tri dni v týždni, už som ju nemohol vidieť každý deň, čo bol ťažký prechod. S manželom sme začali akceptovať, že Ava sa tak skoro domov nevráti, a rozobrali sme jej postieľku v škôlke, ktorú sme zriadili pred jej narodením.
Keď mala Ava päť rokov, s manželom sme sa rozviedli. Náš vzťah mal problémy, ktoré len prehĺbili výzvy mať dieťa ako Ava. Začali sme ju navštevovať oddelene a napredovať v našich životoch. Teraz má osem rokov, žije v zariadení na plný úväzok, kde sa o ňu stará úžasný tím a kde ju navštevujem aspoň niekoľkokrát do týždňa. Aj keď začiatok mojej rodičovskej cesty Avy bol nepredstaviteľne ťažký a nie to, čo som očakával, výsledkom boli neuveriteľné a prekvapivé veci. Aj keď nevie rozprávať ani rozprávať, má veľkú, odvážnu a jedinečnú osobnosť. Pozerám sa na Avinu schopnosť hrať sa, užívať si život a byť šťastným dieťaťom napriek ťažkostiam, ktorými si prešla, a to mi dalo toľko perspektívy a rastu. Garantujem vám, že ste nikdy nestretli nikoho, ako je ona, a cítim sa veľmi zvláštne, že ju nazývam mojou.
"Zaručujem, že si nikdy nestretla nikoho, ako je ona, a cítim sa veľmi zvláštne, že ju môžem nazývať mojou."
Viac:Rakovinu prsníka mi diagnostikovali v 33 rokoch, keď som bola tehotná
Od prvého dňa Ava robila veci po svojom, čo môže byť pre nás okolo nej veľmi záhadné, ale aj rozkošné, vtipné a také očarujúce. Je ťažké nesmiať sa na všetkom, čo robí: Miluje nájsť problémy a vie byť taká malá záludnosť! Nedávno sa naučila odopínať a pripájať sa späť k dýchacím hadiciam a niekedy sa odopína, aby mohla prebehnúť cez izbu a ukradnúť hračky svojim spolubývajúcim. To je len jeden príklad úrovne odvahy, s ktorou máme čo do činenia!
Najťažšia vec na jej materstve – okrem zjavných zdravotných problémov – je zistiť, aký je jej cieľ. Ava je tá najtvrdohlavejšia malá vec, akú som kedy poznala, a pokiaľ sa jej darí, je veľmi šťastná, ale vo chvíli, keď sa ju pokúsite naučiť niečo nové alebo ju prinútite robiť čokoľvek, čo nechce, bojuje vy. Čím je staršia, tým sú jej záchvaty hnevu silnejšie a nebezpečnejšie. Môžu byť spustené niečím tak jednoduchým, ako je čistenie zubov, ktorému sa bude brániť vytiahnutím dýchacej alebo kŕmnej trubice. Snažím sa ju prinútiť, pretože naučiť sa samostatnosti je také dôležité, ale môže to dospieť do bodu, keď vyhrá, pretože stroje pípajú a jej čísla klesajú. Takže vždy bojujem sám so sebou.
"Najťažšia časť na jej materstve je zistiť, aký je cieľ."
Ava je najšťastnejšia, že sedí na podlahe a hrá sa s iPadom 10 hodín denne (moja mama kamarátka môže vzťahovať sa k tejto!), ale potom sa nebude učiť ani rásť a ja ju nechcem meniť a kúpať, keď ona má 20. Mojou výzvou je, či ju nechať, aby bola spokojná – v takom prípade to urobí v podstate byť batoľaťom navždy – alebo s ňou trávim väčšinu svojich dní a snažím sa ju prinútiť učiť sa a rastú? V jej zariadení (ani nikde inde na svete) nie je doslova žiadne iné dieťa, s ktorým by sme ju mohli porovnávať, takže na to všetci prichádzame za pochodu.
Situácia môže byť niekedy určite izolovaná, ale väčšinou sú ľudia na Avu naozaj citliví a milí. Milujem, keď sa ma ľudia úprimne pýtajú na jej stav, osobnosť a náš život. Čím viac ľudí sa k situácii správa normálne, tým je menej izolovaná, no zároveň sa o to snažím pamätaj, že aj pre mňa to bol kedysi veľmi cudzí svet a ľudia vždy nevedia, čo povedať alebo ako konať. Povzbudenie od ľudí, ktorých mám rád, je tá najväčšia podpora v mojom živote. Moji priatelia sú úžasní a dokonca niekoľkokrát strávili deň s Avou, keď som bol chorý a nemohol som ju vidieť. Moji súrodenci sú naozaj ďaleko a nemôžu veľa navštevovať, ale vždy sa prihlásia a hovoria mi, že sa mám skvele.
"Ľudia nie vždy vedia, čo povedať alebo ako konať."
Po rozvode mi trvalo nejaký čas, kým som opäť začal chodiť. Keď som to urobil, bol som veľmi vyberavý, s kým som sa o nej rozhodol hovoriť, a niekedy by som ju nespomenul niekomu, koho som videl viac ako mesiac, keby som nevidel, že to nikam smeruje. Cítil som sa previnilo, že si mysleli, že ma spoznávajú, keď bola pre nich najväčšia časť môjho života záhadou, no niekedy mi to jednoducho nepripadalo správne (alebo som v tom nevidel zmysel).
Boli tu aj iní ľudia, s ktorými som sa na začiatku cítil veľmi dobre a hneď som sa mohol o Ave porozprávať. Už viac ako dva roky chodím s niekým, kto ma vždy podporoval a cítil som sa pohodlne. Okrem toho bol vyškolený vo všetkej starostlivosti o Avu a vynakladá maximálne úsilie. V našom vzťahu je to občas výzva, ale ako tím fungujeme dobre a spája nás to v mnohých smeroch. Veľmi rýchlo som videl, ako mi bol oddaný tým, ako veľmi chcel Avu vo svojom živote.
Posledných pár mesiacov sme Avu brávali domov na jednodňové výlety väčšinu víkendov – obrovský, nový krok pre ňu aj pre nás – a bolo to úžasné aj náročné. Môže byť ťažké byť s ňou sám a úplne zodpovedať za jej starostlivosť so všetkým tým ťažkým lekárskym vybavením, od ktorého závisí jej život. Vždy potrebuje moju pozornosť a ja sa starám o jej ventilátor, kyslíkové nádrže, kŕmnu pumpu, batérie, nabíjačky, zásobné vaky, hadičky, lieky a dýchacie procedúry. Ava nevyzerá vždy záujem o nové skúsenosti, takže niektoré dni sa zdá, že robíme všetku túto prácu navyše, keď by bolo jednoduchšie (a bola by šťastnejšia) hrať sa s iPadom. Ide o nájdenie rovnováhy medzi tým, čo ju robí šťastnou a čo je pre ňu najlepšie.
"Všetkým vo svojom živote ukazuje, aby hľadali radosť a zábavu, aj keď nám život zvyčajne nedáva cestu."
Aj keď to môže byť niekedy veľmi stresujúce, priniesť si ju domov je pre ňu šancou rásť a vidieť viac vonkajší svet a my s ňou môžeme mať súkromie, aby sme sa mohli hrať a tráviť deň relatívne normálnym spôsobom prvýkrát. Kúpanie je pre nás oboch obľúbená časť dňa a potom pre ňu pripravím malý priestor s hračkami, s ktorými sa bude hrať, kým budem variť večeru. Konečne môžeme spojiť náš domáci život s naším životom Avy, ktoré boli bohužiaľ vždy oddelené. Bolo nesmierne obohacujúce vidieť, ako začína spoznávať náš domov a cítiť sa stále pohodlnejšie a byť jeho súčasťou.
Najlepšia časť tejto cesty je mať to šťastie, že vôbec poznám Avu. Spomenul som veľa zdravotných ťažkostí, ale okrem toho je to úžasný malý človek. Nikdy som nenašiel slová, ktoré by opísali, aká jedinečná a odvážna je. Nikdy nebol iný človek, s ktorým by som ju mohol porovnať. Najprv ma ohromila ako dieťa svojou schopnosťou bojovať a odraziť sa od mnohých zdravotných epizód, a keď vyrástla, žasnem nad jej schopnosťou byť šťastná, hravá a zábavná. Nerozumie konceptu „cool“ versus „uncool“ a má rada len to, čo má skutočne rada. Je každodennou dávkou perspektívy a vždy ukazuje všetkým vo svojom živote, aby hľadali radosť a zábavu, aj keď nám život zvyčajne nedáva cestu. Sledovaním a bojom za ňu som sa naučil, že toho veľa zvládnem. Je to vždy ťažké aj v ten najjednoduchší deň, ale prídeme na to a som hrdý na ňu, na seba a na malý tím, ktorým sme sa stali.
Viac: Prečo som vo veku 24 opustila svoju vymyslenú prácu v New Yorku, aby som sa stala slobodnou mamou
Pôvodne zverejnené dňa StyleCaster.com
