Ležiac v posteli v hoteli zastrčenom v kalifornskej vinárskej krajine sa môj manžel otočil ku mne a skusmo mi prikryl ruku svojou. Jeho oči boli vytreštené, šťastné a trochu zaslzené. "Prídeme na to," sľúbil.

Rovnako ako mnohí otcovia, ktorí práve videli dve ružové čiary na tehotenskom teste v obchode, zostal trochu bez dychu - ale pravdepodobne o niečo viac prekvapený ako väčšina ostatných. Môj manžel je kvadruplegik na invalidnom vozíku, pred mnohými rokmi si zlomil krk a utrpel poranenie miechy. Je zdravý a aktívny, ale pokiaľ ide o plodnosť a otcovstvo, neboli sme si istí, ako sa veci vyvinú. Náš lekár nás varoval pred neistotou, či sa nám podarí otehotnieť aspoň bez drahých a invazívnych zákrokov. Boli sme pripravení na dlhé čakanie a veľkú bolesť srdca. Ale — prekvapenie! — Otehotnela som okamžite bez potreby lekárskeho zásahu. Boli sme nadšení – a vydesení. (Spomenula som, že sme ešte na strednej škole, bývali sme v byte veľkosti škatule od topánok a plánovali sme presťahovanie cez krajinu v mesiaci, v ktorom mám termín môjho manželovho nového učiteľského zamestnania? Fuj!)
Viac:Ako byť feministickým otcom
Ukazuje sa, že naša skúsenosť nie je príliš nezvyčajná (možno s výnimkou presunu cezpoľného po pôrode). Každý rok pribudne približne 12 000 nových prípadov poranenia miechy, čo z neho robí jedno z najčastejších dlhodobých postihnutí a väčšina pacientov s SCI sú muži. Zatiaľ čo mnohí muži s poranením miechy sa obávajú, že sa budú môcť stať otcami, 80 percent mužov na invalidnom vozíku s SCI sú schopní stať sa biologickými otcami – niektorí pomocou technológií asistovanej reprodukcie, ako je IVF a niektorí bez.
Ale plodnosť je len prvým krokom pri zakladaní rodiny s postihnutým rodičom (alebo rodičmi). Zatiaľ čo rodičia postihnutých detí majú k dispozícii veľa zdrojov, od vzdelávacích programov až po rozšírené siete podporných skupín, zdravotne postihnutí rodičia nemajú vždy také šťastie. Keď som sa začal pokúšať nájsť zdroje zamerané konkrétne na partnerov otcov SCI alebo zdravotne postihnutých rodičov vo všeobecnosti, bol som prekvapený, ako málo informácií je vonku. Rovnako ako my, aj mnohí noví zdravotne postihnutí rodičia sa musia cítiť stratení. "Aké detské produkty budú pre nás fungovať?" čudovali sme sa. „Môžeme si obaja vymeniť plienky? Existujú detské postieľky s bezbariérovým prístupom? kočíky? Ak áno, mohli by sme si ich dovoliť? Zaobchádzali by pediatri a učitelia s mojím manželom ako s rovnocenným partnerom a autoritou v živote nášho dieťaťa?
Zdalo sa, že všetko je vo vzduchu a bolo ťažké nájsť nejaké definitívne odpovede. Napriek tomu som si bol istý, že to zvládneme. Podľa definície život s a zdravotného postihnutia často si vyžaduje svojpomocný prístup a rodičovstvo – ktoré si vyžaduje flexibilitu od každého – nie je výnimkou. Obrátil som sa na otcov s poranením miechy a ich (predovšetkým zdatných) partnerov, aby som zistil, ako úspešne zvládajú rodičovstvo. Každý rodič s poranením miechy má iný súbor fyzických schopností – niektorí môžu potrebovať veľa pomoc, iní veľmi malú alebo žiadnu – a mnohí otcovia našli kreatívne spôsoby, ako to vyriešiť výzvy. Keďže masovo predávané detské predmety, ako sú detské nosidlá a kočíky, sa vo všeobecnosti nevyrábajú s ohľadom na prispôsobenie pre postihnutých, užitočnou vlastnosťou je šikovnosť.
Sherry P., ktorej manžel sa od 3. mesiaca veku ich syna primárne stará o obe ich deti, si túto vlastnosť u svojho manžela, otca ich dvoch detí, váži. „Môj manžel je veľmi kreatívny a vynaliezavý – vyrobili sme postroj z horolezeckého popruhu s a rukoväť na chrbte, aby mohol deti zdvihnúť z podlahy, keď sa plazili, a položiť ich na svoje kolo!"
Jeden otec s SCI súhlasí so Sherry, že individuálny čas je obzvlášť dôležitý pre otcov so zdravotným postihnutím. „Bála som sa, že zostanem prvýkrát sama s naším dieťaťom, ale vedela som, že je to nevyhnutné a že s určitou flexibilitou to bude v poriadku. Ukázalo sa, že sme sa skvele bavili a teraz si s ňou veľmi vážim spoločné chvíle.“
Rovnako ako ostatní rodičia, ale v inej miere, duch kreativity a pozitívny vzťah k riešenie problémov je nevyhnutné pre otcov s ŤZP alebo iným postihnutím a ich partnerov (postihnutých resp nie). Dynamika rodinnej moci môže byť zložitá aj vtedy, keď je jeden partner zdravotne postihnutý a druhý nie. Vyjednávanie o rodičovských rolách je výzvou pre každý pár, ale ešte väčšia krivka učenia je, keď je jeden z rodičov na invalidnom vozíku. Každodenné požiadavky rodičovstva môžu narušiť tok komunikácie alebo vytvoriť situáciu, v ktorej sa zdatný partner stane predvolenou autoritou. obrázok.
Nina W., mama troch detí vo veku 9, 5 a 3 rokov, hovorí, že sa bála, že jej syn neposlúchne jej manžela alebo že ho nebude považovať za autoritu. Nina ponúka rady zdravým partnerom postihnutých otcov a tvrdí, že podpora vášho manželského partnera je kľúčová. "Môj najlepší tip je byť otvorený a úprimný so svojím partnerom, pokiaľ ide o rodičovstvo a disciplínu, ale nepremáhajte svojho manžela... Musíte byť tím viac ako kedykoľvek predtým."
Niektorí postihnutí otcovia sa obávajú, že ich polovičky budú spochybňovať ich schopnosť efektívne vychovávať deti. Anne, mama 13-mesačného syna s manželom Jamesom, hovorí, že reakcie verejnosti sú niekedy cítiť stigmatizujúc alebo blahosklonne hovoriac: „Veľa ľudí sa tvári povýšenecky ľútostivo, keď nás vidia spolu ako rodina.”
Jeden otec s poranením miechy súhlasí s tým, že ako primárny druh diskriminácie, ktorému musí ako otec so zdravotným postihnutím čeliť, uvádza domnienky ostatných o schopnostiach alebo neschopnosti jednotlivcov. „Väčšinou je to dosť jemné a vo forme ľudí, ktorí sú ‚zvedaví‘ na to, ako plníme rodičovské úlohy a často ponúkajú nechcenú ‚pomoc‘.“ možno oceniť vyžiadanú pomoc, domnienka o efektívnosti niekoho alebo jeho nedostatku ako rodiča kvôli tomu, ako sa pohybuje vo svete, je frustrujúca pre veľa.
Viac:15 najkrajších darčekov ocko a ja ku Dňu otcov
Pri otázke o výhodách rodičovstva s postihnutím mnohí rodičia spomínajú rozvoj trpezlivosti, empatie, otvorenosť, pocit sebestačnosti a sebadôvery a rešpekt k rozdielom medzi nimi samotnými a ich deti. Kristen Sachs, blogerka, ktorá veľa písala o rodičovskej ceste svojej rodiny SCI, pripisuje niekoľko pozitívnych aspektov svojej postoj a vývoj dcéry k manželovmu postihnutiu, čo im obom pomohlo rozvíjať hlbšiu emocionálnu inteligenciu a zrelosť. „Môj manžel má s našou dcérou veľa trpezlivosti – určite viac trpezlivosti ako ja. Je to rodič, ktorý ju najčastejšie prinúti spomaliť a sústrediť sa práve pomocou jeho slov. Veľmi dobre vysvetľuje veci – od nápadov, ako jej pomôcť, cez emocionálne chvíle až po pokyny, ako dokončiť fyzickú úlohu.“
Keď to píšem, mám termín o šesť týždňov. Ako mnohí budúci otcovia, aj môj manžel je vzrušený a zároveň vystrašený. Ale s pridanou hodnotou vlastností, ktoré pomáhajú každému rodičovi byť úspešným – dialógom, flexibilitou a ochotou pokaziť sa, kým sa to nepodarí –, som si istý, že to zvládneme.