Mnoho mamičiek detí s Downov syndróm vám môže povedať okamih, kedy buď začali, alebo prestali vidieť charakteristiky Downovho syndrómu svojho dieťaťa. Malé uši. Šikmé oči. Malý, gombíkový výčnelok nosa a jazyka. Je to úplne prirodzené a tieto chvíle môžu nastať vtedy, keď to najmenej čakáme.
Dostali sme prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu (Ds) pre nášho syna Charlieho. Pre mňa to znamenalo mesiace predstierania, že som verejne v poriadku, a súkromne sa rozpadám. Vyčítala som si to. Myslel som si, že môj syn nikdy nebude mať „skutočných“ priateľov. Očakával som šikanu a osočovanie.
Môj manžel reagoval presne naopak. Pripojil sa k miestnej skupine DADS (Dads Appreciating Down Syndrome) ešte predtým, ako sme mali oficiálnu diagnózu (je to to, čo by ste nazvali proaktívnym). Chcel vedieť čo najviac o tom, čo môžeme očakávať.
Chcel som vliezť pod prikrývku. Nedokázal som sa pozerať na obrázky detí s Downovým syndrómom - videl som len ich fyzické rozdiely a v nevedomosti som sa obával, že to je všetko, čo uvidí niekto iný.
Realita stretnutia s mojím dieťaťom
Potom Charlie prišiel na 33 týždňov a strávil mesiac na NICU. Bol som s ním každý deň a celé hodiny som ho držal v náručí a zapamätával si každý centimeter štvorcový jeho nádhernej tváre, drobných ručičiek a opojne roztomilých nôh.
Stále som sa pokúšal „vidieť“ jeho Downov syndróm, ale nikdy som nemohol, okrem toho, že som uznal, že jeho výčnelok v jazyku bol kvôli extra chromozómu.
Keď sa teraz pozriem na detské obrázky, niekedy vidím iba Downov syndróm a mám zmiešané emócie. Tak veľmi chcem, aby to videli ostatní Charlie po prvé, nie sú viditeľné charakteristiky Downovho syndrómu. Ale potom si myslím, či to je čo Ja som chápete, ako môžem byť rozrušený, keď si to všimnú aj ostatní?
Načasovanie sa líši pre každého
Skúsenosti každej matky sú rôzne. U niektorých prišiel okamih skutočného „videnia“ Downovho syndrómu ich dieťaťa, keď mal ďalšie dieťa bez Downov syndróm. Rozdiely zrazu vyskočili a zistili, že sú posadnutí tým, čo ostatní môžu vidieť a na čo sa ostatní zameriavajú.
Lámačom srdca je to, že sa všetci tak veľmi snažíme pomôcť spoločnosti vidieť cez ďalší chromozóm nášho dieťaťa. Čo to teda znamená, keď je zrazu všetko my vidím?
Hádaj čo? Je to prirodzené!
"Nie je neobvyklé, že noví rodičia si niekedy začnú všímať rysy Downovho syndrómu až tesne po pôrode." ich dieťaťa, “vysvetľuje doktor Brian Skotko, spoluriaditeľ programu Downovho syndrómu v Massachusetts General Nemocnica.
"To neznamená, že funkcie neboli vždy k dispozícii, len neboli dôležité." Rodičia si svoje dieťa všimli ako prví. Ich zázraky. Ich oslavy. Boli zamerané na kŕmenie, prebaľovanie, pokúšali sa urobiť správnu vec, keď boli bez spánku.
"Ale ako rodičia začínajú robiť svoje domáce úlohy, čítať o Downovom syndróme a komunikovať s ostatnými rodičmi a." hnutie za advokáciu, často začnú „vidieť“ rysy Downovho syndrómu, ktoré boli pre nás lekárov z začiatok. "
Zahrnutie vlastností Downovho syndrómu
Niektorí rodičia našli útechu v charakteristikách, ktoré rozpoznali. "Keď sa narodil môj [syn], lekári povedali, že má pre Ds určité fyzické 'markery'," hovorí Beth. "Jediný, koho som cez deň videl, bola extra koža na jeho krku." (Mierne hrubšia koža na krku je bežným znakom Downovho syndrómu.)
"Rýchlo som sa k tomu prichytil," hovorí Beth. "Tajne som sa obával, že na svete bude niekto, kto by ho nemiloval kvôli jeho Ds, a tá koža pre mňa predstavovala Ds." Tak ako som ho miloval, miloval som bozkávanie, maznanie a hladenie tej jemnej pokožky na krku. Bolo to pre mňa upokojujúce. V čase, keď som pociťoval takú neistotu, som bol odhodlaný milovať každý časť môjho dieťaťa. "
Snaží sa vidieť očami lekárov
Iní rodičia zdieľajú, aké ťažké bolo ihneď vidieť akékoľvek fyzické vlastnosti Downovho syndrómu.
"Naozaj som to" nevidela "veľmi dlho," hovorí Tamara. "Detský lekár, ktorý prišiel do nemocnice, ho nechal sedieť a kontrolovať ho. Áno, [môj syn] bol disketový, ale bol to moje prvé a jediné dieťa." Myslel som, že sú všetky diskety.
"Bol som šokovaný, keď doktor povedal, že ho musíme nechať otestovať." Počas troch týždňov, ktoré som potreboval na to, aby som sa dostal k genetikovi, som sa to pokúsil vidieť - [myslel som si, že sa musia mýliť…
"Aj keď mi [lekári] ukázali výsledky, stále som to nevidel. Keď [môj syn] starne a vždy mal medzi prstami na nohách ďalší priestor, existujú niektoré črty, ktoré sú čoraz výraznejšie. Hovorím mu, že bol vyrobený pre žabky a to je moja voľba, ktorú si vyberám takmer celý rok! “
Jillin syn bol od nej odvlečený bezprostredne po jeho narodení. "Prišla sestra, chytila ma za ruku a povedala nám, že si myslí, že má Downov syndróm." Ešte sme ho ani nedržali.
"[Môj manžel] sme hovorili o tom, že aj keď to bolo naozaj skoro a náhle, nezmeníme spôsob, akým sme to zistili, pretože tam nič nebolo. naozaj kedykoľvek potom, čo sa narodil, keď sme nevedeli o diagnóze... nevidel som diagnózu, keď som ho konečne držal alebo v dňoch neskôr. Aj keď sa pozriem späť na jeho detské obrázky, v skutočnosti to nevidím a nevidím to denne. “
Predstavené vlastnostiam pred narodením dieťaťa
U ostatných rodičov bola ich prvá skúsenosť s držaním dieťaťa prekonaná ich zameraním na markery Downovho syndrómu.
"Niekoľko minút po narodení, predtým, ako som [svoju dcéru] uvidela, ma zdravotná sestra upozornila na jej 'podozrenie'," hovorí Sandy. "Keď som ju mal držať, prvé, čo som videl, boli Ds." Oči, ústa, prsty. To je všetko, čo som mohol vidieť. A to som povedal svojmu dieťaťu... „Áno... máš to.“
"Pri spätnom pohľade na obrázky z narodenia si uvedomujem, aká bola krásna." Ako dokonale bola formovaná. V skutočnosti na týchto obrázkoch „nevidím“ Downov syndróm, ale vtedy som toho toľko videl, “hovorí Sandy. "Bola to skutočnosť, že mi bolo povedané, že to má, skôr ako som ju videl - to formovalo môj pohľad."
"Rodičia by mali vedieť, že je to v poriadku," hovorí doktor Skotko. "Ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú inak ako my ostatní." To ich však nerobí o nič menej dôležitými ani menej hodnotnými. Fyzické rozdiely sú len jedným z mnohých spôsobov, ktorými sme my ľudia bohatí na rozmanitosť - a to je dôvod na oslavu znova. “
Irónia toho, že to vidíme sami
Rovnako ako ja, mnohí rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom obhajujú rovnosť a chcú, aby ostatní najskôr videli naše deti ako deti, aj keď ich fyzické vlastnosti môžu byť odlišné.
"Je to zábavné, pretože nemáme radi, keď ostatní hovoria:" Nie pozri ako keby mal Downov syndróm, „ako keby to bol kompliment,“ hovorí Sara. "[Môj syn] robí Vyzerá to, že má Downov syndróm a je to najroztomilejšie dieťa v mojich očiach. "
Sila obrázkov
Niektorí rodičia priznávajú, že zápasia s obrázkami, pričom uprednostňujú zábery svojho dieťaťa, ktoré bagatelizujú telesné vlastnosti Downovho syndrómu.
"Všímam si vlastnosti Ds, ale on ich má, takže sa necítim zle, že som si to všimol," hovorí Sara o svojom synovi. "Poviem, že keď ho [fotografujem], zvyčajne nemám rád tie, kde má jazyk von alebo otvorené ústa. Mám pocit, že na týchto obrázkoch vidím Downov syndróm viac ako on, a preto sa snažím získať iba úsmevy alebo jeho osobnosť.
"V týchto prípadoch sa cítim vinný, nie je to tak, že by som sa to snažil nevidieť, ale nepáčia sa mi obrázky, ktoré predvádzajú [jeho črty D]... a nepáči sa mi, že to tak cítim. “
Jill hovorí, že niekedy narazí na obrázok svojho syna a všimne si vlastnosti Ds. "Je to kvôli tomu, že sa ich hlava a moje srdce rozhodli ich nevidieť, alebo je to kvôli tomu, že jeho vlastnosti sú mierne?" Úprimne povedané, nie som si istý. Viem len to, že je to pre mňa to najkrajšie dieťa, aké kedy bolo, a myslím si, že to tak má byť. “
Keď sa narodil, Jenna nevidela vlastnosti svojho syna v súvislosti s Ds, ale dnes „obrázky vidím tam, kde to vidím“, hovorí. "Vedeli sme to prenatálne, takže hneď ako sa narodil, pokúšal som sa to vidieť, ale nie."
Hovorí, že si to všimli, až keď mal jej syn asi 9 mesiacov a zvýšil sa mu výčnelok jazyka. "Teraz urobíme veľa fotografií, aby sme sa pokúsili dostať nejaké s jeho jazykom," hovorí. "Z nejakého dôvodu, keď sme vonku, je to horšie... pretože sa mu páči, ako vietor cíti jeho jazyk." Ale som čiastočný, pretože verím, že [môj syn] je krásny! Každý, s kým prídeme do kontaktu, hovorí: ‚Je taký roztomilý!‘ Vedia to? [Je to otázka, ktorú vždy zaujímam. "
Sandy, ktorá dostala diagnózu dcéry na Downov syndróm skôr, ako mala možnosť držať ju, pristupuje k fotografiám rovnako pre všetky tri svoje deti. "Teraz, v 17 mesiacoch, len zriedka„ vidím "[črty dcéry mojej dcéry]. Považujem ju za krásnu. Ale rovnako ako ostatné moje dve deti, dávam si pozor na obrázky, ktoré ukladám a uverejňujem. Chcem jej najlepšie obrázky. A áno, to znamená, že nie sú žiadne obrázky, na ktorých jej jazyk „príliš“ vyčnieva. „Chcem, aby sa iní videli za Ds a videli, aká je skutočne krásna a múdra.“
Keď si to všimnú cudzí ľudia
"Ak mám strach z toho, že si ľudia všimnú, že [môj syn] má Downov syndróm, je to tak, že by predpokladali veci o diagnóze a podcenili by ho," vysvetľuje Jill. "Je taký bystrý vo všetkých smeroch a ak ho poznáte, viete, že nebude podceňovaný, takže si nie som istý, prečo si robím starosti."
"Niekedy premýšľam, či si to všimnú neznámi ľudia, či sa čudujú, prečo menej hovorí." Málokedy dostávam otázky od dospelých, čo ma prekvapuje. Deti sa rýchlejšie pýtajú, ale väčšinou vychádzajú z jeho reči, nie z čŕt tváre. “
Tamara sa zľakne, keď cudzinci uznajú Downov syndróm jej syna. "Keď bol [on] starší, bol som skutočne šokovaný, keď niekto iný komentoval [jeho] a Downov syndróm! Vážne, boli chvíle, keď som sa pozrel na [svojho manžela] a povedal: „Ako to mohli vedieť?“
Dospelí vs. pozorovania detí
Larina má opačný názor. "Vždy som predpokladal, že každý dospelý, ktorý vidí [moju dcéru] alebo sa s ňou stretne, vie, že má Ds. Nenapadlo by ma (vlastne až teraz) myslieť si, že to nie je zrejmé dospelý. Nikdy si však nie som istý, čo si myslia ostatné deti... a som zvedavý na vek, v ktorom začnú dávať veci dohromady. “
"Pokiaľ ide o ihrisko, rodičia by si mali uvedomiť, že malé deti nerozpoznávajú rysy Downovho syndrómu," vysvetľuje doktor Skotko. "Vidia ďalšieho spoluhráča." Najprv vidia ľudí, nie štítky. Dospelí, najmä tí, ktorí vidia iba rozdiely, by si mali vziať lekcie od týchto mladších učiteľov. “
Obrazový kredit: Maureen Wallace
Prečítajte si viac o deťoch s Downovým syndrómom
Súvislosť medzi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndrómom
Downov syndróm: Je prehnaná informovanosť a oneskorené konanie?
Rozvod: Existuje „výhoda Downovho syndrómu“?
