Keď mama píše list lekárovi, ktorý jej to stále hovoril potratiť svoje dieťa s Downovým syndrómomKeď mu poviete, ako sa mýlil, je veľká šanca, že sa to stane virálnym.
"Panebože!" rozmýšľame rozhorčene. "Nervy!" To dieťa je krásne! Celý život je vzácny! “
Potom zdieľame príspevok spolu s ružovými víriacimi srdiečkami a smajlíkmi s otvorenými ústami, aby sme ukázali svoju podporu tomuto krásnemu takmer potratenému dieťaťu. Možno hodiť jednorožca alebo dúhu.
Čo však skutočne dosahujeme?
Poďme sa o to podeliť so všetkými smajlíkmi, jednorožcami a dúhami, pretože táto správa na podstavci je v skutočnosti súčasťou problému. Predstierať, že mať dieťa s Downov syndróm je jeden dúhový prd za druhým, robí vážnu službu ľuďom, ktorí žijú s - prospievajúcim - Downovým syndrómom.
Viac: Jej fotografia s dojčením sa stala virálnou, potom prišli vyhrážky smrťou
Môj najstarší syn má Downov syndróm a je v triede materskej školy pre všeobecné vzdelávanie. Je jediným dieťaťom v jeho škole s Downovým syndrómom a školský obvod mu udelil fantastický názov Výnimočné dieťa.
Tiež mám dcéru a ďalšieho syna. Vidím scenár, ktorý sa deje v našej budúcnosti, keď jeden z nich zachytí status Charlieho výnimočného dieťaťa. Myslím tým, sú Emma a Liam skutočne menej výnimoční? Prečo cítime potrebu kompenzovať rozdielnosť dieťaťa tým, že ho postavíme na piedestál slovami ako „výnimočné“ a „špeciálne“?
A prečo toľko ľudí rozhorčene zdieľa odkaz, že dieťa s Downovým syndrómom si zaslúži žiť, keď na celom svete väčšina žien potratí dieťa s Downovým syndrómom?
Dôvod spočíva v jednej základnej pravde: Väčšina členov lekárskej komunity nedostáva vzdelanie a školenie o tom, aký môže byť život s Downovým syndrómom dnes. Mnohí boli vychovaní v čase, keď boli deti s Downovým syndrómom inštitucionalizované a považované za bezcenné. Nie je to tak dávno, keď boli ľudia s Downovým syndrómom považovaní za neschopných prispievať do spoločnosti. Sakra, dnes som sa stretol s ľuďmi s týmto pohľadom.
Dojemný list Emminej matky to môže pomôcť zmeniť.
Podeľme sa o správu, že táto rodina si nevie predstaviť život bez Emmy, ale nepokladajme si tento zážitok. Buďme skutoční. Povedzme si pravdu. Rodičovstvo dieťaťa s extra chromozómom nemusí byť najľahšie, ale ani najťažšie. môcť byť úžasný a plný toľkej lásky.
Znie to ako rodičovstvo vo všeobecnosti? Presne tak.
Pretože pretože niekedy cítim takmer panickú potrebu, aby svet považoval moje dieťa za úžasné, bude mi dôverovať a rešpektovať ma, ak budem zdieľať pravdu. Musíme vyvážiť posolstvo, že osoba s Downovým syndrómom je úžasná, s faktami o výzvach, ktorým môže niekto čeliť s Downovým syndrómom, všetko s cieľom minimalizovať tieto prekážky, aby mala každá osoba maximálnu šancu na šťastného a produktívneho človeka život.
Viac:Konečne chápem, ako inšpirácia pornografiou ubližuje deťom ako ja
Je v poriadku byť úprimný. Príbeh v liste Emmyho matky je správny: Každé dieťa je dokonalé.
Ale každé dieťa je tiež nedokonalý. Vidíme nedokonalosti len v maternici, alebo v treťom ročníku s diagnózou dyslexia? (Alebo v predškolskom zariadení, keď už sú emócie nášho malého priveľa na to, aby ho zvládal a svoje zdesenie oznámil svojmu kamarátovi prostredníctvom prásknutia v nohe s sklápačom? Hypoteticky, samozrejme.)
Keď sa dieťa stane zdravotne postihnutým vo veku 8 alebo 10 alebo 12 rokov, vnímame toto postihnutie ako nedokonalosť alebo ako výzvu, ktorú treba prekonať? Stane sa dospelá osoba zranená pri autonehode menším človekom, pretože sa teraz pohybuje na invalidnom vozíku?
Je to všetko o perspektíve a popularita Emmyho listu nám dáva obrovskú príležitosť zmeniť pohľad na ľudí, ktorých poznáte v lekárskej komunite. Faktom je, že každý poskytovateľ lekárskej starostlivosti je povinný informovať budúcu matku o všetkých svojich možnostiach, ak sa počas tehotenstva vyskytne akýkoľvek problém. Tieto voľby zahŕňajú potrat. Ale namiesto toho, aby sme sa bránili myšlienke potratu, čo keby sme vynaložili svoju energiu na zaistenie že každý člen lekárskej komunity je presne vzdelaný prostredníctvom nezaujatého, vyváženého informácie?
Viac: Zdanenie plienok je mizerná vec, ktorú je potrebné urobiť pre mamičky
Tlačiť na vzdelávanie. Požiadajte, aby každá lekárska škola stanovila, že tento list je povinným čítaním pre každého študenta, ale aby tiež sprevádzal vyvážené informácie.
Joseph P. Kennedy, nadácia Jr. Pochopenie diagnózy Downovho syndrómu je presná, vyvážená a aktuálna brožúra na použitie pri určovaní diagnózy Downovho syndrómu. Je to súčasť Národné centrum pre prenatálne a postnatálne zdroje na univerzite v Kentucky Inštitút ľudského rozvoja. Táto brožúra je jediným prenatálnym zdrojom, ktorý zrecenzovali zástupcovia národných organizácií pre medicínu a Downov syndróm a je k dispozícii v tlačenej aj digitálnej forme a niektorí v lekárskej komunite ho označujú za zlatý štandard poskytovania a diagnostika.
Vytlačené kópie sú zadarmo pre lekárov i budúcich rodičov; digitálne knihy sú zadarmo pre každého. Vytlačené kópie je možné vyžiadať si od lekára alebo si ktokoľvek môže stiahnuť ePub prostredníctvom smartfónu, tabletu alebo stolného počítača.
Stephanie Meredith vytvorila materiály, keď bol jej syn Andy malý. Dnes je Andy ako každý tínedžer, ktorého som kedy poznal, ktorý by chcel byť Batmanom a tiež chce, aby o ňom prestala hovoriť jeho mama. Prepáč, Andy. My mamy môžeme byť také - sme na všetky naše deti sakra hrdí. Všetci ste výnimoční. Všetci ste bezchybní - rovnako ako vaše mamy, ale to je článok na ďalší deň.
Môj najstarší syn Charlie mi otvoril oči, čo to znamená byť v našej spoločnosti považovaný za zdravotne postihnutého, a rovnako ako Stephanie budem každý deň bojovať za zmenu reakcie z ľútosti na jednu z optimizmus. Jedna z pravdy.
Zábranu proti potratom, ale presadzovanie vzdelania. Nehovorte iba: „Áno, Emmy, Charlie a Andy si zaslúžia žiť.“ Ukážte nám to tým, že budete podporovať začlenenie do tried, na pracoviská, na futbalové ihriská a do kostola. Ukážte nám to tým, že si dnes objednáte materiály s veľkosťou písmena do kancelárie vášho OB.
Menej dúh. Viac akcie.
Predtým, ako pôjdete, sa pozrite naša prezentácia nižšie:
