Národné organizácie s Downovým syndrómom reagujú
"Nezastávame stanovisko k reprodukčným právam žien," hovorí hovorkyňa NDSC Sue Joe. „Snažíme sa odrážať priania a hodnoty našich členov a zastupujeme tisíce rodín, ktoré by sa charakterizovali ako pro-life, tak aj pro-choice.
"Napriek tomu, že uznávame možnosti, ktoré majú ženy legálne k dispozícii, počuli sme od sebaobhajcov, že nie verí, že je rešpektujúce, aby ich národná advokátska organizácia predložila prerušenie tehotenstva, založené výlučne na Prítomnosť Downov syndróm, ako rovnaké ako ostatné možnosti.
"Predbežná spätná väzba od poskytovateľov zdravotnej starostlivosti odhalila, že väčšina neočakáva, že by sa v nich diskutovalo o potrate." informácie produkované advokátskymi organizáciami a sú aj naďalej ochotné materiál s nimi zdieľať pacientov. ”
Obavy z nákladov
NDSC trvá na tom, že „nechceme zastaviť distribúciu materiálov Lettercase,“ hovorí Joe. "S materiálmi, ktoré považujeme za problematické, existujú značné náklady." Namiesto použitia dolárov NDSC na podporu Lettercase sme cítili, že je vhodnejšie vyrábať materiály viac v súlade s našou víziou a sprístupniť ich bezplatne. “
Joe Joe NDSC okrem toho, že uvádza obavy z nákladov, hovorí: „NDSC je partnerom nadácie Global Down Syndrome Foundation v DownSyndromeTest.org webové stránky a súvisiace materiály. Brožúra je bezplatne k dispozícii na stiahnutie a tlačená verzia je bezplatne dostupná v akomkoľvek množstve pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pacientov a pridružené organizácie NDSC. “
Mali by mať lekári výhradnú zodpovednosť za prediskutovanie všetkých možností?
„Brožúra NDSC/Global ponecháva diskusiu o ukončení na poskytovateľa zdravotnej starostlivosti; neveríme však, že to povedie k „výraznému postoju pro-life“, ”hovorí Joe. „Veríme, že táto webová stránka a brožúra pomáhajú splniť náš cieľ získať presné informácie do rúk nastávajúcich rodičov bez nákladov pre pacienta alebo lekára.“
Nadácia Global Down Syndrome Foundation (GDSF) tento postoj bližšie vysvetlila.
„Brožúra o prenatálnom testovaní Downovho syndrómu nemá výrazný pro-life postoj, aj keď by sme určite súhlasili s tým, že naša brožúra a informácie „neobsahujú časť o ukončení“, “hovorí Michael Bryant, hovorca Global Down Syndrome Nadácia.
GDSF uviedol tieto dôvody pokračovania distribúcie svojej literatúry, a nie Lettercase:
- Náš partner NDSC zhromaždil svojich vlastných zástancov a rodiny a dospel k záveru, že zaradenie takejto sekcie nie je vhodné
- Spoločnosť Global skúmala, aké informácie poskytujú ďalšie prenatálne diagnostikované stavy a choroby, a drvivá väčšina nezahŕňala do svojich informácií ukončenie
- Pri pohľade na stránky kliniky Mayo a ďalšie lekárske webové stránky poskytujúce informácie o Downovom syndróme a/alebo prenatálnom testovaní na Downov syndróm prevažná väčšina nezahŕňala ukončenie
- Dokonca aj spoločnosti pre prenatálne testovanie neposkytujú vo svojich materiáloch informácie o ukončení
- Väčšina ľudí v komunite s Downovým syndrómom vie, že miera ukončenia je spojená s diagnózou Down syndróm prostredníctvom amnio sú veľmi vysoké - očividne sa informácie o ukončení tehotenstvom dostávajú žena
- Brožúra o prenatálnom testovaní Downovho syndrómu bola doručená odhadom 100 000 tehotným ženám, väčšinou prostredníctvom lekárov a iných lekárov. profesionálov a nedostatok informácií o ukončení nenarúša distribúciu alebo doručenie brožúry tehotným ženám ženy.
„Proinformačná“ mantra
Dotazy viacerých organizácií obhajujúcich Downov syndróm priniesli podobné odpovede-„Sme proinformační, nie pro-life alebo pro-choice.“ Jeden z tých dvoch najväčšie národné asociácie advokácie, Národná spoločnosť pre Downov syndróm, neodpovedali na e -maily s konkrétnymi otázkami o svojom postoji k Listová schránka. Po treťom prieskume spoločnosti SheKnows nás NDSS odkázala na vyhlásenia o pozícii svojich webových stránok vrátane tento jazyk:
"NDSS uznáva, že existuje niekoľko dôvodov, prečo by sme sa mohli rozhodnúť podstúpiť prenatálne testovanie a skríning, ktoré môžu zahŕňať: pokročilé povedomie o Downovom syndróme, adopciu alebo ukončenie života." Vo všetkých prípadoch by po pozitívnej diagnóze Downovho syndrómu mali byť žene a rodine poskytnuté presné, aktuálne a vyvážené informácie o Downovom syndróme. “
Zaplatenie ceny za advokáciu
Napriek tomu NDSS nedistribuuje materiály Lettercase a jej rétorika sa nemieša s Dr. Skotkom. Dôrazne podporil Lettercase a podľa zdrojov blízkych obom stranám bol kvôli svojmu postoju odvolaný z predstavenstva NDSS.
Biotechnologické spoločnosti s dnes dostupnými prenatálnymi testami požiadala spoločnosť SheKnows, aby reagovali na obavy, že ich rýchlejšie a menej invazívne testy povedie k ďalšiemu prerušeniu tehotenstva a k tomu, či cítia zodpovednosť za poskytovanie aktualizovaných a presných informácií o Downovom syndróme pacientov.
- Sequenom Hovorca Dan Ketcherside odmietol odpovedať na konkrétne otázky spoločnosti SheKnows a vysvetlil: „To je taký osobný problém, a nie taký, do ktorého by sa mali zapojiť spoločnosti alebo komerčné subjekty názor. ”
- Suzanne Yokota, hovorkyňa Verinata Health, dcérska spoločnosť Illuminy, odmietla komentovať s odvolaním sa na termín SheKnows.
- Spoločnosť pre prenatálne testy Natera neodpovedal na žiadosť spoločnosti SheKnows o komentár.
- Jen Bruursema, hovorkyňa Ariosa, oznámila, že jej laboratórium testovalo viac ako 40 000 tehotných žien v treťom štvrťroku 2013 a viac ako 150 000 žien od komerčného spustenia v roku 2012. "Rodičia urobili a budú pokračovať v dôležitých rozhodnutiach v nadväznosti na to a my neovplyvňujeme presvedčenie alebo zaujatosť jednotlivcov," hovorí Bruursema. "To, čo poskytujeme, sú presnejšie informácie." Veríme, že čím viac bude matka informovaná o svojom dieťati, tým bude mať lepšiu prenatálnu starostlivosť a bude pripravenejšia na rozhodnutia o svojom tehotenstve. “
"Ak sú advokačné organizácie 'proinformačné', potom by ste nemali váhať s jednoduchým vymenovaním možností tehotenstva, ktoré sú legálne k dispozícii ženám v USA,“ tvrdí Skotko. „Jednoduchý zoznam možností, ako sa to robí v materiáloch Lettercase, nie je to isté ako schválenie. Neviem o žiadnych dôkazoch, ktoré by naznačovali, že jednoduchý zoznam možností potratu spôsobuje, že viac žien uvažuje o potrate. “
Potreba vstupu lekára
Skotko a ďalší poukazujú na to, že každá skupina môže vyvíjať materiály a distribuovať ich lekárom na použitie v informovanie pacientov - ale ak lekár nesúhlasí s jazykom, literatúra sa jednoducho zhromaždí prach.
"Lekári sú strážcami brány," hovorí Skotko. "Sú to tí, ktorí budú poskytovať prenatálne výsledky, a môžu byť jediní, ktorí budúcím párom predkladať informácie o Downovom syndróme." Lekári sa pochopiteľne zdráhajú distribuovať [materiály], ktoré by mohli vnímať ako zaujatú „rodičovskú propagandu“.
"Advokátske organizácie ako také musia spolupracovať s lekármi, ak chcú, aby boli ich materiály distribuované." V opačnom prípade sa vytvoria brožúry, ale v konečnom dôsledku nebudú nikdy distribuované. Čo teda malo zmysel? “
Výzva na vedenie
Skotko, ktorý sa nechce vzdať, naďalej podporuje spoluprácu. Je pozoruhodné, že vyrastal s mladšou sestrou s Downovým syndrómom a celý život, sociálne a teraz profesionálne, bol zástancom jednotlivcov s Downovým syndrómom.
"Moment pre vedenie je teraz," hovorí. "Budúci rodičia dostávajú každý deň prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu a stavím sa, že väčšina z nich stále nedostáva presné a aktuálne informácie." Iba vtedy, keď organizácie s Downovým syndrómom obhajujú konzistentné posolstvo v spolupráci s lekárskymi organizáciami, môžeme skutočne očakávať, že uvidíme rozumnú zmenu. ”
Ako hovorí Meredith spoločnosti Lettercase: „Aj keď chápeme, že zmienka o ukončení môže byť pre niektorých ťažká, prioritou je zabezpečiť, aby životne dôležité informácie o Downovom syndróme poskytujú pacientom v konečnom dôsledku ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti diagnostika. "
Prečítajte si viac o advokácii Downovho syndrómu
Downov syndróm: Je prehnaná informovanosť a oneskorené konanie?
Žiadosť jednej matky o zastavenie používania slova „r“
Naučte sa obhajovať svoje dieťa so špeciálnymi potrebami
