Число детей с ограниченными возможностями в США увеличивается, поэтому имеет смысл, что все больше родителей обращаясь к социальным сетям за эмоциональной поддержкой, за последними исследованиями и, да, даже за выпускным балом на подросток!
Дата выпускного для Рэйчел
В 19 лет у Рэйчел Слэй невербальная форма аутизм из-за этого ей сложно общаться со сверстниками. Хотя она упорно работает, чтобы найти связь другими способами, она никогда не ходила на выпускной в старшей школе - до тех пор, пока ее мама не устроила мозговой штурм.
«Приближался выпускной бал, и я ломала себе голову», - говорит Серрина Слэй. «Загорелась лампочка, и я сказал:« Я просто собираюсь разместить ее на Facebook! »»
Серрина говорит, что Facebook стал для нее спасением, помогая ей общаться с другими родителями, которые преодолевают те же проблемы. «Через Facebook я обнаружила, что все наши истории разные, но в некотором роде они одинаковы, - говорит Серрина, добавляя:« Я была родителем аутичного ребенка в течение 19 лет. До Facebook я чувствовал себя таким одиноким ».
То, что произошло после отличной публикации на выпускном вечере, превзошло все ожидания Серрины. Ее местная газета подхватила эту историю, и Серрина быстро получила известие от другого подростка, который очень хотел попасть на выпускной бал. Натаниэлю не было особые потребности, но он учился на дому и на выпускной тоже не ходил.
У пары была ночь, лучше всего проиллюстрированная фотографиями, сделанными ее мамой перед отъездом пары. «Ее лицо рассказывает всю историю», - говорит Серрина.
Инвалидность на подъеме
В мае 2013 г. новое исследование Представленные на ежегодном собрании Педиатрических академических обществ (PAS) показали, что сегодня больше детей имеют инвалидность, чем десять лет назад.
Поскольку все больше родителей ищут ресурсы, ответы или просто эмоциональную поддержку, социальные сети делают наш мир намного меньше - к лучшему или к худшему.
Серрина говорит о редких связях, которые она установила с другими родителями, у которых есть девочки с аутизмом, что является более редкой статистикой. «У матери из Филиппин две дочери, и мы смогли оказать друг другу огромную поддержку. Где еще я мог бы встретить человека, переживающего такую же борьбу? »
Типичный подросток захочет, чтобы ее мать искала выпускной бал на Facebook? Скорее всего, не. Но это было иначе. Рэйчел - нетипичный подросток, и Серрина говорит, что была готова к критике, зная, что «некоторые люди могут подумать, что это неприятно».
Она говорит, что ни один человек не подвергал сомнению ее тактику или мотивы.
«Я думаю, если вы не прошли милю в шкуре родителей, у которых есть ребенок с особыми потребностями, вы не будете знать, как малейшие вещи, которыми они наслаждаются, значат для вас как для родителей весь мир », - объясняет она. «Подумайте минутку о том, насколько ограничен мир [Рэйчел] в повседневной жизни». Серрина признает, что усилия, вероятно, были для нее такими же как это было с Рэйчел, заметив: «Я никогда не увижу, как она идет к алтарю, чтобы выйти замуж, но это было немного похоже на Это."
Facebook ведет к «Признаниям»
У Карен Уэсли трое мальчиков 14, 17 и 25 лет. «У моего 14-летнего ребенка высокофункциональный [синдром] Аспергера с хорошей дозой беспокойства», - говорит она, а «у моего 17-летнего ребенка - PDD-NOS (всеобъемлющее нарушение развития, не указанное иначе). У него также есть проблемы с настроением, депрессия и СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности)."
Карен начала использовать Facebook в 2009 году и говорит, что несколько страниц, посвященных аутизму, ей значительно помогли, в том числе Дневник мамы, написанный Джесс Уилсон. «Страница дневника связала меня с Блог Тани Савко «Подростковый аутизм». что мне показалось чрезвычайно увлекательным, потому что сын Тани близок по возрасту моему среднему сыну, которому недавно также поставили диагноз аутизм ».
В конечном итоге положительный опыт Карен в Facebook привел к созданию собственного блога, Признания мамы Аспергера, в 2009.
«Признания» начинались как способ дать выход и повысить осведомленность. «Я действительно чувствовала, что моя семья и друзья понятия не имели, что наша семья переживает каждый день», - говорит Карен. «Я хотел обучить других, чтобы [они] не судили об аутизме с точки зрения незнания».
Вернуться в Facebook
В 2011 году Карен подключила свой блог к ее собственная страница в фейсбуке, у которого сейчас почти 3500 лайков. «Большая часть страницы посвящена юмору», - говорит она. «Мы вместе смеемся, чтобы не плакать. А иногда мы просто плачем вместе ».
Когда количество просьб о помощи стало огромным, Карен начала использовать функцию «секретной страницы» Facebook, чтобы родители могли высказывать свое мнение и задавать вопросы в частном порядке.
Интернет-связи Карен стали настолько личными, что она также лично встречалась с другими блоггерами и родителями с ребенком с аутичным спектром.
«У моего друга-аутиста, папы-блоггера, есть сын, которому 6 лет, в спектре аутизма. Он смог встретиться с моим сыном кому сейчас 17 и в спектре. Для обоих мальчиков это был невероятный опыт. Они соединились, и 6-летний сын моего нового друга смог увидеть в моем сыне реальный, живой образец для подражания среди сверстников ».
Совет для родителей с новым диагнозом
Совет Карен для родителей с недавно диагностированным ребенком с аутизмом прост: «[Присоединяйтесь] к социальным сетям на Facebook, Twitter и найдите блоги, написанные родителями, которые разделяют ваше путешествие. Богатство информации, которую вы найдете, бесценно ».
Pinterest: «Лучше, чем Google»
Поиск поддержки в Интернете не обязательно должен быть постоянным диалогом. Сюзанна Перриман блоги и активен на Pinterest.
Ее 11-летняя дочь страдает митохондриальным заболеванием, в том числе генерализованной эпилепсией, гипоплазией мозжечка, почечным канальцевым ацидозом и «досадностью до подросткового возраста», - говорит Сюзанна.
«Социальные сети объединяют сообщество людей с особыми потребностями в целом, - объясняет она, - позволяя семьям поддерживать друг друга, оставаться в курсе науки, общайтесь в обществе и следите за важными новостями, касающимися защиты, способностей и возможностей людей с ограниченными возможностями ».
Сюзанна использует Pinterest собирать продукты, пропагандистскую информацию и любимые блоги.
«Самый важный способ, которым Pinterest влияет на мою жизнь как мамы ребенка с особыми потребностями, - это использование Pinterest в качестве мощного инструмента исследования. Лучше, чем Google, Pinterest по-прежнему в первую очередь представляет собой сборник интересных сообщений в блогах и платформ », - говорит Сюзанна. «Меня больше всего интересует, что говорят« настоящие »люди по интересующим меня темам, а не то, что могут предложить веб-сайты».
Сюзанна часто удовлетворяет творческие пристрастия дочери, комбинируя идеи проектов с изменениями, внесенными на других форумах, или советами по проектам.
«Иногда я использовал простые техники рисования для малышей, а затем объединял их вместе, чтобы создать более интересные художественные проекты, соответствующие возрасту [моей дочери]».
Сюзанна также использует Pinterest для поиска продуктов для своей дочери и других детей. «Все, от игрушек для бассейна, адаптивных игрушек и инструментов, приложений для людей с ограниченными возможностями и многого другого. Пины Pinterest, на которых представлены продукты, в основном представляют собой реальный опыт с продуктами, обзорами и… тем, как эти продукты используются », - объясняет она.
Обращение к социальным сетям - это прихоть или использование сильных голосов, идей и опыта? Сюзанна говорит об этом просто: «[Социальные сети] могут дать силу голосу защитника, говорящему, маме, которая скорбит в поисках поддержки и способа оставаться в социальном контакте, который делает нас счастливее и сильнее люди."
Подробнее об особых потребностях
Когда семьи подводят родителей детей с особыми потребностями
Что можно и чего нельзя планировать в отношении будущего ребенка с особыми потребностями
Помимо осведомленности об аутизме: объясните ребенку аутизм
