Считайте каждое дыхание. Это красивая поговорка, воплощенная в элегантной татуировке, поэтому неудивительно, что изображение запястья Дайан Райхерт стало вирусным. Но эта татуировка - больше, чем напоминание, это почти команда. Потому что, видите ли, она страдает от болезнь от этого буквально перехватывает дыхание, а вместе с тем - и жизнь.
Год назад Дайана начала замечать одышку, хронический кашель и чувство тяжести в груди, но она отмахнулась от этого, как от одной из тех вещей, которые случаются с возрастом. В конце концов, она была настолько обеспокоена, что обратилась к врачу, который диагностировал у нее бронхит и отправил ее в путь. Бронхит так и не прошел, но даже после еще нескольких врачей и рентгеновских снимков грудной клетки, только после того, как пульмонолог послушал ее легкие, она обнаружила настоящий источник своих проблем.
«Твои легкие похожи на липучку», - сказал он ей. Слушать ее легкие с помощью стетоскопа было таким простым тестом, но ни один из ее врачей не поймал его, потому что большинство из них не обучено его искать.
Как и 140 000 других американцев, 46-летняя Дайан страдает фиброзом легких.
Если вы никогда не слышали о фиброзе легких, вы не единственный. Несмотря на то, что ежегодно умирает около 40 000 человек - больше, чем рак груди - почти никто ничего не знает об этой болезни. Для медицинского сообщества это вдвойне. Его не только часто неправильно диагностируют, но и в большинстве случаев никто даже не знает, что его вообще вызывает. Хотя лучевая терапия, воздействие определенных химикатов и некоторых лекарств может вызвать его, огромное количество большинство диагнозов - идиопатический фиброз легких (IPF) - медицинские говорят, что «мы понятия не имеем, что произошло."
Но даже хуже, чем не знать, как это происходит, - это не знать, как это исправить. Большинство пациентов могут рассчитывать прожить от трех до пяти лет после постановки диагноза, и хотя есть некоторые методы лечения, которые продлят этот срок время, прямо сейчас нет лекарства - печальная реальность, которую Дайан узнала, наблюдая, как ее собственная мать умирает от болезни несколько лет назад. назад. (Считается, что есть какой-то генетический компонент, хотя еще не понятно, как он работает.)
Сделайте каждое дыхание на счету
Ее болезнь прогрессировала быстрее, чем у других, и вскоре врач сказал ей, что теперь ей нужна двойная трансплантация легких. По ее словам, сначала она была полностью за это, но затем начала исследовать трансплантацию легких: какова выживаемость. оценки: то, как люди живут, пока они находятся в списке ожидания, сколько людей в списке ожидания на самом деле получают легкие. Это не успокаивало.
«Если вы в списке, вы всегда должны оставаться в пределах двух часов от больницы, но моя семья находится более чем в двух часах езды, все, что я хочу сделать, - это более двух часов», - говорит она. «Многие люди умирают в больнице, просто ожидая, надеясь, что после трансплантации они смогут делать то, что хотят, но я не могу так жить».
При этом она отказалась от возможности пересадки и решила жить согласно своей новой мантре: считайте каждое дыхание. Для нее это означает путешествовать по стране с мужем, встречаться с друзьями в отдаленных местах, таких как Калифорния и Нэшвилл. Она хочет показать мужу мир Диснея. («Можете ли вы поверить, что он никогда не видел центр Эпкот ?!») Она хочет увидеть Красные Скалы и винную страну. По сути, она хочет видеть что-нибудь, кроме больничной палаты.
Этот день может наступить (хотя она предпочла бы умереть дома), но раньше она хочет рассказать всем о фиброзе легких. «Людям нужно знать об этом, знать симптомы, потому что чем больше это можно распознать раньше, тем лучше. шанс есть у людей », - говорит она, добавляя, что эта загадочная болезнь отчаянно нуждается в дополнительных долларах на исследования, поскольку хорошо.
Вот почему ее татуировка, первоначально размещенная только для друзей семьи, стала такой эмблемой для людей, страдающих ПФ во всем мире. И именно это она в конечном итоге хочет, чтобы люди знали: «Не принимайте ничего как должное, даже свое дыхание».
Для получения дополнительной информации о том, как вы можете помочь повысить осведомленность, см. Фонд легочного фиброза!
Подробнее о здоровье
КТ лучше диагностирует рак легких
Почему болезни, убивающие больше всего людей, получают меньше всего денег
Выжить от рака: путешествие одной мамы
