Одри Нетери, как и многие шестилетние дети, любит танцевать. Однако способность очаровательной маленькой блондинки танцевать не всегда была данностью.
Одри страдает анемией Даймонда Блэкфана (DBA), редким и опасным для жизни заболеванием, при котором ее костный мозг не вырабатывает достаточно красных кровяных телец. Эти клетки несут ответственность за перенос кислорода через ее кровь. Если и этого было недостаточно, она родилась с дырой в сердце, расщелиной неба и задержкой роста.
«Пятьдесят процентов людей с DBA нужно переливание крови каждые три-пять недель чтобы жить », - сказал ее отец Скотт Нетери, согласно Daily Mirror.
Не то чтобы вы знали, что она борется с серьезными заболеваниями: любимое занятие Одри - танцевать, и ее родители выкладывают всем видео с ее заразительными движениями. через страницу в Facebook. Ее любимая музыка для танцев? Бруно Марс, Тейлор Свифт и Кэти Перри, конечно же!
Более:Сообщение мамы в Facebook доказывает, что не все виды инвалидности видны
«Когда люди осознают, что у нее опасное для жизни заболевание, это действительно трогает их сердца», - сказал Скотт о вирусных танцевальных видео Одри. Они продолжали загружать клипы в надежде повысить осведомленность о DBA и средствах на исследования - и, надеюсь, когда-нибудь, они станут лекарством. Сейчас она лечит кортикостероидами и переливает кровь, но этого недостаточно.
«Цель состоит в том, чтобы однажды найти безопасное и надежное лекарство», - написала семья на странице в Facebook, добавив, что до настоящего лекарства еще далеко. «За редкий болезнь как и администратор баз данных, обычно слишком мало исследователей, чтобы по-настоящему продвигать исследования ».
Более:Подросток с телом 100-летнего умирает в 17 лет, но вдохновляет всех нас
Это не помешало семье попытаться - а до тех пор она будет продолжать танцевать.
«Они комментируют, насколько она полна жизни», - добавил Скотт, - о том, как его маленькая девочка проявляет себя к малоизвестной, но чрезвычайно опасной болезни. «Я знаю, что Одри преуспевает в распространении информации об администраторах баз данных с помощью всех получаемых нами комментариев. Есть взлеты и падения, поскольку DBA - это опасное для жизни заболевание со многими проблемами. Суть в том, что это непросто, но Одри того стоит! "
