Я узнал, что у меня болезнь Паркинсона болезнь когда мне было 36. Технически это называется болезнью Паркинсона с молодым началом (YOPD), потому что, ну, я был молод. Это та же болезнь Паркинсона, что Майкл Дж. Лиса был диагностирован в слишком молодом возрасте 30 лет.
В свои 36 лет большинство женщин заняты карьерой, детьми и пытаются стать полезными членами общества. Я был там с моими подругами, пока меня не ударило по лицу то, что должно было стать моей новой реальностью. Это было девять лет назад.
Диагноз дегенеративного нервно-мышечного заболевания - это не проклятие и не смертный приговор. Во всяком случае, не для меня. Он научил меня терпению, смелости и радоваться каждому моменту жизни. Конечно, это неудобно, часто утомительно и может сильно расстраивать. Иногда мне трудно встать с кровати или встать со стула. Но работая каждый день с той рукой, с которой мне приходилось сталкиваться, я научился быть терпеливым и выполнять простые повседневные задачи по очереди.
Друзья часто спрашивают: «Больно? На что это похоже? " Или, что мне еще смешнее, "можно выпить бокал вина с лекарством?" Черт возьми, я могу выпить бокал вина.
Пытаясь демистифицировать болезнь, расскажите моим друзьям (и вашим) о том, что на самом деле имеет эта болезнь у «молодого» человека. означает и в честь Месяца осведомленности о болезни Паркинсона, вот шесть истин о том, каково на самом деле жить с болезнью Паркинсона. болезнь:
1. Это не больно. Хотя болезнь Паркинсона, начинающаяся в молодом возрасте, делает меня жестким, шатким и неуравновешенным, за исключением периодических мышечных судорог, это не то, что я бы назвал болезненным. Чтобы лучше всего описать, как это влияет на меня, я сравниваю с оловянным человечком из Волшебник страны Оз. С маслом (моим лекарством) я могу свободно двигаться. Но при низком уровне масла я замерзаю. Мой мозг говорит «иди», но у моего тела есть собственный разум.
2. У лекарства от болезни Паркинсона есть видимые побочные эффекты. Принимаемые в более высоких или более частых дозах мои лекарства вызывают дискинезию. Это непроизвольные, неконтролируемые движения тела, которые я совершаю время от времени. Я всегда экспериментирую с дозами лекарств, пытаясь сбалансировать побочные эффекты с невозможностью двигаться.
3. Это заболевание непостоянно и непредсказуемо. Иногда вы можете видеть, что я выгляжу без симптомов. Но это может время от времени меняться. Я могу сидеть за обедом и выглядеть «нормально», а затем встать и понять, что не могу. Вы можете себе представить, как это расстраивает. Просто представьте, как ваш разум говорит «пора», но ваше тело просто отказывается отвечать.
4. Я могу заниматься спортом. Жесткий. Не нужно беспокоиться о том, что я слишком сильно нагружаю себя - даже если мне придется остановиться на перерыв. Для меня важны перерывы. Мне нужно перевести дыхание, чтобы избежать сокращений грудных мышц, потому что они заставляют меня чувствовать, что я не могу дышать. Но я в порядке. Это не значит, что я умираю. Это не значит, что я перестарался с тренировками. Это просто означает, что мне нужно немного отдохнуть. Да, иногда мне приходится останавливаться и сесть, но разве все не делают это время от времени?
5. Да, Я могу выпить бокал вина или два. Ни один врач никогда не будет рекомендовать пить вместе с приемом лекарств, но, как большой поклонник вина, я позаботился о том, чтобы это было нормально с моим неврологом. Молодая мама может пойти на столько жертв! Так что нет, меня не обидят на следующей вечеринке, но я определенно могу наслаждаться (и ценить) моменты, когда мне хорошо!
6. Система сообщества имеет решающее значение. Наличие системы поддержки других людей, испытывающих те же симптомы, что и я, - огромная помощь. На самом деле, иногда кажется, что эта система поддержки действительно важна для борьбы с болезнью.
Число людей, которым поставлен диагноз YOPD («молодое начало» означает, что симптомы начинаются примерно до 40 лет), растет. Время от времени я получаю электронное письмо или телефонный звонок от кого-то, кто просит меня поговорить или написать по электронной почте другу или родственнику, которому только что поставили диагноз YOPD. Я всегда рада протянуть руку помощи.
Но давайте на полсекунды перейдем к реальности: как и все, кто страдает хроническим заболеванием, я втайне надеюсь что однажды эта болезнь уйдет в прошлое и мне больше не понадобится «масло», чтобы жить и двигаться свободно.
Бет Хохштейн мать, танцовщица и сборщик средств. Она только что запустила DancePartyforParkinsons.org, некоммерческая организация, занимающаяся сбором средств на исследования YOPD.
