Если у вашего ребенка инвалидность, вы будете часами проводить с незнакомцами, которые, кажется, намереваются указать на недостатки вашего ребенка. Ничего страшного. Я понял. Надеюсь, эти советы помогут вам пройти через это. (Хорошая бутылка вина тоже не повредит.)
У моего ребенка Синдром Дауна, что означает, что мы вступили в Программу раннего вмешательства нашего округа в течение нескольких дней после его рождения. Ваху! Нам повезло!
Не так быстро.
Это означало приседание, когда дело дошло до получения услуг - например, физиотерапии, речевой терапии или трудотерапии. Через 4 месяца его одобрили для игровой терапии, после того как ему отказали в физиотерапии и логопедии. Причина отказа? Он еще не показывал задержки.
Гм, эй. У ребенка, рожденного с синдромом Дауна, будут задержки. Период. Почему программа называется «Раннее вмешательство», когда ее девиз - «Только когда мы видим отсрочку»?
Через 4,2 месяца он был одобрен для трудотерапии. Причина? В основном потому, что я пообещал себе больше не уступать, и, возможно, я мог упомянуть, что никто не выходит из дома, пока мы не получим одобрение на что-то.
Изучите веревки
Таков был наш опыт работы с окружными службами посредством раннего вмешательства. К первому дню рождения Чарли я, наконец, осознал, что нам не нужно одобрение округа, чтобы дать нашему сыну наилучшие возможные возможности - мы могли «уйти в частную жизнь» и получать услуги там, где нам заблагорассудится.
Почему это осознание заняло так много времени? Мы были новичками, как и большинство родителей ребенка, рожденного с ограниченными возможностями. Мы были наивны и никогда не задавали правильных вопросов, поэтому потребовалось время, чтобы осознать это, а наш координатор услуг был менее чем открыт. Я узнал о возможности доступа к частной терапии через других родителей - еще одна причина, по которой я настоятельно рекомендую всем родителям связаться с местным сообществом. Опыт бесценен, и родители-ветераны всегда готовы поделиться.
Тем не менее, переход к частной жизни по-прежнему приносит с собой ужасную оценку. После трех с половиной лет продолжительных оценок со стороны незнакомцев, которые имеют право утверждать услуги или определить уровень обслуживания, который должен получить Чарли, я наконец перестал молча умолять его сделать хорошо. Почему? Потому что его выходной день может означать, что мы получим самые лучшие услуги. Печально, но факт.
Это похоже на обман? Едва ли. Каждое выступление в конечном итоге зависит от Чарли. Это похоже на то, как помочь ребенку научиться водить машину, а затем беспомощно наблюдать, как он превращает трехочковый поворот в 28-балльный проступок во время своего дорожного теста.
Переход от раннего вмешательства к государственной школе
В 3 года Чарли получил право посещать дошкольное учреждение через нашу систему государственных школ. Поскольку у детей с практически любой инвалидностью может быть целый ряд способностей, каждый ребенок проходит часовой процесс оценки. Мы сели за стол с одной стороны комнаты, за группой терапевтов, которые следили за каждым его шагом (или отсутствием шага). Чарли маневрировал через игровую комнату снов, руководствуясь самим собой и демонстрируя свою крупную моторику, мелкую моторику и речевые способности. Я был развалиной.
Мой муж, который был новичком в этом процессе, только один раз поделился тем, что Чарли мог делать. Я заставил его замолчать смертельным взглядом. Я знал, что моему сыну нужна большая помощь, и я знал, что нам нужно, чтобы он сам это продемонстрировал. Когда пришло время для нашей первой встречи с индивидуальным планом обучения (IEP), мы с облегчением выслушали наблюдения терапевтов как над его способностями, так и над его проблемами. И мы всегда благодарны окружному координатору службы (для нас это относительно недавно), который выступал за максимальное трехдневное школьное расписание.
Научись отпускать
По правде говоря, естественный инстинкт родителей - болеть за своего ребенка и защищать его или ее до смерти. Физический эффект сродни пассажиру в мчащейся машине. Ваша правая нога просверливает дыру в полу, когда ваши кулаки сжимаются, а зубы оставляют язык в крови.
Но вы должны научиться отпускать и позволять природе идти своим чередом. Вы должны научиться не спорить с экспертом, который отмечает, что ваш ребенок еще не умеет правильно держать ложку. Вам захочется кричать: «Ну, это потому, что сегодня вторник, а во вторник мы не держим ложек!» в это время вы будете выглядеть сумасшедшим, и вам неизбежно напомнят, что сегодня четверг.
Загоните свои эмоции
Осознание того, что я ничего не могу сделать, чтобы улучшить успеваемость своего ребенка во время оценки, заняло много времени. Когда Чарли было 9 месяцев, я по глупости согласилась на речевую и физиотерапевтическую экспертизу на следующий день после того, как вернулась из своей первой командировки вдали от ребенка. Я был уже переполнен эмоциями, и два часа слушал, как незнакомые люди рассказывают мне, что он не мог делать.
Я был в ярости. Я был эмоциональным. Я хотел выгнать их из дома буквально в ботинках с острым носком. По совпадению, в тот день нас не одобрили для речевой терапии или физиотерапии, и я извлек важный урок. Иногда милые мамочки занимают последнее место в мире услуг для инвалидов. Фотография Салли Филдс в Условия нежности. Ей-богу, ее дочь получит необходимое ей обезболивающее. Ей-богу, мой ребенок получит необходимые услуги. См. Ссылку на получение разрешения на трудотерапию выше.
