Синдром Дауна правозащитные организации утверждают, что медицинское сообщество не предлагает сбалансированной информации после дородового или родового диагноза синдрома Дауна и поощряет аборты. Медицинское сообщество считает, что информация правозащитных групп граничит с пропагандой и исключает все варианты. Между тем, расширенное пренатальное тестирование означает, что все больше женщин получают пренатальный диагноз на фоне споров о том, чья информация лучше всего.
По всей стране многие местные организации, занимающиеся синдромом Дауна, взяли на себя обязательство предоставлять беспристрастную и точную информацию будущие или новые родители, вплоть до обучения родителей оказанию поддержки на основе потребностей будущей матери и хочет.
Две стороны истории
В более широком смысле, часто игнорируемое напряжение существует между национальными организациями, защищающими синдром Дауна, и медицинским сообществом. Оставайтесь со мной на мгновение - объяснение основных проблем требует некоторого пинг-понга.
- Сообщество людей с синдромом Дауна в целом соглашается, что будущие матери не получают обновленную и точную информацию от медицинских учреждений. сообщества о реальности рождения ребенка с синдромом Дауна, и они утверждают, что врачи слишком торопятся поощрять прекращение.
- Медицинское сообщество в целом настороженно относится к организациям, защищающим синдром Дауна, за предоставление пропагандистская информация, рисующая картину ангельской гармонии на протяжении всей жизни ребенка с Синдром Дауна.
- Медицинское сообщество обязано по закону информировать женщину, у плода которой диагностирован синдром Дауна, о возможности прерывания беременности.
Если обе стороны - медицинское сообщество и сообщество сторонников синдрома Дауна - согласятся, что женщины не получают обновленную информацию, точные данные, беспристрастной информации, было бы целесообразно сотрудничать с литературой, которая предоставляет все варианты и углы зрения и одобряется обоими группы.
Верно?
Встреча разноплановых мыслей
Фактически, национальные организации, защищающие синдром Дауна, одно время соглашались с тем, что литературу следует считать надежной и надежной. непредвзятый со стороны пациента (и врача, решившего передать ей информацию), он должен включать все варианты, в том числе прекращение.
«В 2009 году представители профессиональных медицинских организаций и Национальное общество синдрома Дауна (NDSS) и Национальный конгресс по синдрому Дауна (NDSC) созвана для решения проблемы пренатального тестирования », - объясняет Стефани Мередит, автор книги Регистр брошюра, которая на какое-то время была публично одобрена медицинским сообществом. а также национальные организации по синдрому Дауна.
«Одна из первых вещей, которые они сделали, - это установили, что было ошибочным навешивать ярлыки на NDSS и NDSC как на организации, выступающие против абортов», - продолжает Мередит. «В заявлении Консенсуса по синдрому Дауна, принятом на этой встрече, национальные организации по синдрому Дауна и медицинские организации согласились со следующим заявлением:« Для родителей, которые получают возможны пренатальная диагностика, продолжение беременности с планами по воспитанию новорожденного, передача новорожденного на усыновление и прерывание пораженной беременности параметры. Родители должны иметь возможность делать свой личный выбор на основе полной и актуальной информации без принуждения со стороны специалистов здравоохранения или правозащитного сообщества ».
История Lettercase
Книга Lettercase, созданная в 2008 году, была выбрана в 2009 году как «золотой стандарт» местными и представители национальной организации по синдрому Дауна, участвовавшие в работе Фонда Кеннеди «Первый Звонок »грант.
В 2010 году книга была пересмотрена при участии представителей Консенсусной группы по синдрому Дауна, в том числе Национального медицинского центра и Дауна. синдрома организаций, и передан Фонду Кеннеди в 2012 году для управления через Университет Кентукки по человеческому развитию. Институт.
«Книга Lettercase абсолютно уникальна тем, что является единственным источником информации о Дауне для будущих родителей. синдром, который представляет собой консенсус между высшими лидерами медицинского сообщества и сообщества людей с ограниченными возможностями », - отмечает Мередит. из.
Письменный прилив поворачивает
Но одно слово превратило совместные усилия в бурю дебатов, включая «прерывание беременности» как законный вариант для будущих матерей, у плода которых был диагностирован синдром Дауна.
«Женщины должны быть проинформированы о прерывании лечения при получении положительного диагноза синдрома Дауна», - говорит Мередит. «Это требуется в соответствии с медицинскими рекомендациями, и в более чем половине штатов невыполнение рекомендаций по прерыванию лечения может привести к судебному преследованию врача за то, что он не проконсультировал своего пациента должным образом.
«В этом отношении синдром Дауна отличается от многих состояний, которые можно диагностировать пренатально, и для которых нет профессиональных рекомендаций, требующих консультации по поводу прерывания беременности», - добавляет она.
Ссылается на аборт поддержка аборта?
Тема абортов - громоотвод с политической, религиозной, этической и социальной точек зрения. «Но есть важная дискуссия, отличная от аборта, с которой, кажется, все согласны. То есть будущие пары заслуживают точной и актуальной информации о синдроме Дауна », - говорит д-р Брайан Скотко, содиректор Программа по синдрому Дауна в больнице общего профиля Массачусетса. «[Будущие пары] заслуживают знать, что значит иметь синдром Дауна в настоящий момент в США. Родители с этим согласны. Медицинские работники соглашаются. Некоммерческие организации соглашаются. Они не согласны с тем, какую информацию следует представлять ».
Возможно, появление менее инвазивных и более быстрых вариантов пренатального тестирования вызвало следующий поворот в этой истории (то есть, тестирование обвиняют в большем количестве прерываний). Возможно, это была реальность того, как согласованные формулировки успешной совместной встречи превратились в гранаты для дебатов, когда участники воссоединились со своими массами.
Тем не менее, подобно домино, реагирующему на давление силы тяжести со стороны сверстников, каждая национальная организация, занимающаяся синдромом Дауна, отказалась от одобрения брошюры Lettercase.
