Как и большинство маленьких детей, я не очень хорошо разбирался в тонкости ревматоидного артрита. Я знала, что оно есть и у моей матери, и у ее матери, но бабушка сказала это с толстым восточным тоном. Европейский акцент - «Артур Итис» - заставил меня поверить, что именно человек по имени Артур был ответственен за их боль.
По мере того, как я становился старше, я постепенно больше понимал это состояние и то, что это означало, что иногда тело моей матери болело так сильно, что она не могла опуститься на пол, чтобы поиграть со мной. И как это было также причиной, почему меня просили приготовить теплую ванну для ног для моей бабушки в конце дня.
Но только когда я стал взрослым, я увидел другую сторону ревматоидного артрита (РА). Да, это была причина боли в суставах у моей матери, но это только часть истории. Оказывается, она спрятала все остальное - как и усталость, слабость и влияние на психическое здоровье - от меня в течение многих лет, объясняя, что она не хотела дай мне еще кое-что, о чем я должен беспокоиться.
После того, как мы поменялись ролями, когда я стал сиделкой, я старался помнить, что РА - это гораздо больше, чем больные суставы, а не быть очень подвижной по утрам: требовалось еще больше терпения и понимания, чтобы убедиться, что она получает то, что нужный. Если вы оказались в аналогичном положении, вот что нужно знать об уходе за больным РА, в том числе советы от забота специалисты, врачи и терапевт.
Уважайте боль человека
Это кажется очевидным: конечно, вы знаете, что человек, о котором вы заботитесь, страдает от боли. Но Николь Брэкетт, менеджер по медицинскому обслуживанию и обучению в Уход за домашними часами, говорит, что это еще не все. «Как специалист по уходу на дому за пациентом с РА, важно понимать, что боль от артрита может быть очень изнурительной», - говорит она SheKnows. «Также важно посоветовать людям« уважать боль », поскольку боль - это красный флаг, который пытается привлечь наше внимание, чтобы мы могли решить все, что происходит».
Поймите, что РА - это больше, чем боль в суставах
В то же время доктор Саураб Шривастав, врач и соучредитель Доктор артрит, говорит, что важно помнить о том, что РА - это не «просто артрит», и он может влиять на несколько участков тела человека. «На самом деле, пациентов с РА безмерно расстраивает, когда люди предполагают, что их болезнь - это просто проблема с суставами», - говорит он SheKnows. «Да, РА сначала влияет на ваши суставы, но он также может повлиять на ваши органы».
В дополнение к этому, как сам РА, так и лекарства для лечения этого состояния могут вызывать изнуряющая усталость и туман в мозгу, бессонница, колебания веса и другие симптомы помимо хроническая боль. «РА проникает в каждый сантиметр вашего образа жизни и может заставить многих пациентов чувствовать себя изолированными», - объясняет Шривастав. «Понимание того, насколько сильно РА может повлиять на чью-то жизнь, поможет вам стать более сострадательным попечителем».
Обращать внимание
Поскольку симптомы РА могут различаться изо дня в день, лицам, осуществляющим уход, важно внимательно следить за уровнем дискомфорта человека. «Людям с РА необходимы лекарства, чтобы облегчить боль и быстро их принять», - сказал Раймонд Дасилло, операционный директор компании Медицинские услуги C-Care, канадское агентство по уходу на дому и кадровое агентство, сообщает SheKnows. «Лица, осуществляющие уход, должны обращать внимание на то, с какой болью люди с РА сталкиваются каждый день, чтобы определить, сколько отдыха или физических упражнений им потребуется в этот день».
В том же духе Брэкетт советует лицам, ухаживающим за людьми с РА, регулярно проверять погоду: «И жара, и холод могут влияют на самочувствие в зависимости от человека, поэтому обязательно ищите закономерности и способы создания уровня комфорта при колебаниях температуры », - Примечания.
Уход будет принимать разные формы
В соответствии с Доктор Джанель Лафлин, а UCHealth ревматолог из Лонгмонта, штат Колорадо, люди, ухаживающие за пациентами с РА, должны осознавать необходимость поддержки на нескольких уровнях. «Например, для достижения успеха пациентам в домашних условиях могут понадобиться инструменты, такие как кухонные принадлежности с более широким захватом, дверные ручки с ручками и удаление ковриков, которые могут стать причиной падений», - рассказывает она SheKnows. «Пациенты с РА больше борются с ригидностью и болью по утрам, поэтому назначение встреч или планирование задач могут быть более эффективными во второй половине дня».
Работа с эрготерапевтом может помочь
Поскольку РА влияет практически на все аспекты жизни человека, иногда им может потребоваться дополнительная помощь. выполнение определенных повседневных задач - или, по крайней мере, указатели для их выполнения, соответствующие их уровню мобильность. Вот где может пригодиться эрготерапевт (ОТ). «Мы специализируемся на том, чтобы помочь людям понять, как приспособиться к жизненным трудностям, чтобы вы могли жить жизнью», - сказал доктор Брэнди Арчи, эрготерапевт и директор-учредитель Доступность говорит SheKnows.
И вам не нужно ждать, чтобы увидеть ОТ, пока суставы человека не деформируются настолько, что им потребуются шины. «Полные удары по телу могут усложнить простые вещи, например, способность видеть доску в классе или иметь энергию, чтобы принять душ, выйти из дома или иметь возможность работать в жарком влажном климате », - Арчи объясняет. «ОТ могут помочь найти способы снова упростить эти задачи».
Быть гибким
РА - это хроническое заболевание со спорадическими, иногда внезапными изменениями симптомов, и те, кто ухаживает за пациентами с РА, должны об этом знать. «Воспитатели должны проявлять милость к своим близким», - объясняет Лафлин. «Однажды они могут показаться совершенно нормальными. На следующий день они могут столкнуться с основной задачей. Вариабельность и неожиданность обострений могут очень расстраивать пациентов и членов их семей, поскольку нарушают нормальный распорядок дня. Понимание необходимости проявлять гибкость важно, потому что РА - болезнь, протекающая на больших расстояниях ».
Пошевеливайся
Когда дело доходит до людей с РА, Лафлин говорит, что «движение - это лосьон» - это означает, что тем, кто активен, как правило, лучше в долгосрочной перспективе, «поэтому рекомендуется поощрять физическую активность». Один из способов сделать это, говорит Дачилло, - присоединиться к ним в их упражнениях и растяжках: «Когда опекун участвует с ними, он побуждает их выполнять физические упражнения, чтобы уменьшить боль».
Но в то же время помните, что у пациентов с РА бывают хорошие и плохие дни. «Как бы вы ни хотели, чтобы пациенты двигались и оставались мобильными - что на самом деле очень помогает при РА, - постарайтесь не давить на них слишком сильно», - объясняет Шривастав. «В хорошие дни им легко перенапрягаться, а когда они это сделают, это неизбежно приведет к очень плохому дню, отмеченному болью и усталостью».
Поощряйте использование инструментов и вспомогательных средств
Брэкетт говорит, что при уходе за больным РА важно поощрять использование вспомогательных устройств, рекомендованных физическими и трудотерапевтов, чтобы помочь им максимизировать свою независимость, избегая при этом ненужной нагрузки на пострадавших суставы.
«Многие пациенты с РА, особенно те, которым только что поставили диагноз, стараются избегать использования инструментов и вспомогательных средств, потому что это усиливает представление о том, что они инвалиды», - объясняет Шривастав. «Попытайтесь помочь нормализовать использование этих инструментов. Вы удивитесь, насколько простой коленный рукав может помочь сохранить подвижность в течение дня или как сон с парой компрессионных перчаток может минимизировать боль в запястье и руке по утрам ».
Не забывай заботиться о себе
Когда вы так сосредоточены на заботе о ком-то другом, можно легко пренебречь собственными потребностями, но это никому не поможет. «Быть лицом, ухаживающим за человеком с РА, может быть непросто, - говорит Брэкетт. «Это может быть очень стрессом, приводящим к чувству печали, потере сна или даже к физическим недугам, таким как головные боли. Это состояние требует не только физической, но и эмоциональной поддержки, чтобы человек, живущий с РА, чувствовал себя расслабленным, комфортно и оставался максимально позитивным ».
