В морозный зимний день 2013 года я в третий раз за многие месяцы вышла из кабинета врача в слезах. В тумане, который стал слишком привычным за последние недели и месяцы, я позвонил маме, когда возвращался в свою квартиру - дом на четвертом этаже с смехотворно завышенной ценой в Верхнем Ист-Сайде. Она ответила на первый звонок.
"Что сказал доктор?"
"Ничего такого! Фигня! Как обычно! » Я закричала в свой телефон, когда шлюзы открылись, и я начал некрасиво плакать. (Если есть одна вещь, которую мне больше всего не хватает в Нью-Йорке, так это то, что никто не бросит на вас второго взгляда, когда у вас общественный кризис.)
С тех пор, как я начал проявлять симптомы того, что, как мы теперь знаем, волчанкамы с моим лечащим врачом попали в общую картину. Я звонил или записывался на прием и подробно описывал свои симптомы. Нет двух одинаковых случаев волчанки, но наиболее выраженными моими симптомами были сильная усталость, высокая температура, боли в суставах и светочувствительность. Как по маслу, мой врач назначал самый простой анализ крови, и через несколько дней она позвоните мне, чтобы сказать, что все в порядке, и мои симптомы, скорее всего, были связаны с тревогой и стресс.
Более: Самым сложным при волчанке было незнание, что это было
Я не медицинский эксперт - я по глупости оставил эту роль в руках моего врача. Я слышал о волчанке, но ничего не знал о болезнь. Я предположил, что если мой базовый анализ крови вернется в норму, она, должно быть, права. В конце концов, у меня был больший стресс, чем обычно, и я всегда открыто говорила о своей борьбе с посттравматическим стрессовым расстройством и тревожным расстройством. Я не совсем понимал, как из-за беспокойства у меня часто поднималась температура до 104 градусов, но я снова был уверен, что мой врач знает лучше.
Зима перешла в весну, и мои симптомы только усилились. По выходным я спал по 16 часов за раз и просыпался без сил и усталости. Понятно, что мои друзья были в восторге от восхода солнца и толпами направились в Центральный парк. Я осталась дома, потому что солнце вызвало у меня кожную сыпь. Из-за болезни я чувствовал себя не только физически больным, но и изолированным и одиноким. Я записался на прием к новому врачу, надеясь, что она отнесется к моим симптомам более серьезно.
Спойлер: ответ моего нового врача был почти идентичен ответу моего бывшего врача. Оказалось, что все считали, что болезнь была у меня в голове - лихорадка, сыпь и все такое. Я не знал, куда еще обратиться, поэтому попытался смириться с тем, что такой уровень усталости и физической боли станет моим новым нормальным явлением.
Более:Почему золотой медалист Олимпийских игр рассказывает о жизни с волчанкой
В начале 2015 года я оставил свою корпоративную работу в Нью-Йорке и переехал в Сиэтл, чтобы сосредоточиться на писательской карьере на полную ставку. Я нашла нового врача первичной медико-санитарной помощи и во время первого приема рассказала ей о своих симптомах. Я был осторожно оптимистичен, что она отнесется ко мне серьезно. Воспользуйтесь стандартным анализом крови. Подсказывайте триумфальные заявления о том, что все в порядке, и напоминания о том, что у меня проблемы с психическим здоровьем.
Я чувствовал себя побежденным и униженным. Я всегда думал, что врачи должны быть на моей стороне, помогая разобраться в моих симптомах и составлять план лечения для улучшения моего физического здоровья, когда это необходимо.
Оглядываясь назад, я понимаю, что больше всего меня злит то, что врачи использовали мой посттравматический стресс и тревожное расстройство против меня. Для них это было, возможно, удобным предлогом, чтобы отправить меня в путь, а не заниматься какой-либо дополнительной работой. Для меня это было газлайтингом. Я начал сомневаться, действительно ли я болен или все это просто в моей голове, как мне сказали.
Более:Что нужно знать женщинам о волчанке
Я научился жить с нелеченной волчанкой, хотя, по общему признанию, был не особенно приятным человеком в обществе. Я потратил 15 лет своей жизни на то, чтобы стать профессиональным артистом балета, поэтому я кое-что узнал о том, как справляться с мучительной физической болью. Но когда летом 2017 года мои симптомы снова ухудшились, я стал одержим диагнозом.
Мы с мамой часами изучали мои симптомы, чтобы на следующем приеме я мог подготовить список болезней, на которые мне нужно было пройти обследование. В моей семье есть аутоиммунные заболевания, и когда я начал читать о волчанке, мне показалось, что кто-то аккуратно составил список моих симптомов.
Я также узнал, что волчанка и другие аутоиммунные заболевания не обнаруживаются при базовом анализе крови, поэтому я сказал своему врачу, что мне нужно антинуклеарные антитела тест, чтобы определить, была ли волчанка возможной причиной моих симптомов.
«Я действительно не думаю, что это хорошая идея», - сказала она мне вызывающе спокойным голосом. «Если тест окажется отрицательным, вы не сможете признать, что физически все в порядке. Это только усугубит ваше беспокойство. Я бы не хотел, чтобы это случилось ».
Это не прошло хорошо.
«Зачем ты вообще стал врачом, если не хочешь работать?» Я спросил. Я не стала ждать ответа и вместо этого направилась к стойке регистрации, где попросила о встрече с медицинским директором офиса. Чудом мне удалось получить место в течение следующего месяца. И наконец я нашла врача, который меня выслушал. Когда мой тест на ANA оказался положительным, мы перешли к лабораторным и визуализационным тестам, чтобы подтвердить, что у меня действительно волчанка.
Что такое волчанка?
«Волчанка - это аутоиммунное заболевание, поражающее суставы, кожу, почки, сердце, легкие, кровеносные сосуды и мозг. Общие первоначальные и хронические жалобы включают лихорадку, недомогание, боли в суставах, мышечные боли и усталость », - сказал доктор Александр Шихман, ревматолог и основатель Институт специализированной медицины, говорит Она знает.
Причина волчанки остается неясной, но считается, что она связана с сочетанием генетических факторов и факторов окружающей среды. «Женщины детородного возраста страдают примерно в девять раз чаще, чем мужчины», - говорит Шихман. «Хотя чаще всего это начинается в возрасте от 15 до 45 лет, им может быть подвержен широкий диапазон возрастов».
Шихман объясняет, что это наиболее распространенные симптомы, на которые следует обращать внимание:
- У 70 процентов людей с волчанкой наблюдаются кожные симптомы. У некоторых наблюдаются толстые красные чешуйчатые пятна на коже или классическая скуловая сыпь (или сыпь в виде бабочки).
- Фоточувствительность (воздействие ультрафиолета вызывает сыпь)
- Боль в суставах обычно поражает мелкие суставы кисти и запястья, хотя риску подвержены все суставы.
- Частые головные боли
- Язвы во рту и носу
- Боль в мышцах
- Плохое кровообращение пальцев ног и рук
- Усталость
- Потеря аппетита
После того, как мне поставили диагноз, меня направили к специалисту по аутоиммунным заболеваниям и специалисту по хронической боли, и в настоящее время я принимаю рецептурные лекарства, которые значительно облегчают мои симптомы. Я также пройти курс лечения иглоукалыванием, лечебный массаж и установили режим фитнеса с моими врачами. Я до сих пор переживаю обострения, но качество моей жизни значительно улучшилось за те месяцы, которые прошли с тех пор, как мне поставили диагноз.
Если вы думаете, что у вас волчанка или какое-либо другое хроническое заболевание, найдите врача, который серьезно отнесется к вам и вашим симптомам - я обещаю, что они рядом. Хотя мне не следовало годами сражаться с врачами только за то, чтобы пройти тест ANA, мое самое большое сожаление заключается в том, что я не защищал себя еще в 2013 году.
Мы знаем свое тело лучше, чем кто-либо другой, и когда врачи отправляют нас в путь с заявлением, что у нас все в порядке, помните, что не им приходится жить с повседневной болью - мы.
