Когда в начале этого месяца я сказал друзьям, что запланировал поездку, чтобы навестить своего больного друга, я начал рассматривать это как способ рассказать о его болезнь. Обычный ответ на «Я иду в дом к старому другу, который тяжело болен» - это некая форма обнадеживающего «Отдай им все, что в моих силах». Я сделал еще один шаг и намеренно сказал: «Я не могу, правда. Я не смогу его увидеть ».
Они всегда отвечали: «Но я думал, вы сказали, что у него только синдром хронической усталости?»
С тех пор, как я узнал, что моя подруга Уитни Дефо тяжело заболела после того, как я увидел его фотография будучи загруженным в машину скорой помощи на Facebook, я не обошелся без моментов, когда я думал о том же. Мне пришлось переучивать все, что я думал о его болезни, миалгическом энцефаломиелите, включая то, как это называть. Как писатель, исследования превратились в страсть к повышению осведомленности и погружению в сообщество забытого населения.
Более: Как неверный диагноз чуть не разрушил мою жизнь
Я узнал, что ME - это хроническое дегенеративное нейроиммунное заболевание, которое имеет серьезные иммунные и сердечно-сосудистые нарушения. Болезнь отнимает у пациентов жизненно важную роль на уровне таких заболеваний, как рассеянный склероз, СПИД, митохондриальные заболевания и рак. «Неумолимая боль, когнитивные нарушения и истощение ME часто буквально невыносимы», - утверждает Национальный альянс по миалгическому энцефаломиелиту. «В большинстве случаев ME поражает относительно быстро (в течение часов, дней, недель). Как только активные и продуктивные дети и взрослые внезапно теряют жизненные силы, инвалидность варьируется от полного приковывания к постели до несколько функционально. " Отличительной чертой МЭ является нейроиммунное истощение после физических нагрузок (обострение болезни даже при незначительных нарушениях). напряжение). Яркие симптомы включают прострацию, сильную боль в мышцах и / или суставах и тяжелую когнитивную дисфункцию (измеряется как потеря до 50 баллов IQ). Важно то, что любой может получить это в любое время, часто это длится всю жизнь, от него нет лекарства, а иногда это убивает.
Мой путь стать адвокатом начался с разговора с Джанет Дефо, мамой Уитни. Я знал Уитни совсем недолго, более десяти лет назад, но в итоге мы разговаривали часами. В течение следующих двух месяцев я нашел связи и даже друзей в сообществе пациентов, семей и ученых, которые усердно изучают ЯЭ, чтобы найти лекарство.
«Я слышала, как пациенты говорят, что усталость не совсем точна, - говорит Лорел Кросби. который работал с отцом Уитни, Роном Дэвисом, в Стэнфордском технологическом центре генома с 2007 года. «Фактически, ни одно из слов не имеет значения. Истощены, измучены, вытерты... ничего из этого не работает, потому что у людей есть внутреннее понимание, что отдыхать изменит условие ».
Многие пациенты хотят, чтобы название «синдром хронической усталости» полностью исчезло, говоря, что это все равно, что называть поздние стадии рака желудка хронической болью в животе. Мир Здоровье Организация всегда называла болезнь исключительно ME, но в 1988 году Центры по контролю и профилактике заболеваний изменили название в США на CFS.
Для ME не существует лекарства или одобренного FDA лечения. Многие не знают, что иногда это приводит к летальному исходу. Исследование Леонарда Джейсона обнаружил, что средний возраст смерти от рака среди населения составляет 72 года, но для его выборки пациентов с ME - 48 лет. Средний возраст смерти от сердечной недостаточности составляет 83 года по сравнению с 59 годами у пациентов с ME, которые умирают от сердечной недостаточности. Наконец, самая душераздирающая статистика, о которой мало кто знает или о которой говорят: средний возраст самоиндуцированной смерти среди пациентов с ME составляет 39 лет, по сравнению со средним показателем по стране, равным 48. Неофициальные данные убедительно свидетельствуют о том, что пациенты с ME, как правило, умирают намного моложе, чем население в целом, но в большинстве областей исследований ME нет исследований из-за того, что федеральное правительство игнорировало болезнь в течение десятилетий.
«Замечательный врач, которого я знал, был одним из высших должностных лиц общественного здравоохранения, занимавшихся кризисом СПИДа в его разгар, - говорит Джастин Рейли, у которого есть и болезнь Лайма, и я. «Он сказал мне:« Центр контроля заболеваний сделал то же самое с больными СПИДом, как они делают с вами: они поставили на это своих самых худших людей и игнорировали это как можно дольше. Но потом люди начали умирать ужасной смертью в большом количестве, и игнорировать это было уже невозможно. К несчастью для тебя, твоя смерть не будет такой ужасной и быстрой ».
Рейли - старший продюсер документального фильма ME. Забытая чума, который Райан Прайор написал, был со-режиссером и продюсером. Я спросил Приора, что его больше всего удивило в создании документального фильма обо мне. «Что меня по-прежнему удивляет, так это то, насколько распространено это заболевание, насколько серьезны страдания и насколько глубокая дисфункция заключается в том, что медицинская система не может справиться с проблемой», - говорит Прайор. «Многие были инвалидами на протяжении десятилетий». Несмотря на то, что фильм был выпущен осенью 2015 года, Приор продолжает работать над финансированием трансляции документального фильма на мировых показах; для повышения осведомленности; обучать медиков через свою некоммерческую организацию Фонд Голубая Лента; и защищать пациентов.
«Думаю, я был удивлен, что мы задумали снимать фильм, но часто мне кажется, что у меня есть социальная служба. агентство с количеством людей, которые звонят или пишут по электронной почте, которые отчаянно нуждаются в помощи, и им некуда обратиться », - сказал. «Каждый день или два вы получаете сообщение, которое просто останавливает вас. Через пару лет их станут тысячи ».
Семья Дэвис / Дефо также посвятила свою жизнь поиску лекарства от Уитни. Рон Дэвис, ученый, получивший награды за участие в проекте «Геном человека», возглавляет Фонд открытой медицины. где он тесно сотрудничает с учеными (в том числе с тремя лауреатами Нобелевской премии), чтобы исследовать болезнь, чтобы найти лечение или излечивать.
Более: Новое решение от нервной боли, вызванной химиотерапией?
«Удивительно, насколько коварна эта болезнь», - сказал он. сказал на сборе средств у себя дома в конце лета 2015 года. «Потому что люди, у которых он есть, не выглядят больными, поэтому им никто не верит».
Мне посчастливилось побывать в лаборатории, в которой работает Дэвис, встретиться с исследователями и учеными, такими как Кросби, и открыто рассказать об их разочаровании в сборе средств для поддержки своей работы. Некоторые из ученых в настоящее время работают волонтерами.
Национальные институты здоровья в настоящее время тратит около 5 миллионов долларов в год на исследования ME.примерно столько же они тратят на облысение по мужскому типу. ME влияет примерно один миллион американцев, но примерно 85 процентов людей могли бы иметь это и не быть диагностированным Согласно CDC.
Джанет Дефо приостановила свою карьеру, чтобы на постоянной основе ухаживать за 32-летней Уитни. Было унизительно наблюдать, как она выполняет свои обязанности по прямому и косвенному уходу в течение 24 часов. «Я там и смотрю на своего замечательного сына», - сказала она недавно по телефону. «И я просто смотрю на него, зная, что есть люди, которые думают, что это ненастоящее. Это как если бы кого-то сбило на улице, разнесло вдребезги и истекло кровью, а потом кто-то сказал бы, что машин не существует ».
Первоначально опубликовано в мае 2016 г. Обновлено в апреле 2017 г.
