Numărul copiilor din SUA cu dizabilități este în creștere, așa că are sens că sunt mai mulți părinți apelând la rețelele sociale pentru sprijin emoțional, ultimele cercetări și, da, chiar și o întâlnire de bal pentru un adolescent!
Data balului pentru Rachel
La 19 ani, Rachel Slay are o formă nonverbală de autism asta îi face dificilă legătura cu colegii. În timp ce lucrează din greu pentru a se conecta în alte moduri, nu a mers niciodată la balul ei de liceu - până când mama ei a avut o brainstorming.
„Balul se apropia și îmi spulberam creierul”, spune Serrina Slay. „O beculeță s-a stins și am spus:„ Voi pune doar pe Facebook! ””
Serrina spune că Facebook a fost un salvator pentru ea, ajutând-o să se conecteze cu alți părinți care trec prin aceleași provocări. „Am descoperit prin Facebook că toate poveștile noastre sunt diferite, dar cumva toate la fel”, spune Serrina, adăugând: „Sunt părinte al unui copil autist de 19 ani. Înainte de Facebook, mă simțeam atât de singur. ”
Ceea ce s-a întâmplat după marea postare la data balului a depășit așteptările Serrinei. Ziarul ei local a preluat povestea, iar Serrina a auzit rapid de la un alt adolescent care era dornic să experimenteze un bal. Nathaniel nu avea nevoi speciale, dar fusese școlarizat la domiciliu și nici nu fusese la un bal.
Cuplul a avut o noapte cel mai bine ilustrată de fotografiile făcute de mama ei înainte ca cuplul să plece. „Chipul ei spune povestea”, spune Serrina.
Dizabilitățile în creștere
În mai 2013, a nou studiu prezentat la reuniunea anuală a Societăților Academice de Pediatrie (PAS) a indicat că mai mulți copii de astăzi au un handicap decât acum un deceniu.
Cu mai mulți părinți care caută resurse, răspunsuri sau pur și simplu sprijin emoțional, social media face lumea noastră mult mai mică - în bine sau în rău.
Serrina vorbește despre conexiunile rare pe care le-a făcut cu alți părinți care au fete cu autism, o statistică mai rară. „O mamă din Filipine are două fiice și am putut fi un sprijin imens unul pentru celălalt. Unde altundeva aș fi putut să întâlnesc pe cineva care trece prin aceeași luptă? ”
O adolescentă tipică și-ar dori ca mama ei să caute o întâlnire de bal pe Facebook? Probabil nu. Dar acest lucru a fost diferit. Rachel nu este o adolescentă obișnuită, iar Serrina spune că a fost pregătită pentru critici, știind că „unii ar putea crede că este dezgustător”.
Ea spune că nici o persoană nu și-a pus la îndoială tactica sau motivele.
„Cred că dacă nu ai mers o milă în pantofii unui părinte care are un copil cu nevoi speciale, nu ai să știți cum cele mai mici lucruri de care se bucură înseamnă lumea pentru voi ca părinte ”, explică ea. „Gândește-te un minut la cât de limitată este lumea [Rachel] în fiecare zi.” Serrina recunoaște că efortul a fost probabil la fel de mare pentru ea așa cum a fost pentru Rachel, remarcând: „Nu o voi vedea niciodată mergând pe culoar pentru a mă căsători, dar asta a fost cam ca aceasta."
Facebook duce la „Confesiuni”
Karen Wesley are trei băieți, cu vârste cuprinse între 14, 17 și 25 de ani. „Copilul meu de 14 ani are [sindromul] Asperger cu funcționare ridicată, cu o doză frumoasă de anxietate”, spune ea, și „copilul meu de 17 ani este PDD-NOS (tulburare de dezvoltare omniprezentă nespecificată altfel). De asemenea, are probleme cu dispoziția, depresia și ADHD (tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție). "
Karen a început să folosească Facebook în 2009 și spune că mai multe pagini axate pe autism au ajutat-o în mod semnificativ, inclusiv Jurnalul unei mame, scris de Jess Wilson. „Pagina jurnalului m-a conectat Blogul Tanei Savko, „Teen Autism”, ceea ce mi s-a părut extrem de fascinant, pentru că fiul lui Tanya este aproape de vârsta fiului meu mijlociu, care, de asemenea, fusese diagnosticat recent cu autism. "
În cele din urmă, experiențele pozitive ale Karen pe Facebook au dus la propriul ei blog, Mărturisiri ale mamei unui Asperger, în anul 2009.
„Mărturisirile” au început ca o modalitate de aerisire și sensibilizare. „Chiar am simțit că familia și prietenii mei nu aveau idee prin ce trece familia noastră zilnic”, spune Karen. „Am vrut să-i educ pe ceilalți, astfel încât [ei] să nu judece autismul dintr-un punct de ignoranță”.
Înapoi la Facebook
În 2011, Karen și-a conectat blogul propria ei pagină pe Facebook, care are acum aproape 3.500 de aprecieri. „O mare parte a paginii este despre umor”, spune ea. „Râdem împreună ca să nu plângem. Și uneori doar plângem împreună ”.
Când volumul cererilor de ajutor a devenit copleșitor, Karen a început să utilizeze funcția „pagină secretă” a Facebook, pentru a permite părinților să se descarce și să pună întrebări în mod privat.
Conexiunile online ale lui Karen au devenit atât de personale, încât a întâlnit personal colegi bloggeri și părinți cu un copil din spectrul autismului.
„Papa-blogger-prieten al meu cu autism are un fiu care are 6 ani. El a putut să-l întâlnească pe fiul meu care are acum 17 ani și este în spectru. A fost o experiență incredibilă pentru ambii băieți. S-au conectat și fiul de 6 ani al noului meu prieten a reușit să-l vadă pe fiul meu ca pe un model real, live, de la egal la egal. ”
Sfaturi pentru părinții cu diagnostice noi
Sfaturile lui Karen pentru părinții cu un copil nou diagnosticat cu autism sunt simple: „[Participă] la rețelele de socializare de pe Facebook, Twitter și găsește bloguri scrise de părinți care îți împărtășesc călătoria. Bogăția de informații pe care o veți găsi este de neprețuit. ”
Pinterest: „Mai bine decât Google”
Găsirea asistenței online nu trebuie să fie un dialog permanent. Suzanne Perryman bloguri și este activ pe Pinterest.
Fiica ei de 11 ani are tulburare mitocondrială, care include epilepsie generalizată, hipoplazie cerebeloasă, acidoză tubulară renală și „sassiness pre-adolescent”, spune Suzanne.
„Social media conectează comunitatea cu nevoi speciale în ansamblu”, explică ea, „permițând familiilor să se sprijine reciproc, să rămână actual cu știința, conectați-vă social și urmați știri importante legate de promovarea, abilitățile și oportunitățile pentru handicap ”.
Suzanne folosește Pinterest pentru a aduna produse, informații de advocacy și bloguri preferate.
„Cel mai important mod în care Pinterest îmi afectează viața de mamă a unui copil cu nevoi speciale este acela de a folosi Pinterest ca instrument puternic de cercetare. Mai bine decât Google, Pinterest este în continuare o compilație de postări și platforme interesante pe blog ”, spune Suzanne. „Sunt cel mai mult interesat de ceea ce au de spus oamenii‘ reali ’în legătură cu subiectele care mă interesează, comparativ cu ce ar putea oferi site-urile web.”
Suzanne îndeplinește poftele creative ale fiicei sale adesea prin combinarea ideilor de proiect cu modificări din alte plăci sau sfaturi de proiect.
„Uneori am luat tehnici simple de artă pentru copii mici și le-am combinat împreună pentru a crea proiecte de artă mai interesante, adecvate nivelului de vârstă [fiicei mele].”
Suzanne folosește și Pinterest pentru a cerceta produse pentru fiica ei, precum și pentru ceilalți copii ai ei. „Totul, de la jucării pentru piscină, jucării și instrumente adaptive, aplicații pentru nevoi speciale și multe altele. Pinurile Pinterest care conțin produse sunt în mare parte experiențe din lumea reală cu produse, recenzii și... modul în care sunt utilizate produsele ”, explică ea.
Apelarea la rețelele de socializare este o modă sau folosirea unor voci, idei și experiențe puternice? Suzanne spune simplu: „[Social media] poate oferi putere unei voci care pledează, o mamă care este îndurerat, căutând sprijin și o modalitate de a rămâne în contact social, ceea ce ne face mai fericiți, mai puternici oameni."
Mai multe despre nevoile speciale
Când familiile nu reușesc părinții copiilor cu nevoi speciale
Nu trebuie să planificați viitorul unui copil cu nevoi speciale
Dincolo de conștientizarea autismului: explicarea autismului copilului dumneavoastră
