Faceți fiecare respirație să conteze. Este o zicală frumoasă realizată într-un tatuaj elegant, așa că nu este de mirare că imaginea artei încheieturii mâinii Diane Reichert a devenit virală. Dar, acest tatuaj este mai mult decât un memento, este aproape o comandă. Pentru că, vedeți, ea suferă de o boală care literalmente îi ia respirația și, împreună cu ea - viața ei.
În urmă cu un an, Diane a început să observe o dificultate de respirație, o tuse cronică și o senzație grea în piept, dar a făcut-o ca unul dintre acele lucruri care se întâmplă doar pe măsură ce îmbătrânești. În cele din urmă, a fost suficient de îngrijorată pentru a vedea un medic, care a diagnosticat-o cu bronșită și a trimis-o în drum. Bronșita nu s-a îmbunătățit niciodată, dar chiar și după mai mulți medici și radiografii toracice, abia după ce un pneumolog a ascultat plămânii, a aflat sursa reală a problemelor sale.
„Plămânii tăi sună ca Velcro”, i-a spus el. Ascultarea plămânilor cu un stetoscop a fost un test atât de simplu, totuși niciunul dintre ceilalți medici nu l-a prins, deoarece majoritatea nu sunt instruiți să-l caute.
La fel ca alți 140.000 de americani, Diane, în vârstă de 46 de ani, are fibroză pulmonară.
Dacă nu ați auzit niciodată de fibroză pulmonară, nu sunteți singurul. În ciuda uciderii a aproximativ 40.000 de oameni pe an - mai mult decât cancerul de sân - aproape nimeni nu știe nimic despre boală. Acest lucru este dublu pentru comunitatea medicală. Nu numai că este adesea diagnosticat greșit, dar, de asemenea, în majoritatea cazurilor, nimeni nu știe nici măcar ce o cauzează. În timp ce radioterapia, expunerea la anumite substanțe chimice și la unele medicamente o poate provoca, vasta majoritatea diagnosticelor sunt fibroză pulmonară idiopatică (FPI) - medical vorbesc pentru „nu avem idee ce s-a întâmplat."
Și mai rău, totuși, decât să nu știi cum se întâmplă este să nu știi cum să o rezolvi. Majoritatea pacienților se pot aștepta să trăiască la trei până la cinci ani după diagnostic și, în timp ce există unele tratamente care să le extindă timp, chiar acum nu există niciun remediu - o realitate tristă pe care Diane a învățat-o în timp ce își urmărea propria mamă murind de boală de câțiva ani în urmă. (Se crede că există o componentă genetică, deși nu este încă înțeles cum funcționează.)
Faceți fiecare respirație să conteze
Boala ei a progresat mai repede decât majoritatea și în curând medicul i-a spus că acum are nevoie de un dublu transplant pulmonar. La început, ea a fost tot pentru asta, spune ea, dar apoi a început să cerceteze transplanturile de plămâni: ce supraviețuire tarifele sunt, modul în care trăiesc oamenii în timp ce sunt pe lista de așteptare, câte persoane pe lista de așteptare primesc de fapt plămânii. Nu a fost liniștitor.
„Dacă sunteți pe listă, trebuie să stați în orice moment la două ore de spital, dar familia mea este la mai mult de două ore distanță, tot ce vreau să fac este la mai mult de două ore distanță”, spune ea. „O mulțime de oameni mor în spital doar așteptând, speranța că după transplant vor putea face ceea ce vor, dar eu nu pot trăi așa”.
Cu aceasta, a refuzat oportunitatea unui transplant și a decis să trăiască după noua ei mantră: faceți ca fiecare respirație să conteze. Pentru ea asta înseamnă să călătorești în țară cu soțul ei, să te întâlnești cu prieteni în locuri îndepărtate precum California și Nashville. Vrea să-i arate soțului ei Disney World. („Îți vine să crezi că el nu a văzut niciodată centrul Epcot ?!”) Vrea să vadă Red Rocks și vinurile. Practic, vrea să vadă orice în afară de interiorul unei camere de spital.
Poate să vină acea zi (deși ar prefera să moară acasă), dar înainte de asta vrea să afle cuvântul despre fibroza pulmonară. „Oamenii trebuie să știe despre asta, să cunoască simptomele, deoarece cu cât poate fi recunoscut mai devreme cu atât mai bine șansa de a avea oamenii ”, spune ea, adăugând că această boală misterioasă are nevoie disperată de mai mulți dolari pentru cercetare bine.
De aceea, fotografia ei de tatuaje, inițial postată inițial pentru prietenii de familie, a devenit o astfel de emblemă pentru persoanele care suferă de PF în întreaga lume. Și asta este ceea ce vrea în cele din urmă să știe oamenii: „Nu luați nimic de la sine, nici măcar respirația voastră”.
Pentru mai multe informații despre cum puteți ajuta la creșterea gradului de conștientizare, consultați Fundația Fibrozei Pulmonare!
Mai multe despre sănătate
CT scanează mai bine pentru a găsi cancer pulmonar
De ce bolile care ucid cei mai mulți oameni primesc cei mai puțini bani
Supraviețuirea cancerului: călătoria unei mame
