Quando o autismo é família: como é viver com uma criança com autismo? - Ela sabe

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Venha conhecer alguns, conhecer alguns pais para quem autismo não é apenas uma estatística relatada no noticiário, mas na verdade parte da família.

Ilustração de mariposa e filho
História relacionada. Eu descobri minha própria deficiência depois que meu filho foi diagnosticado - e isso me tornou um pai melhor

“Eu senti como se tivesse perdido um ente querido muito próximo. Eu não sabia o que fazer ou como lidar com isso. ”

É assim que Crystal Shepard descreveu sua reação ao saber que seu filho, Jesse, tinha autismo. Ela, como muitos pais de crianças com autismo, lamentou a perda da criança “típica” que imaginava - e se perguntou o que estava reservado para sua família.

Conscientização do autismo: Quinn na neve

Estima-se que uma em cada 150 crianças americanas (no momento, isso significa aproximadamente 560.000 ao todo) tenha um transtorno do espectro autista.

O que isto significa? Crianças com autismo vivenciam o mundo de maneira diferente das outras crianças - elas podem ter dificuldades lidar ou dar sentido às imagens, sons, cheiros e outras sensações que nos cercam.

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O autismo também pode tornar difícil para a criança falar, brincar, ir à escola ou socializar - pelo menos de qualquer maneira que faça sentido para o resto de nós. (Nota do editor: muitas pessoas que agora são adultos também estão "no espectro", mas como o número de crianças com ASD crescendo continuamente a cada ano, nosso foco neste artigo é cuidar de crianças com autismo.)

Não existe uma verdadeira "cura" conhecida para o autismo, nenhuma solução rápida de um médico ou medicamento - mas há estão muitas maneiras de ajudar uma criança com autismo a aprender e expandir sua compreensão... e, em última análise, ser capaz de se conectar com o mundo ao seu redor de uma forma ou de outra.

Como é o autismo?

Se você acha que entende o que é autismo, mas na verdade não conhece ninguém nesse espectro (ou conhece apenas uma pessoa), você provavelmente tem apenas uma compreensão parcial da comunidade autista como um todo. Isso porque a gama de transtornos do espectro do autismo é extremamente ampla - algumas crianças são afetadas apenas moderadamente, enquanto outras têm uma deficiência grave.

Autismo - experiência, conselho, consciência

“Eu geralmente explico assim: Imagine um tambor de 50 galões de chicletes mistos - cada chiclete representando um tipo diferente de comportamento autista em qualquer um de cem graus diferentes ”, diz Nancy Price, mãe de uma criança de 6 anos no espectro (mostrado acima com sua irmã mais velha) e cofundadora / editora do SheKnows. “Então diga às pessoas para escolherem algo em torno de 5 a 10 gumballs aleatoriamente - e o que elas escolherem se tornará seu tipo de autismo”, ela ri. “É tão variado. Dizer que alguém ‘tem autismo’ é quase como dizer ‘tem comida’: estamos comendo biscoitos de aveia ou caviar beluga ou caçarola de feijão verde da vovó? "

Múltiplas características do autismo, desde as difíceis até as simplesmente peculiares, podem aparecer na mesma criança. Por exemplo:

Criança A: Adora / é obcecada por trens; não suporta a sensação da maioria das roupas em sua pele; atraso grave na fala; recusa o contato visual; beneficia-se da pressão firme (coletes e cobertores pesados, sendo segurado firmemente por alguém em quem confia) e adora pular para cima e para baixo.

Criança B:
Fala o tempo todo, mas principalmente apenas repetindo tudo o que ouve; medo de ruídos altos; recordação excepcional e habilidades artísticas; contato visual limitado; abana as mãos; fascinado por números; foge sempre que pode e não tem noção de perigo.

Criança C: Sem habilidades de fala; passa a maior parte do tempo balançando-se para a frente e para trás; contato visual mínimo; obsessivamente organiza e reorganiza seus brinquedos enquanto ignora o resto do mundo; ainda não foi totalmente treinado para usar o penico aos 11 anos; pode completar um quebra-cabeça dos EUA em dois minutos.

Criança D: Habilidades verbais avançadas e fala sem parar sobre todas as facetas dos dinossauros; bom contato visual; muitos traços obsessivo-compulsivos (só comerá comida branca ou uma marca e variedade de suco muito específicas); propenso a ataques de raiva e bater cabeça; ficará feliz em se afastar de seus pais, seja no museu ou no shopping.

Autismo na família

Conseqüentemente, a forma como os membros da família respondem ao diagnóstico também varia. Os pais podem reagir com choque, tristeza, descrença, negação, medo, raiva, confusão ou mesmo vergonha. Garotos Hamza no slide - AutismoOnde os pais são semelhantes, no entanto, é em seu desejo de superar suas próprias emoções em direção a soluções para ajudar seus filhos.

Riffat Rehman esperava o diagnóstico de autismo de seu filho Hamza. “Foi difícil”, diz ela, “mas de certa forma foi um alívio saber qual era o problema para que pudéssemos descobri-lo”. Agora o mais velho de três meninos, Hamza (mostrado nesta foto no topo do slide) participa de muitos aspectos da família vida.

Cathy Pratt, Diretora do Centro de Recursos de Autismo de Indiana da Universidade de Indiana e Presidente do Conselho de Diretores da National Autism Society of America, diz que quando os pais aprender que seu filho tem autismo, eles estão lidando não apenas com as emoções que vêm com o diagnóstico, mas também com a confusão sobre como proceder para apoiar seu filho e família.

Quando Lisa Moriarty descobriu que seus gêmeos, Jack e Stephen, eram autistas, ela ficou em dúvida no início, depois triste - mas, diz ela, eles não passaram muito tempo com essa emoção. Em vez disso, ela e o marido pensaram no que poderiam fazer agora para melhor ajudar os meninos. “Criar uma criança com autismo é como voar às cegas”, diz ela. “Não há guia a seguir, nenhum esboço. É difícil saber o que é certo. O espectro é tão vasto e as crianças são tão diferentes. ”

Veja a próxima página para mais! Encontrar apoio, encontrar a si mesmo e descobrir as vantagens do autismo