Um verão sem autismo - SheKnows

O verão é a época perfeita para relaxar e esquecer todas as suas preocupações. Então, era possível para esta mãe tirar um mês ou dois longe de falar, escrever e ficar obcecada com autismo?

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Seus melhores planos (sem trocadilhos) foram frustrados, no entanto, quando o verão de 49 se transformou no verão de 2 quando meu amigo tropeçou em um lance de escadas dois dias após o período do ninho vazio, fraturou o cóccix, teve uma concussão e recebeu a ordem de repouso na cama. Não exatamente do jeito que ela imaginou usando sua cama.

Meu próprio verão de 49

Neste verão, decidi que também teria um verão de 49. No entanto, o meu envolveria um esforço concentrado de minha parte para passar 49 dias de verão sem autismo. Um total de 49 dias em que eu não escreveria, falaria, levantaria dinheiro ou ficaria obcecado com autismo. Bem, esse plano também durou dois dias inteiros antes do início das noites sem dormir.

Divulgação: No primeiro verão desde que Ethan começou a estudar, optamos por não mandá-lo para o ESY (ano escolar estendido) e, em vez disso, mandá-lo em tempo integral para o acampamento diurno que ele e sua irmã amam. Basicamente, a responsabilidade pelo progresso de Ethan no verão estava totalmente sobre meus ombros. Se Ethan regrediu educacionalmente durante o verão, não tenho ninguém para culpar além de mim. Sem pressão.

O que eu fiz nas minhas férias de verão

Em homenagem às crianças em idade escolar, aqui está o que eu fiz nas minhas férias de verão (supostamente sem autismo):

• Fiz compras online - e voltaram online - até eu estar farto de fazer compras.
• Descobri que meu seio esquerdo é maior do que meu seio direito. Por outro lado, meu pé direito é maior do que meu pé esquerdo. Conspiração? Você faz a ligação.
• Lidei com os terrores noturnos da minha filha de 6 anos por duas semanas e me perguntei por que ela teve que gritar: “Mamãe! Mamãe! ” em vez de “Papai! Papai!" às 2:00 da manhã?
• Despertado pela minha filha todas as manhãs com a seguinte música:
  Bom dia querida terra,
  Bom dia querido sol,
  Bom dia queridas árvores,
  E as flores, pessoal.
  Bom dia queridas abelhas,
  E os pássaros nas árvores,
  Bom dia para você,
  E bom dia para mim.
• Pegou crianças na New York City Circle Line. Eles apostaram se a Estátua da Liberdade faria cocô ou não quando passássemos. Sacrebleu! (Ela não.)
• Assisti Ethan e seu banda apresentar "Free Bird" de Lynyrd Skynyrd no Escola de rock O melhor show de Nova York. Ele era o músico mais jovem lá.
• Conduzia as duas crianças com motorista para um acampamento diurno cinco dias por semana. Enquanto estavam no acampamento, as duas crianças se apresentaram.
  • Circo das crianças (Ótimo OT para Ethan, de modo que a base foi coberta)
  • “A Pequena Sereia” da Disney. Ethan era o piloto do navio e Eliza era Flotsam, a moreia direita da bruxa Ursula. (Ethan teve que memorizar o roteiro, as músicas e mais do que algumas partes do solo. Certamente isso conta como compreensão de fala e leitura, não?)
  • Ethan e seus colegas fizeram uma viagem noturna para Club Getaway, sua primeira noite fora sem sua família. Bem, teria sido sua primeira noite longe de sua família se eu não tivesse reservado e dormido em um privado beliche do outro lado do terreno no caso de Ethan ter ansiedade de separação no meio do noite. (Independentemente disso, como ele passava a maior parte do tempo com seus companheiros de beliche, isso conta como uma grande socialização.)
• Depois de 6 1/2 horas diárias de acampamento, Ethan se reuniu para fazer nove terapias pós-acampamento por semana - duas vezes por dia na segunda, terça e sábado e uma vez por dia na quarta, quinta e sexta... e no domingo, ele descansado. Mim? Não muito.
• Forçado a ouvir Ethan e Eliza ensaiando e re-ensaiar “The Cup Song” ad nauseam. Multiplique ad nauseam por 500, o que dará a você a quantidade de vezes que as músicas de Taylor Swift foram cantadas em minha casa.
• Trabalhou com a Escola de Rock e com a Capitol Theatre para criar um concerto para beneficiar instituições de caridade do autismo.
• Comia no Sherwood Diner local pelo menos quatro vezes por semana. Meus filhos são como Norm de Saúde… Todo mundo sabe seu nome. (Promoveu hábitos nutricionais positivos, mesmo que o paladar de Ethan inclua apenas propostas de frango, waffles belgas e sanduíches de atum. Espero que a torrada de grãos múltiplos compensa o mercúrio.)
• Assisti ao sucesso do meu primo Ian ZieringO papel principal de Sharknado. Você pensaria que um homem que salvou Los Angeles dos tubarões carnívoros poderia encontrar um tratamento viável e / ou cura para o autismo. Não tive essa sorte. Também tentei voltar ao meu nome de solteira para ver se poderia obter tratamento preferencial por meio Sharknado Associação. Eu não... e meu marido me disse para "parar com isso".
• Ajudou o Fundação McCarton com seu evento Genius of Autism. (Ethan será mais uma vez homenageado este ano!)
• Encontrei-me com mães de crianças recentemente diagnosticadas e mães que estão na mesma jornada de minha família. Juntos, criamos estratégias para arrecadar fundos e educar o público sobre o autismo.
• Encontrei-me com um amigo muito filantrópico e infatigável (que tem dois filhos típicos) para planejar uma arrecadação de fundos para o autismo em abril na cidade, para coincidir com o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.
• Reuniões planejadas com amigos para reintroduzir o Spanstock, um festival de música de uma noite para beneficiar o Autism Speaks. Após uma pausa de dois anos, o Spanstock IV está de volta - talvez - baby!
• Levei as crianças e minha sobrinha a Hersheypark, já que Ethan foi o artista convidado em um torneio de golfe para beneficiar Autism Speaks, organizado por Just Cabinets e Ted e Lorrie Bernstein da Furniture & More. (Passeios em parques de diversões = entrada vestibular e proprioceptiva em meu livro.)
• Conheceu John Mayer nos bastidores de um de seus shows. Isso mesmo. O. João. Clayton. Freakin '. Mayer. Quando John avistou Ethan pela primeira vez, ele disse: “Ei, eu conheço você. Você é a sensação da internet. ”
• Fizemos nossa quarta excursão anual consecutiva à Disneylândia. Na viagem de avião de dez horas no total, Ethan e eu voltamos a nos familiarizar com a matemática com uma enorme pasta que seu professor de educação especial me deu no final da escola. Só para constar, eu conhecia cada uma daquelas questões de matemática da segunda série. Não posso garantir que saberei matemática do terceiro ano, no entanto. Vamos esperar e observar a abordagem.

Finalmente, em 27 de agosto de 2013, Michael e eu beijamos as duas crianças enquanto os caminhávamos para seus respectivos ônibus escolares. Eu nunca percebi como meu verão de 49 anos sem autismo poderia ser desgastante. Obrigado educadores e terapeutas. Eles são todos seus!

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