Eu percebi... você não tem autismo - SheKnows

Já se foram os dias em que os pais traziam guloseimas carregadas de açúcar, calorias vazias, indutoras de cáries e carboidratos cheios de carboidratos para a escola de seus filhos para um aniversário. No entanto, mesmo sem todas as guloseimas açucaradas, o aniversário deste menino ainda foi muito doce.

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Meu filho, Ethan, detesta a maioria das iguarias de sobremesa de qualquer maneira (testes de DNA para provar que ele é realmente meu filho biológico estão pendentes), então o livro é uma boa mudança de ritmo.

Um presente especial

O aniversário de Ethan foi sexta-feira, dia de setembro 6, então Michael e eu fomos convidados para a sala de aula. Katelyn Kawejsza (pronunciado: kah-way-zah) e Alissa Faucher (pronunciado: foe-shay), a nova professora de Ethan e paraprofissional respectivamente, nos cumprimentaram calorosamente quando chegamos, assim como Ethan. Antecipando o dia, Ethan disse anteriormente a Michael e a mim que o livro lido seria o seguinte - “Papai lê uma página. Mamãe lê uma página. Eu [Ethan] li uma página. ”

Antes de lermos a história, a Sra. Kawejsza fez as crianças (e nós) sentarmos em círculo, como fazem todos os dias durante "reunião matinal." Quando sentada e quieta, a Sra. Kawejsza trouxe uma pequena caixa com um laço, que simbolizava um aniversário presente. Ela explicou que o presente passaria de uma criança para a outra, momento em que a classe saudaria a criança com o presente pelo primeiro nome. Por sua vez, a criança com o presente elogia a aniversariante com uma frase que começa com “Eu percebi você... ”- e o elogio deve se concentrar nas ações e comportamentos da criança, não em seu físico características.

Eu noto você ...

A primeira criança mal terminou a palavra “você” antes que as lágrimas brotassem dos meus olhos. Estes são alguns dos elogios que os colegas de classe de Ethan disseram sobre meu filho:

"Eu percebi você ..."

• diga olá para as pessoas quando as vir no corredor
• estão sempre quietos e ouvem quando temos tempo de círculo
• são sempre gentis com as pessoas
• estão sempre felizes
• sempre tenha um sorriso no rosto
• ajude seus amigos no playground
• ter a mãe mais gostosa, não apenas desta classe, mas de toda a escola e provavelmente de toda a cidade (OK, ninguém disse isso. Mas tenho certeza de que é apenas porque as crianças não têm permissão para comentar sobre as características físicas. Essa é a história que vou continuar.)

A essa altura, a Srta. Faucher me deu vários lenços de papel para limpar os olhos - e assoar o nariz da maneira mais pouco feminina (uma tradição da família Ziering) - e o círculo de elogios estava apenas pela metade. Qualquer mãe (pai) ficaria orgulhoso de saber que seu filho causa um impacto tão positivo e duradouro nos colegas de classe. Mas, apenas o (s) pai (s) de um necessidades especiais criança pode realmente entender o esforço mental, físico, financeiro e emocional diário que é necessário - tanto dos pais quanto da criança - submeter-se a terapias intermináveis, IEPs, PPTs e atividades extracurriculares, para que uma criança seja aceita no convencional.

Como conhecido autor, palestrante, especialista citado e autismo advogado Temple Grandin perfeitamente afirmado, "Eu sou diferente, não menos." A geração de Ethan - uma geração que testemunha 1 em 50 pares diagnosticados no espectro do autismo - entende que ele é diferente, mas não menos. O que os colegas de classe de Ethan não percebem é o quão duro ele (e outras crianças com necessidades especiais) trabalha para assimilar em uma sala de aula típica e uma sociedade típica.

O que eles não percebem

• Eles não percebem as incontáveis ​​horas que Ethan gasta em terapias privadas para se tornar "apenas mais uma criança" no círculo de reunião matinal.
• Eles não percebem que 15 minutos depois de um dia escolar de quase sete horas (quando a maioria das crianças de 7 e 8 anos precisa de uma soneca), Ethan já está em sua primeira sessão de terapia privada de 45 minutos.
• Eles não percebem as horas que Ethan passou em terapia da fala para ir além de frases de quatro palavras, ou para responder às suas perguntas "o quê", manter uma conversa para trás e para frente ou falar sobre coisas fora de seu conforto zona.
• Eles não percebem quantas horas Ethan passou na terapia ocupacional para olhá-los diretamente nos olhos, para pular um basquete para que ele possa jogar no recreio, revezar para que os outros não fiquem frustrados, escrever seus cartões de Dia dos Namorados ou amarrar o seu sapatos.
• Eles não percebem que Ethan passou mais horas em uma piscina do que Michael Phelps para aumentar o controle muscular, estender sua amplitude de movimento e ganhar resistência.
• Eles não percebem como seu fisioterapeuta o leva ao parquinho para ensiná-lo a impulsionar nos balanços, subir as escadas um pé de cada vez ou levantar pesos para a parte superior do corpo força.
• Eles não percebem que, quando têm datas para jogar, Ethan estará em terapia craniossacral - uma excursão de ida e volta de duas horas - uma terapia alternativa que ajuda a regular o fluxo de líquido cefalorraquidiano usando toque terapêutico para manipular as articulações sinartrodiais do crânio (Pesquise no Google).
• Eles não percebem o tempo que ele passa com um musicoterapeuta que, por meio da música, o ensina como se socializar melhor e se comunicar com os outros.
• Eles não percebem os ensaios de três horas da banda School of Rock, que acontecem após seus 45 minutos de terapia ocupacional sessão, que ocorre após seu horário escolar de sete horas, para que ele possa assimilar-se com os outros por meio de seus dons musicais.
• Eles não percebem quantas histórias sociais Ethan lê para diminuir a ansiedade de novas situações ou para explicar o que se espera dele em diferentes ambientes.
• Eles não percebem que ele (às vezes) usa camisas de compressão nos dias mais quentes, porque a leve pressão acalma seu sistema sensorial e lhe dá uma sensação de si mesmo / lugar.
• Eles não percebem que Ethan deve sempre dar um esforço exaustivo de 110 por cento para se tornar parte de seu mundo, que pela definição de autismo, é um mundo que ele acha inatamente desconfortável.

Mas eu noto essas coisas. Eu os noto porque sou sua mãe. Acima de tudo, noto que meu filho - por meio de seu trabalho árduo, empatia, inteligência, sorriso e música - um dia mudará o mundo para melhor. E, eu noto que ele já fez.

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