A pior coisa de ser pai de uma criança com autismo? Você não sabe o que diabos está fazendo, então você lê - muito. Você lê sobre treinamento para usar o banheiro, dietas, escolas, terapia, grupos de brincadeiras, sistemas de comportamento, o que funciona e o que não funciona, como falar com as pessoas sobre autismo, que perguntas fazer e muito mais.
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Você lê, lê e lê a ponto de estar completamente convencido de que ficará louco. Para cada fonte que diz para fazer uma coisa, você encontrará uma quantidade igual que diz o contrário. Eventualmente, você chegará à conclusão de que a melhor fonte é seu próprio filho, juntamente com toneladas de tentativa e erro. Finalmente chegou o dia em que você aceita que ninguém escreveu o livro perfeito sobre como criar a criança perfeita com autismo e dar a vocês a vida perfeita.
Você sente uma sensação de alívio por sobreviver aos estágios:
- Negação - Não, meu filho faz não tem autismo. O que quer que esteja acontecendo, podemos consertar.
- Raiva - eu não deveria ter vacinado eles. Eu não deveria ter ido àquele show de rock. Eu não deveria ter feito aquela viagem. Eu não deveria ter comido carne ou sido vegetariano ou qualquer outra coisa que pudesse ter afetado meu filho.
- Negociação - Podemos fazer isso funcionar. Vamos tentar todas as terapias e medicamentos que existem e vamos curar o autismo. Vamos diminuir o efeito. Vamos “preencher o espaço em branco” com qualquer outra coisa que possa funcionar.
- Depressão - Eles disseram que ficar sem glúten funcionaria, mas não está funcionando. Eles disseram Análise de comportamento aplicado funcionaria, mas não está funcionando. Nada está funcionando!
- Aceitação - Meu filho é mais do que "ser autista". Eu vou devolver a eles sua infância.
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Você começa a abandonar todos os sonhos que tinha antes do diagnóstico para poder criar novos sonhos. Você começa a deixar de lado a loucura de tentar "fixá-los" na criança tu quer para que eles possam ser a criança elas quer. Você se sente orgulhoso e realizado, como se fosse um superpai.
Ainda assim, você continua lendo. Agora, seu objetivo é ajudá-los a enfrentar os desafios de ser um adolescente, ir para o ensino médio e se preparar para a vida adulta. Nesse aspecto, não somos diferentes dos pais de crianças neurotípicas. Nossos filhos enfrentarão crescer neste mundo estressante também, embora com alguns desafios e perspectivas diferentes.
Existem muitos grupos, fóruns, artigos e livros no Facebook para e por adultos com autismo que falam sobre o que funcionou para eles, o que não funcionou, como a vida era e continua a ser gostar. Quando comecei a pesquisar isso, pensei que essa seria a resposta. Eu poderia facilmente guiar minhas duas filhas com autismo se pudesse aprender com o caminho que essas pessoas seguiram. Eu poderia até encontrar um modelo que eles pudessem questionar quando necessário ou guiá-los de uma maneira que eu nunca poderia deixar de ter autismo.
O que encontrei me assustou e às vezes me quebrou. Para ser totalmente honesto, houve algumas coisas e pessoas que ajudaram, mas também encontrei uma grande quantidade de raiva e, às vezes, ódio direto dirigido àqueles de nós que são neurotípicos - particularmente pais. Muitos adultos com autismo não gostaram do que percebiam como pais criando o autismo de seus filhos sobre si mesmos. Eles não gostavam dos pais falando sobre os "sacrifícios" que tinham que fazer, eles não gostavam que estivéssemos em seus grupos no Facebook ou painéis de mensagens - mesmo que fosse para aprender.
Eu odiava a ideia de que minhas filhas crescessem e se tornassem como essas pessoas - que quando elas forem adultos, eles devem escolher um lado em uma guerra em que nasceram inadvertidamente entre neurotípicos e aqueles com autismo.
Por que a humanidade está inerentemente predisposta a encontrar as diferenças nas pessoas e destruir uns aos outros por causa disso? Lutamos por causa da cor da pele, a fé que praticamos ou não, a quantidade de dinheiro que ganhamos ou não, a política que lado, o país em que nascemos ou ao qual damos nossa lealdade e agora vamos adicionar padrões de pensamento e comportamento para isso?
Neste ponto, a única resposta honesta que posso encontrar para tudo minhas perguntas é amar minhas filhas. Eu encorajo todos os pais de crianças com autismo a simplesmente amarem seus filhos, se concentrarem no presente e pararem de se preocupar com o futuro.
Estou pensando em escrever um diário para minhas duas filhas, para que, quando tiverem idade suficiente, elas saibam por que fiz certas escolhas, o que eu fiz quando percebi que as escolhas que fiz eram erradas e como era ser mãe deles - não a mãe de crianças com autismo, mas seus mãe.
Algum dia, se eles tiverem pessoas tentando convencê-los de que eu não os entendo, posso dizer honestamente que isso é verdade. Eu não consigo entendê-los, assim como eles não conseguem entender como era ser eu. Não importa se eu os entendo ou não, apenas que os amei; Nunca vou deixar de amá-los, e nenhuma guerra ideológica pode mudar isso.
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