Suponho que devo ser considerado um especialista. Faz parte da minha vida há quase 16 anos. Muitos dias me sinto um especialista, especialmente quando ouço pessoas falando comigo sobre minha deficiência, sobre minha jornada e me dizendo informações imprecisas. Outros dias, quando me sinto fora da pele e da cabeça, ainda sinto que não entendo o que está acontecendo em meu próprio corpo. Eu não deveria saber agora? Eu não deveria saber como tudo isso vai me afetar?
Tive minha primeira convulsão aos 19 anos - e depois a segunda.
Eu fui então diagnosticado com epilepsia. Um tumor no cérebro estava causando aquelas pequenas convulsões incômodas, e tinha esperança de que, ao removê-lo, as convulsões parassem.
Dezesseis anos depois, ainda tenho convulsões.
É o mês do meu aniversário: novembro. 30 marcarão dois anos sem convulsão. Ainda tenho convulsões, mas certamente não com a frequência que outras pessoas que vivem com epilepsia têm. Eu sei que.
Eu sou sortudo.
Há tanto no mundo da epilepsia que seria quase impossível para mim ser um especialista, a menos que fizesse a faculdade de medicina e me especializasse em neurologia. Há tanto para saber. Tenho convulsões parciais complexas que são secundárias a convulsões tônico-clônicas generalizadas. Basicamente, minhas crises começam pequenas e terminam grandes - e, por grande, quero dizer que estou inconsciente no chão, normalmente com algum tipo de lesão.
As convulsões nunca pararam. Eles não pararam, embora eu agora tenha um buraco na minha cabeça de onde estava o tumor. Naturalmente, o cérebro tem problemas para se comunicar consigo mesmo e pode falhar - portanto, convulsões.
Sou especialista em saber que quero que as convulsões parem. Para fazê-los parar, estou no melhor regime de terapia medicamentosa que posso fazer. Eu gerencio meus gatilhos com a maior segurança possível, sem me enlouquecer. Mais importante, eu vivo minha vida.
Houve um tempo em que vivi com medo do que poderia acontecer por causa de uma convulsão, mas não mais. Minha vida é muito curta para me preocupar com isso.
Espero compartilhar muitos outros posts com você sobre minha jornada pela vida com epilepsia. Juntos, podemos criar consciência e aceitação e promover a educação sobre epilepsia.
