“Era impossível estabelecer contato visual e, quando tentei pegá-lo, foi como abraçar um saco de pregos”, disse um pai de Nova Jersey, descrevendo como seu filho autista uma vez reagiu ao afeto. Emerson Donnell compartilha sua história comovente e revela as estratégias de desenvolver um vínculo amoroso com seu filho autista em seu novo livro Pais e Autismo: Aprenda a permanecer no jogo.
A iniciativa própria guiou um pai a aprender mais
Imagine chegar em casa do trabalho, pronto para pegar seu filho em seus braços para um abraço, e ele está apertado em um canto, alheio ao som de sua voz chamando seu nome. Quando você tenta o contato, ele grunhe e o empurra para longe, revirando os olhos para desviar o seu olhar.
Emerson Donnell, um pai da Califórnia, Nova Jersey, viveu essa experiência dia após dia com seu filho, o pequeno Emerson - mas decidiu fazer algo a respeito. Suas pesquisas e técnicas de comportamento mudaram a vida de sua família.
Autismo dói
Hoje aos quatro anos, o pequeno Em o cumprimenta na porta com beijos e um sorriso envolvente, e diz “abraço” quando ele se aproxima de braços abertos. O Sr. Donnell, banqueiro de profissão, escreveu Pais e autismo, aprendam como se manter no jogo para dar aos pais de crianças autistas um guia para se relacionar com seus filhos na esperança de que tenham sucesso semelhante.
“Voltar para casa do trabalho foi uma das coisas mais perturbadoras para mim como pai”, diz ele. “Voltar para casa e encontrá-lo em um canto, surdo ao som da minha voz e achar minha presença completamente irrelevante, foi de partir o coração.”
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Um estudo sobre autismo da Universidade da Flórida descobri que a razão número um pais deixar casamentos e famílias é porque eles não podem se conectar com seus filhos. Donnell diz: “Eu poderia ter economizado muito dinheiro em pesquisas e dito isso eu mesmo”.
Os pais não podem desistir
Para o Sr. Donnell, a revelação de que algo estava errado veio por volta dos 16 meses de idade, quando ele ligou o nome de seu filho em voz alta no café da manhã várias vezes sem nenhuma reação, embora ele tivesse apenas 15 centímetros longe. Enquanto ele se aproximava e acariciava a bochecha de Em para olhar para ele, os olhos de seu filho rolaram brancos porque ele estava tão desconfortável por estar tão perto.
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Sem as ferramentas adequadas, Donnell diz que desenvolver uma conexão amorosa pode ser uma tarefa quase impossível. Os pais anseiam por alcançar o filho que está bem na sua frente, mas não têm ideia de como fazer isso, então experimentam a tristeza e a solidão de não serem capazes de se conectar.
“Este livro não é simplesmente minha história, mas um guia para ajudar outros pais e mães a se conectarem”, diz ele. “Para não ficar sobrecarregado, mas para quebrar as tarefas que vão pagar a maior alegria, ajudando-os a se conectar e permanecer no casamento.”
Uma abordagem multifacetada para o autismo
Sua abordagem combina estratégias de uma variedade de fontes especializadas, combinadas com suas próprias experiências pessoais. Sua terapia, Análise Comportamental Afetiva Aplicada, usa o que ele chama de Afetivo Discreto Testes (DATs) - exercícios específicos para modificar comportamentos autistas típicos, feitos bem na família casa.
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Por exemplo, Donnell começou com a saudação familiar no final do dia e fez um plano. Primeiro, ele deveria ligar para sua esposa Jennifer 10 minutos antes de chegar em casa. Ela deveria tirar toda a comida, desligar a TV e começar a falar sobre "Papai está voltando para casa" - embora Em não pudesse entender. Donnell deveria bater na porta e não simplesmente entrar. Jennifer deveria então levar Em fisicamente para ir até a porta - mas não para carregá-lo - ajudá-lo a abrir a porta e, em seguida, cumprimentar seu pai com um abraço.
“Cada um desses exercícios, fazendo-o responder ao som da minha batida, minha voz do outro lado da porta, fazendo-o caminhar até a porta e abri-la. Fazê-lo envolver seus braços em volta de mim - todos esses são DATs, Testes Afetivos Discretos, projetados para provocar o comportamento e o afeto adequados ”, explica ele.
Seja firme e consistente
Não foi um passeio tranquilo e exige dedicação. Na primeira noite, Em teve um “colapso total”: “O fato de ele estar tão infeliz significava que o estávamos forçando a sair de seu mundo e a participar do nosso. Fizemos isso com consistência militar e repetição. Nem toda noite foi melhor do que a anterior, mas com o tempo começamos a ver uma progressão. E eu não posso enfatizar o suficiente como é importante seguir o plano, não importa o quão cansativo seja. ”
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Antes da terapia, Em não conseguia apagar uma vela de aniversário, era indiferente a jogar bola e desembrulhar presentes. Ele também foi evitado para outras crianças de sua idade. Desenvolver essas tarefas da dinâmica familiar normal e fazer com que uma criança encontre alegria nessas coisas requer uma combinação de repetição e criatividade regimentadas, diz Donnell.
A verdadeira afeição pode florescer com esforço
“Fazer com que Emerson apagasse sua vela em seu terceiro aniversário se tornou uma missão minha. Foi um marco importante de idade e humanidade. Mas como você consegue uma criança que olha indiferentemente para uma vela, que não tem habilidades de comunicação ou habilidades motoras para soprar - para realmente apagar uma vela? ”
O sucesso, ele avisa, não vai acontecer da noite para o dia - mas vale a pena o esforço. Na melhor das hipóteses, Emerson faria o que fosse solicitado, mas era muito mecânico ou robótico. Depois de meses de estratégia repetitiva, esse comportamento “mecânico” logo floresceu em verdadeira afeição e emoção apropriada, como uma calorosa saudação familiar no final do dia.
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Recapturando a felicidade
Agora, aos quatro anos, o comportamento de Em mudou drasticamente, abrindo possibilidades para seu futuro. “Ele virá me procurar em meu escritório em casa por sua própria vontade e dirá 'abraço' enquanto vem até mim de braços abertos. Ele vai pedir por mamãe de forma independente e até ficar chateado se ela for embora ”, diz Donnell. “O melhor de tudo, ele vai pedir beijos booboo se ele se machucar e vai oferecê-los sem avisar. Uma catarse incrível de 20 meses atrás. ”
“Emerson tem um longo caminho a percorrer na construção de habilidades, mas tiramos nosso filho da concha cinza e sem emoção do autismo e recapturamos sua humanidade”, diz este pai orgulhoso. “Agora temos um garotinho animado, de olhos brilhantes e feliz.”
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