Faça cada respiração contar. É um belo ditado trabalhado em uma tatuagem elegante, então não é de se admirar que a imagem da arte do pulso de Diane Reichert se tornou viral. Mas, esta tatuagem é mais do que apenas um lembrete, é quase um comando. Porque, você vê, ela está sofrendo de um doença isso está literalmente tirando seu fôlego, e junto com isso - sua vida.
Há um ano, Diane começou a notar falta de ar, tosse crônica e uma sensação de peso no peito, mas ela desconsiderou isso como uma daquelas coisas que só acontecem quando você envelhece. Por fim, ela ficou preocupada o suficiente para consultar um médico, que a diagnosticou com bronquite e a mandou embora. A bronquite nunca melhorou, mas mesmo depois de mais vários médicos e radiografias de tórax, foi só quando um pneumologista ouviu seus pulmões que ela descobriu a verdadeira origem de seus problemas.
“Seus pulmões parecem velcro,” ele disse a ela. Ouvir seus pulmões com um estetoscópio foi um teste tão simples, mas nenhum de seus outros médicos o detectou porque a maioria não é treinada para procurá-lo.
Como 140.000 outros americanos, Diane, de 46 anos, tem fibrose pulmonar.
Se você nunca ouviu falar de fibrose pulmonar, você não é o único. Apesar de matar cerca de 40.000 pessoas por ano - mais do que câncer de mama - quase ninguém sabe nada sobre a doença. Isso vale em dobro para a comunidade médica. Não só é frequentemente mal diagnosticado, mas também, na maioria dos casos, ninguém sabe o que causa isso em primeiro lugar. Enquanto a terapia de radiação, a exposição a certos produtos químicos e alguns medicamentos podem causar isso, o vasto a maioria dos diagnósticos são fibrose pulmonar idiopática (FPI) - a expressão médica é “não temos ideia do que ocorrido."
Ainda pior, porém, do que não saber como isso acontece, é não saber como consertar. A maioria dos pacientes pode esperar viver de três a cinco anos após o diagnóstico e, embora existam alguns tratamentos para prolongar esse tempo, agora não há cura - uma triste realidade que Diane aprendeu enquanto assistia sua própria mãe morrer da doença vários anos atrás. (Pensa-se que existe algum componente genético, embora ainda não seja compreendido como funciona.)
Faça cada respiração contar
Sua doença progrediu mais rápido do que a maioria e logo o médico estava lhe dizendo que agora ela precisava de um transplante de pulmão duplo. No início, ela era tudo a favor, diz ela, mas depois começou a pesquisar transplantes de pulmão: qual a sobrevivência as taxas são, como as pessoas vivem enquanto estão na lista de espera, quantas pessoas na lista de espera realmente recebem pulmões. Não foi reconfortante.
“Se você está na lista, tem que ficar a duas horas do hospital o tempo todo, mas minha família está a mais de duas horas de distância, tudo que eu quero fazer está a mais de duas horas de distância”, diz ela. “Muitas pessoas morrem no hospital apenas esperando, esperando que depois do transplante eles possam fazer o que querem, mas eu não posso viver assim.”
Com isso, ela recusou a oportunidade de um transplante e decidiu viver de acordo com seu novo mantra: Faça cada respiração contar. Para ela, isso significa viajar pelo país com o marido, encontrar amigos em lugares distantes como a Califórnia e Nashville. Ela quer mostrar ao marido a Disney World. (“Você acredita que ele nunca viu o centro do Epcot ?!”) Ela quer ver Red Rocks e a região do vinho. Basicamente, ela quer ver qualquer coisa além do interior de um quarto de hospital.
Esse dia pode chegar (embora ela preferisse morrer em casa), mas antes que isso acontecesse, ela quer espalhar a notícia sobre a fibrose pulmonar. “As pessoas precisam saber sobre isso, conhecer os sintomas, porque quanto mais puder ser reconhecido mais cedo, melhor chance que as pessoas têm ”, diz ela, acrescentando que esta doença misteriosa precisa desesperadamente de mais dólares de pesquisa à medida que Nós vamos.
É por isso que sua tatuagem, originalmente postada apenas para amigos da família, se tornou um emblema para quem sofre de FP em todo o mundo. E é isso que ela quer que as pessoas saibam: "Não tome nada como garantido, nem mesmo sua respiração."
Para obter mais informações sobre como você pode ajudar a aumentar a conscientização, consulte o Fundação de Fibrose Pulmonar!
Mais sobre saúde
A tomografia é melhor para encontrar câncer de pulmão
Por que as doenças que matam mais pessoas recebem menos dinheiro
Sobrevivendo ao câncer: a jornada de uma mãe
