Lisa Ridgley, processadora de empréstimos de 36 anos em Frederick, Maryland, trata suas duas filhas, Emma, de 8 anos e meio, e Tatum, de 6, da mesma forma. Tatum tem a síndrome de Williams (WS), um defeito de nascença genético caracterizado por problemas médicos, incluindo doenças cardiovasculares, atrasos no desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem. Aproximadamente 30.000 pessoas nos EUA têm WS. Isso pode afetar qualquer pessoa. Crianças com WS tendem a ser sociais, amigáveis e afetuosas, o que é especialmente verdadeiro para Tatum.
Como meu filho de 6 anos espalha energia positiva
Lisa Ridgley, processadora de empréstimos de 36 anos em Frederick, Maryland, trata suas duas filhas, Emma, de 8 anos e meio, e Tatum, de 6, da mesma forma. Tatum tem a síndrome de Williams (WS), um defeito de nascença genético caracterizado por problemas médicos, incluindo doenças cardiovasculares, atrasos no desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem. Aproximadamente 30.000 pessoas nos EUA têm WS. Isso pode afetar qualquer pessoa. Crianças com WS tendem a ser sociais, amigáveis e afetuosas, o que é especialmente verdadeiro para Tatum.
por Lisa Ridgley
como disse a Julie Weingarden Dubin
Quando minha segunda filha, Tatum, tinha 4 dias de idade, ela fez uma cirurgia cardíaca para consertar o que os médicos pensavam ser um estreitamento da aorta, mas em vez disso descobriu que toda a aorta descendente era anormalmente pequena. O problema cardíaco levou os médicos a fazerem testes genéticos e, às seis semanas, Tatum foi diagnosticado com Síndrome de Williams.
A aorta de Tatum não cresce desde que ela era um bebê. Ela sempre teve pressão alta. Se ela estiver brincando do lado de fora e ficar cansada, ela apenas se deitará na calçada. É a sua maneira de regular a pressão arterial. Ela não se esforça fisicamente. Seu cardiologista não nos diz para limitar sua atividade porque você não pode com um filho muito ocupado. Não a tratamos de maneira diferente do que tratamos nossa filha mais velha, Emma.
Garota do sol
Tatum está em uma classe regular do jardim de infância com um ajudante em tempo integral. As crianças a adoram. Ela foi retirada das aulas de terapia ocupacional, fisioterapia, educação especial e fala. Tatum vai repetir o jardim de infância novamente no próximo ano.
Tatum adora cantar, pular na cama elástica, nadar, brincar na caixa de areia, ir ao parque e assistir Mickey Mouse e Dora na TV. Nos últimos seis meses, ela começou a falar frases curtas de duas palavras, como “Cereais, por favor” ou “Nade, por favor." As habilidades de raciocínio de Tatum estão acima de suas habilidades verbais - ela entende muito mais do que pode comunicar.
Minha filhinha é feliz, positiva, amorosa, atenciosa e bem ajustada. Ela é muito sociável e todos a adoram. Ela te abraça se você estiver triste e tenta envolver qualquer pessoa. Ela não se preocupa se algo está errado com ela, porque eu não acho que ela saiba que algo está errado com ela - eu nunca diria a ela que algo está errado.
Tenho um ótimo relacionamento com Tatum, e ela é minha pequena sombra, mas às vezes é difícil porque nunca tenho descanso. Eu persigo Tatum por aí como se ela fosse uma criança. Além disso, ela não é treinada para usar o banheiro. Mas seu comportamento é tão doce que compensa.
Conhecer Tatum é amá-la. Ela é nosso pequeno raio de sol e toca tantas vidas. Se você estiver triste ou de mau humor, ela vai te animar e te dar um abraço e um sorriso.
Enfrentando o futuro
Os maiores desafios de Tatum, além dos atrasos no desenvolvimento, têm a ver com seu coração. Em algum momento de sua vida, a aorta de Tatum não será grande o suficiente para suportar seu corpo. Os médicos acham que, porque ela está funcionando bem, não há razão para fazer uma cirurgia agora.
Eu me preocupo quando Tatum precisa que seu coração seja consertado que os médicos não sejam capazes de fazer. Também me preocupo que as crianças sejam más com ela à medida que ela crescer. Mas não posso insistir no que é negativo ou tratá-la como se ela fosse uma coisinha frágil, porque isso deixaria Tatum ansiosa. Não posso passar todos os dias petrificado com seus níveis de pressão arterial.
Valorizamos cada dia que passamos com Tatum - ela traz muita alegria para nossas vidas.
Sabedoria da mãe
Alguém está sempre pior do que você. Siga o fluxo, seja positivo e aceite o bom com o mau. Colocar todo o seu foco no bem - é a única maneira de sobreviver.
Mais sobre crianças com necessidades especiais e saúde
Respondendo a perguntas sobre o seu filho com necessidades especiais
6 maneiras de defender seu filho com necessidades especiais
Os melhores hospitais pediátricos da América
